Martin trpí svalovou dystrofií. Získat elektrický vozík trvá rok, říká matka

"V České republice žije podle našich odhadů několik tisíc pacientů s různou formou nervosvalového onemocnění a stejný počet lidí, kteří o ně pečují. Pacientů přímo s diagnózou DMD je kolem dvou set. Tomuto onemocnění se věnuji dvacet let a založila jsem dvě pacientské organizace. Hrají nezastupitelnou roli při zlepšování kvality péče i délky života našich dětí a dospělých pacientů," říká Pavlína Holubcová, Martinova maminka.  

"Na příkladu mého syna bychom chtěli veřejnosti ukázat, co obnáší život se závažným nervosvalovým onemocněním pro samotné pacienty a pečující osoby a jaké překážky musíme překonávat. Chtěli bychom také vysvětlit, jak moc zatím scházejí specializovaná centra pro nevyléčitelně nemocné lidi s DMD," přeje si žena.

Pacientská organizace End Duchenne dlouhodobě spolupracuje s Rehabilitačním centrem v belgickém Inkendaalu a podařilo se jí přivézt do Česka takzvanou neinvazivní mouthpiece...