Po operaci páteře patnáctiletá Jaruška ochrnula, speciální přístroj jí pomůže rozhýbat tělo

Patnáctiletá Jaruška Ježková trpí nevyléčitelnou mukopolysacharidózou IV. typu (MPS). Na začátku letošního února podstoupila náročnou operaci páteře, která se sice dle lékařů povedla, ale došlo během ní k odumření míchy v jiné části páteře, následkem čehož Jaruška trvale ochrnula od prsou dolů. To šestičlenné rodině otočilo život o sto osmdesát stupňů.

Sledujte naše videa bez reklam  

Mukopolysacharidóza IV. typu je onemocnění postihující tělo. U některých dětí postihuje i intelekt, což ale není případ Jarušky.  

"U ní je problém, že neroste, má deformity kostí, hůř slyší, je sledovaná kvůli srdíčku a trápí ji i celá řada jiných věcí, které nemoc ovlivňuje," uvádí maminka Michaela Ježková.  

O nemoci se rodiče dozvěděli, až když byly dceři tři roky, vyvíjela se totiž jinak než její dvojče.  

"Byl mezi nimi výškový rozdíl, Jája pomaleji rostla, měla ploché nohy. Nezdálo se nám to, a tak nás poslali na vyšetření a tam zjistili, že má mukopolysacharidózu," dodává maminka.  

Jaruška i rodina se s nemocí sžili, dívka byla téměř soběstačná. Po náročné operaci páteře na začátku letošního roku ale přišlo ochrnutí od prsou až po nohy, a to je kámen úrazu.  

"Byl to docela šok, ale nějak jsem se s tím srovnala, jsem ráda, že...