Kvůli vzácnému syndromu nemůže šestiletá Lilly na narozeninové oslavy, k bazénu nebo do obchodních center

Když Lilly přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že se bude jednou potýkat s velmi vzácným syndromem, který ovlivní život celé rodiny. Lékaři jí velmi brzy diagnostikovali závažné onemocnění, způsobující farmakoresistentní epilepsii, poruchu pozornosti s hyperaktivitou a opožděný mentální vývoj. Rodiče se přesto shodují, že je tato skutečnost semkla a naučila vážit si obyčejných věcí.

V sedmi měsících dostala Lilly poprvé horečku a u toho křečovitý záchvat, který trval přes 30 minut. "Následoval převoz do nemocnice, kde jsme si všimli, že přestala hýbat levou stranou těla. Začal kolotoč vyšetření od odběrů krve, přes EEG a magnetickou rezonanci, až po lumbální punkci. Vše ale vycházelo v pořádku, i hybnost těla se vrátila," začíná své vyprávění její maminka Petra z Kaznějova na Plzeňsku s tím, že lékaři vše uzavřeli jako komplikované febrilní křeče. Záchvaty se však čas od času opakovaly. "V 19 měsících dostala Lillynka první záchvat bez horečky, tehdy nám lékaři řekli, že...

 

Klíčová slova: