Parent Project: Koordinace zdravotní a sociální péče je efektivní, ale v praxi chybí

8 minut čtení jat Vyšlo v titulu Medical Tribune Profesionální pečovatelé, odborníci na sociální a lékovou politiku, psychologové nebo logistici.
Mámy a tátové, jejichž děti – převážně chlapci – mají Duchenneovu svalovou dystrofii, si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé další. Vzájemně si pomáhají žít život se závažně nemocným členem rodiny a jsou sdruženi v organizaci Parent Project. Tato pacientská organizace, jež má aktuálně asi 170 členů, jen letos poskytla tisíce hodin konzultací, pořádala osvětové akce pro veřejnost, své členy i odborníky. "Parenťáci" upozorňují i na systémové nedostatky, aktuálním problémem je příspěvek na péči.  
Duchenneova svalová dystrofie (DMD) je vrozené dědičné onemocnění vázané na chromozom X, pro které je typické ochabování a ztráta aktivní svalové hmoty. Jedná se o nejčastější svalovou dystrofii dětského věku, která postihuje přibližně 1 ze 3 600–6 000 živě narozených chlapců. První symptomy nastupují plíživě, přibližně od druhého roku věku. V současnosti v ČR žije okolo 350 pacientů se svalovou dystrofií dětského věku, ročně je nově diagnostikováno