Míša s AADC je zpátky doma. ‚V očích jí vidím většího lumpíka. Do dvou let by se mohla postavit,‘ říká táta
Patnáctiletá Michaela Hlaváčková se vzácnou nemocí AADC je po zákroku ve Spojených státech zpět v Česku. Díky extrémně drahé genové terapii by se měla postavit na nohy a sama najíst. Míša zákrok podstoupila na klinice v San Franciscu v rámci klinické studie starších dětí zdarma. Teď ji čeká intenzivní rehabilitace i vysazování veškerých léků, popisují v rozhovoru pro Radiožurnál rodiče Lenka a Aleš Hlaváčkovi.
Aleši, vy teď vidíte dceru Míšu po měsíci. Právě přiletěla s vaší manželkou Lenkou ze San Francisca. Je jiná?Aleš: V očích jí vidím ještě většího lumpíka, než tam byl.
Lenka: V letadle pořád stahovala stínící clonu na okénku. Prostě řádila. A teď vytrhla z pugetu od táty karafiát a hodila ho na zem.
Míša je teď po zákroku na ježka. Na hlavě má dvě jizvy od infuzních kanyl, kterými se do mozku dostal umělý lidský gen. Nahradil ten poškozený. Když jste se tady na pražském letišti před měsícem loučili, Míša měla dlouhé husté hnědé vlasy. Už jste si zvykli? Aleš: Tohle vůbec neřešíme. Navíc jí vynikla její krásná modrá kukadla. Vlasy dorostou. Nám bylo nabídnuto, že by na klinice mohli strojkem udělat jenom taková kolečka, ale to by asi nevypadalo úplně dobře. Takže ježek byla jasná volba. Máme prostě teď s dcerou podobný účes.
Prvních pokroků Míši jste si všímal přes videohovory. Míša rychleji reaguje, má lepší úchop, líp spí, to je to teprve začátek? Aleš: To doufáme, ona se určitě posune o hodně dál. Co nám říkali lékaři, tak do roka by si měla i sednout, do dvou let by se mohla i postavit, takže budeme věřit a doufat a budeme na tom pilně pracovat.
Dcera by měla začít také lépe komunikovat. Jak je to dnes?Aleš: Ptám se cíleně, například...