Na vaší straně: Míša se svalovou dystrofií

 
NOVA

19:30 Televizní noviny 28
Reynolds Koranteng, moderátor
--------------------
V našem pořadu Na vaší straně jsme upozornili na případ desetiletého Míši, který trpí svalovou dystrofií, ke které se mu přidala střední forma autismu a těžší forma retardace.
Lucie Borhyová, moderátorka
--------------------
Doteď mu úřad přiznával plnou podporu v podobě příspěvku na péči. Teď ale přišel nový posudek, který mu příspěvek krátí. Pro rodinu to znamená existenční problémy.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------
Na tu chvíli paní Dominika nikdy nezapomene. V motolské nemocnici se od lékařů dozvěděla krutou zprávu.
Dominika Šišoláková, maminka handicapovaného chlapce
--------------------
Nám potvrdili z genetických testů svalovou dystrofii Duchenne Exon 45.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------
Když vás lékaři seznámili s tou nemocí, co se odehrává v té mamince v tu chvilku?
Dominika Šišoláková, maminka handicapovaného chlapce
--------------------
Že nemá smysl žít. Doslova. Jsem ztrácela veškerou chuť do života, smysl, proč já, proč my, proč mé dítě, co to vlastně znamená, smrt.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------
Nemocní, většinou chlapci, pomalu ztrácejí svaly. Onemocnění je prozatím neléčitelné.
Jana Haberlová, lékařka
--------------------
Tito chlapci postupně ztrácejí schopnost samostatné chůze, postupně se zhoršuje, až je chlapec zcela imobilní.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------
Míša potřebuje nepřetržitou péči. Jeho máma kvůli tomu nemůže chodit do práce. Žijí jen z příspěvku na péči 19 200 Kč. Jenže před týdnem se paní Dominika dozvěděla, že přijdou o více než 5 000 měsíčně. Posudkový lékař Míšovi nepřiznal plný příspěvek. Dopad pro vás jaký bude vlastně?
Dominika Šišoláková, maminka handicapovaného chlapce
--------------------
Absolutně existenční dopad to bude mít, protože nám vlastně odebrali peníze, z kterých jsme žili.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------
Podle posudkového lékaře se Míšův zdravotní stav nejspíš lepší. Jenže jiní odborníci tvrdí opak. S narůstajícím věkem Míšovi přibývají i kompenzační pomůcky.
Jitka Reineltová, předsedkyně výkonného výboru, Parent Project
--------------------
U progresivního onemocnění, kde není šance na zlepšení, nemůže prostě dojít ke snížení stupně.
Martin Hlaváček, redaktor
--------------------

Míšova maminka chce verdikt úřadů změnit. Co na případ říkají poslanci a odborníci, to se dozvíte už tuto neděli ve Střepinách.
 
Klíčová slova: