Nemocná dívenka (7) bez pomoci rodičů zemře. Stát jim přesto sebral peníze
21.10. 2024 - 07:35
Dcera paní Brožové trpí těžkou formou vrozené epilepsie, která vyžaduje neustálou pozornost rodičů. V opačném případě by ji nemoc mohla i zabít. Přesto stát nyní rozhodl, že rodině sníží příspěvek na péči.
Paní Brožová je maminkou sedmileté holčičky, která trpí těžkou vrozenou nemocí nazvanou syndrom Dravetové. 'Jde o závažnou epilepsii, která vzniká už v kojeneckém věku. První záchvat měla ve svých třech měsících,' vysvětluje. 'Epileptický záchvat může trvat až několik hodin a většinou s ním končí na jednotce intenzivní péče,' dodává.
Spouštěčů pro takový záchvat je navíc celá řada. Závažný stav může způsobit třeba i silná radost nebo pláč. Přijít může také během spánku. 'Pokud není záchvat včas zastaven medikací, může dojít i k úmrtí,' upozorňuje pak Lucie Miczová, ředitelka organizace Epicana, která se snaží zvyšovat povědomí o této nemoci. 'I proto musíme být s tím dítětem prakticky 24 hodin,' doplňuje pak paní Brožová.
S nemocí se pojí také zhoršení psychomotorického vývoje. Děti se tedy špatně orientují, mají problémy s pohybem a trápí je i mentální postižení. Potřebují tedy různé rehabilitace a cvičení, které ale neproplácí pojišťovna.
Podle posudku není stav holčičky tak vážný
Rodinu proto nepříjemně překvapilo, když jim stát letos snížil příspěvek na péči. 'Dosud jsme pobírali příspěvek na péčí ve třetím stupni závislosti, po nedávném přezkumném řízení nám jej snížili na druhý stupeň,' vysvětluje paní Brožová.
Rozdíl mezi nimi je přitom výrazný. Zatímco u třetího stupně je podle ministerstva práce a sociálních věcí příspěvek 16 100 korun, u druhého stupně je to jen 7 400 Kč. Tedy méně než polovina.
Důvodem pro snížení má být to, že se podle posudkového lékaře dívka nyní zvládne sama najíst příborem. Tím ubyl počet položek na seznamu oblastí, ve kterých je závislá na pomoci okolí, což pak znamená snížení příspěvku. To ale podle paní Brožové neodpovídá realitě. 'Ona ten finální produkt sice opravdu nabodne na vidličku a sní, ale sama
Paní Brožová je maminkou sedmileté holčičky, která trpí těžkou vrozenou nemocí nazvanou syndrom Dravetové. 'Jde o závažnou epilepsii, která vzniká už v kojeneckém věku. První záchvat měla ve svých třech měsících,' vysvětluje. 'Epileptický záchvat může trvat až několik hodin a většinou s ním končí na jednotce intenzivní péče,' dodává.
Spouštěčů pro takový záchvat je navíc celá řada. Závažný stav může způsobit třeba i silná radost nebo pláč. Přijít může také během spánku. 'Pokud není záchvat včas zastaven medikací, může dojít i k úmrtí,' upozorňuje pak Lucie Miczová, ředitelka organizace Epicana, která se snaží zvyšovat povědomí o této nemoci. 'I proto musíme být s tím dítětem prakticky 24 hodin,' doplňuje pak paní Brožová.
S nemocí se pojí také zhoršení psychomotorického vývoje. Děti se tedy špatně orientují, mají problémy s pohybem a trápí je i mentální postižení. Potřebují tedy různé rehabilitace a cvičení, které ale neproplácí pojišťovna.
Podle posudku není stav holčičky tak vážný
Rodinu proto nepříjemně překvapilo, když jim stát letos snížil příspěvek na péči. 'Dosud jsme pobírali příspěvek na péčí ve třetím stupni závislosti, po nedávném přezkumném řízení nám jej snížili na druhý stupeň,' vysvětluje paní Brožová.
Rozdíl mezi nimi je přitom výrazný. Zatímco u třetího stupně je podle ministerstva práce a sociálních věcí příspěvek 16 100 korun, u druhého stupně je to jen 7 400 Kč. Tedy méně než polovina.
Důvodem pro snížení má být to, že se podle posudkového lékaře dívka nyní zvládne sama najíst příborem. Tím ubyl počet položek na seznamu oblastí, ve kterých je závislá na pomoci okolí, což pak znamená snížení příspěvku. To ale podle paní Brožové neodpovídá realitě. 'Ona ten finální produkt sice opravdu nabodne na vidličku a sní, ale sama
Celý článek:
Klíčová slova: