Nemoc mě zbrzdila, ALE NEZLOMILA
VÁŠ PŘÍBĚH
"Býval jsem často vyčerpaný, avšak vzhledem k mé náročné profesi esi mi to přišlo logické," říká Aleš. té době jsem pracoval i čtrnáct hodin denně, měl jsem malé dítě a zároveň chtěl stíhat všechny své koníčky. Bylo mi čtyřicet, vůbec by mě nenapadlo, že můžu být nemocný. Pak jsem ale začal při chůzi zakopávat. To už mi nepřipadalo v pořádku, proto jsem navštívil neurologa. Po řadě vyšetření trvalo téměř rok, než se lékaři dobrali správné diagnózy. Výsledky magnetické rezonance naznačily roztroušenou sklerózu. Přešel jsem proto do specializovaného centra ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde jsem podstoupil lumbální punkci, a ta diagnózu potvrdila.
JDE TAKÉ O PSYCHIKU
Měl jsem progresivní formu nemoci, takže se můj stav rychle zhoršoval a k chůzi jsem začal brzy používat hole. Bez nich ujdu maximálně padesát metrů.
Lékaři mi nasadili léky, ale vůbec nezabíraly, protože na progresivní formu "eresky" nic účinného neexistovalo.
Celý život se mi rázem obrátil naruby. Po ukončení neschopenky mi zaměstnavatel sdělil, že už pro mě nemá uplatnění, takže jsem musel odejít z pozice manažera i z automobilky, kde jsem pracoval. K tomu se přidaly ještě partnerské problémy.
Pochopit a smířit se s tím, že už nikdy nebudu zvládat tolik, co dřív, a že moje tělo mě bude poslouchat čím dál méně, pro mě bylo nesmírně těžké. Pomohla mi s tím až psychoterapie. Měl jsem štěstí na skvělou psycholožku, která mě dostala z toho nejhoršího v době, kdy jsem to nejvíc potřeboval. Uvědomil jsem si, že v životě opravdu nemusím zvládnout úplně všechno a že zpomalit vůbec nemusí být na škodu. Psychoterapie je podle mě důležitá také pro partnery nemocných. Choroba totiž obrátí život naruby i jim a ustát takovou změnu není vůbec jednoduché.
Další naděje mi svitla před čtyřmi roky, kdy jsem se stal jedním z prvních pacientů, kteří mohli vyzkoušet novou biologickou léčbu. Od té doby mám pocit, že se nemoc nezhoršuje tak rychle. Pracuji na částečný úvazek v leasingové společnosti, která prodává auta. Pravidelně rehabilituji a chodím na procházky, každé ráno a večer se věnuji meditacím, což mě udržuje ve fyzické a psychické pohodě.
MUSÍM DÁL BOJOVAT
Bohužel loni před vánočními svátky mi tohle poklidné rozpoložení narušil covid. Infekce mě dost zasáhla.
Skoro na čtyři měsíce se mi zhoršila ztuhlost v nohou a byl jsem ještě unavenější. Do původní kondice se stále ještě dostávám, ale věřím, že se zase brzy srovnám.
Už vím, že musím myslet pozitivně a nenechat se zlomit. Držím se hesla: Hýbej se, dokážeš víc, než si myslíš. * Aleš, Nehvizdy
---
Nová naděje pro nemocné
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina dosud není známá. Onemocnění propuká většinou v mladším věku, přičemž častěji postihuje ženy. Klinicky je obvykle charakterizováno opakujícími se epizodami (atakami) neurologických příznaků. Ty vznikají na základě autoimunitního zánětu v centrálním nervovém systému (mozek a mícha). Trvají nejméně 24 hodin, většinou ale několik dnů, méně často týdny. Po atakách následuje částečný nebo téměř úplný návrat do normálu. Z hlediska prognózy je zásadní, jak rychle je pacient efektivně léčen. Díky úhradám zdravotních pojišťoven je nyní dostupnější nová, vysoce účinná léčba, která umí o celé roky odsunout nástup invalidity, jež se s nemocí pojí (více informací na www.multiplesclerosis.cz).
Foto: Při nemoci dochází k rozpadu myelinového obalu nervových vláken, který umožňuje vedení vzruchů.
Foto: Aleš si uvědomil, že v životě není třeba zvládat všechno.
ilustrační foto: shutterstock.com, foto: archiv čtenáře
O autorovi: Připravily: Zdeňka Sekretová a Regina Rothová