Kubík trpí syndromem Dravetové. Nesmí chodit ani na hřiště, svěřila se maminka

V parku v pražských Strašnicích v sobotu proběhl charitativní festival, který připomněl Mezinárodní den povědomí o syndromu Dravetové. Tento syndrom, kterým v Česku trpí desítky dětí, způsobuje časté a dlouhé epileptické záchvaty, problémy s chůzí, retardaci i autismus.

Osmiletý Kubík bojuje se syndromem Dravetové už od šesti týdnů svého života. "Kvůli tomu, že to má spoustu spouštěčů, musíme být pořád ve střehu. Je to hodně těžký i proto, že musíme syna pořád omezovat. Na noc je potřeba monitoring, oxymetr, nějaké alarmy, protože hrozí i noční záchvaty," vysvětluje Kubíkova maminka Marcela Spěváková.  

Na syndrom pomáhají léky, ani ty ale nedokážou záchvaty úplně potlačit. "Syn bere pět antiepileptických léků, takže většinou je nutná kombinace. Ty záchvaty nejdou zastavit úplně, nicméně dají se těmi léky potlačit. Syndrom je tak těžký, že se dělá rezistence...