Podpora neformální péče je jednou z podmínek úspěšnosti deinstitucionalizace a prostředkem prevence institucionalizace rezidenčních služeb

 

Sociální služby

Smyslem tohoto příspěvku je připomenout a zdůraznit význam neformální péče v procesu probíhající deinstitucionalizace rezidenčních služeb v ČR, přičemž autor vychází z poradenské praxe.
Daty podložené demografické odhady OECD hovoří o tom, že do roku 2050 vzroste podíl osob ve věku 80 let a více, které budou pravděpodobně závislé na péči druhé osoby, na 14–17 %. Rovněž dle aktuálních šetření narůstá i počet osob se zdravotním postižením – průměr v zemích EU je 13–15 % (stále chybí jednotná definice zdr. postižení, a tudíž se údaje v členských zemích mohou lišit, navíc se často mísí nemoci stáří s různými typy postižení). To lze ve vyspělých zemích přičíst mj. masivnímu poklesu porodnosti, stárnutí obyvatel, slabé propopulační politice, zhoršenému životnímu prostředí a paradoxně i dříve netušeným možnostem moderní medicíny.
Mezi osoby závislé na péči zjevně tedy i v ČR patří lidé všech věkových skupin se sníženou nebo zcela chybějící soběstačností, resp. funkční schopností v ADL (v aktivitách denního života). Jsou to osoby s chronickým, život limitujícím onemocněním, zdravotním postižením a kombinacemi škály zdravotních, věkových, funkčních a sociálních znevýhodnění.
Dnes již letitá praxe ve službách sociální práce i řada odborných analýz dokazuje, že většinu složek či druhů služeb, které jsou v rezidenčních zařízeních ("ústavech") v podstatě segregovaně poskytovány (mj. pomoc se zvládnutím běžných úkonů péče o sebe, životospráva, ubytování, aktivizace, terapie-edukace apod.), lze empatičtěji, důstojněji a také levněji saturovat v domácím prostředí. Reflexe této skutečnosti a respekt k lidským i občanským právům každého člověka jsou hlavním motorem trendu deinstitucionalizace, tedy k přenosu péče z rezidenčních, převážně velkokapacitních zařízení do přirozeného, pokud možno domácího (či domovu se blížícímu) prostředí pečovaných. Aby bylo možné docílit u osob s potřebou dlouhodobé péče co možná nejdosažitelnější kvality života v přirozeném, vlastním prostředí, je nutné podporovat vedle kvalitních a dostupných formálních terénních či ambulantních služeb také různé formy neformální péče i samotné neformální pečující (NFP).
Mezi aktéry neformální péče může patřit rodinný příslušník či jiná osoba blízká, soused, přítel/známý nebo dobrovolník. Z dlouhodobého monitorování situace NFP a z průběžné analýzy dotazů směřujících k poradenským službám (základní, a především odborné sociální poradenství) však jednoznačně vyplývá, že se pečující velmi často nacházejí v obtížné osobní a sociální situaci ohrožující jak jejich fungování v rodinném, pracovním a společenském životě, tak fyzické, psychické a sociální zdraví – jejich a jejich blízkých, včetně těch, o které pečují. Neformální péče se sice stává silným nástrojem deinstitucionalizace, ale zároveň může ohrožovat i odolnost a vyváženost celé rodiny, neboť její členové, kteří postižení či chronické onemocnění nemají, se mohou cítit odsunuti na "vedlejší kolej" a k případnému zapojení do péče mívají ambivalentní vztah. Klíčovou se dosud jeví nízká či neodpovídající míra zajištění specifických potřeb NFP, mezi které patří: a) Prostor pro péči o sebe sama (zdraví, psychohygiena, spiritualita, zájmy, kontakt s přáteli, "uvolnění", vyřízení osobních záležitostí atd.); b) Vědomí, že je poblíž někdo pro případ,
že budou potřebovat v péči zastoupit; c) Reálná naděje na občasné "vystoupení" z denního stereotypu – péče, osoby, prostředí, zavedené rituály, úkony aj.; d) Informační saturace a povědomí o tom (mj.): – že na "to" (problém) a v "tom" (situaci) nejsou sami – že jsou ocenitelní za snahu pečovat, a že jejich úsilí má smysl – že jejich zájem, odvaha a vůle hledat řešení má pozitivní potenciál – jak mohou postupovat (mj. co, kdo, s kým, kdy, kam, jak) – jaké jsou možnosti řešení (z čeho mohou vybírat – klady a omezení) – co je čeká (co budou muset udělat, s kým budou jednat atd.) – jaký může být výsledek, i co dělat v případě nepříznivého vývoje atd. – jak skloubit péči a pracovní, rodinný a osobní život – jak efektivně a bezpečně pečovat (a přitom nepřepečovávat anebo nevytvářet patologickou závislost mezi opečovávaným a pečujícím a naopak) – že i někdo jiný je/byl v podobné situaci, má s problémem zkušenost atp.
O tom vypovídají následující příklady z poradenské praxe týkající se neformální péče, přičemž nejde jen o to, na co se klienti ptají, co "poptávají" a hledají, ale o to, co daný situační kontext ilustruje: ? "Mamka pečuje o tátu po mrtvici 8 let, je to pro ni stále mj. fyzicky náročnější. Nemohli bychom dostat příspěvek na úpravu koupelny?" ? "Pečujeme s mojí mamkou o mého manžela s odoperovaným mozkovým nádorem, není soběstačný a mj. je agresivní. Bojíme se, může nám někdo nebo nějaká služba pomoci?" ? "Staráme se v rodině o nemohoucího bratra, hodně nás to vyčerpává. Existuje nějaká jiná možnost než umístění do ústavu?" ? "Máme doma dceru (32 let) s kombinovaným tělesným a mentálním postižením. Stárneme a bojíme se, co s ní bude, až my už nebudeme schopní se o ní postarat. Jak se na to máme my i ona připravit, kdo jí pomůže?" ? "Manželka se vrátila z nemocnice s amputovanou DK ve stehně (diabetická nekróza). Vůbec nevím, jak to doma a vůbec zvládneme." ? "Starám se o dítě s tělesným postižením. Končí mi rodičovská dovolená, psychicky a finančně to nezvládám a ráda bych se alespoň částečně vrátila do práce. Může mi někdo a něco pomoci?" ? "Starám se o moji nemohoucí babičku a mám kvůli tomu zkrácený úvazek v práci. Mohu dostat nějaký příspěvek?" ? "Syn je po autonehodě v bdělém kómatu. Pečuji o něho 24 hodin denně a už jsem zoufalá a vyčerpaná. Lékař i známí mi radí, ať ho dám do LDN nebo nějakého ústavu. Mám i jinou možnost?" Tyto příklady dokládají, že NFP potřebují být ve své situaci zorientovaní, psychicky silní, motivovaní k jejímu řešení, informovaní a orientující se ve zdrojích pomoci a podpory. Tzn. že by měli mít nebo získat potřebné kompetence (znalosti, dovednosti, zmocnění…) a podporu svého okolí k (spolu)rozhodování o svém životě i pomoci druhým, tedy k výkonu samotné neformální péče.
Zkušenosti z poradenské sociální práce tedy naznačují, že klienti (NFP) v některých případech nemusejí mít dostatečnou informační podporu ani flexibilní faktickou pomoc ze strany měst a obcí, Úřadů práce, OSSZ, poskytovatelů sociálních služeb ani zdravotnických zařízení. Přestože větší zdravotnická zařízení (nemocnice, léčebny, rehabilitační ústavy) disponují zdravotně sociálními pracovnicemi, přetrvává mj. neprovázanost či jen omezená provázanost zdravotní, zdravotně-sociální, sociální, komunitní péče a služeb i specificky orientované sociální práce. Příkladem může být občas problematický přechod, "předání" klienta ze zdravotnického zařízení do domácí péče, kdy může dojít k "propadům" v systému/sítích pomoci. Tomu odpovídá i spíše málo využívaný potenciál spolupráce s rodinou klienta a místními zdroji (mj. sociální služby, domácí ošetřovatelská péče, svépomocná sdružení aj.) a koordinace těchto zdrojů s NFP.
Neřešení mnoha takových nepříznivých osobních i sociálních situací pečujících vede nebo časem povede k prohlubování jejich sociální izolace, destabilizaci rodin (riziko rozvodovosti je zde vyšší než u nepečujících), vyčerpávání jejich pečujícího potenciálu a k syndromu vyhoření, což je rizikové jak pro samotné pečující, tak pro ty, o které pečují. Fungování rodiny pro pečujícího a pečovaného má nezastupitelnou úlohu zejména v oblasti psychické, sociální, spirituální a ekonomické opory. Absence či nestabilita této opory je spolu se sníženou resiliencí pečujících zásadním rizikem i pro společnost, neboť mj. nadále poroste poptávka po dražších a kapacitně omezených formálních rezidenčních službách. Může tedy dojít k tomu, že pečující nakonec zvolí pro své blízké rezidenční službu "ústavního" typu, a celkově tak dojde k posílení nežádoucí institucionalizace péče, ačkoliv je nyní v souladu s aktuálními lidskoprávními trendy usilováno o její utlumení.
Jak tomu můžeme předejít? Především zkapacitněním a zpřístupněním podpůrných služeb, k nimž patří osobní asistence, různé formy podpory v samostatném bydlení, denní stacionáře či sociálně-aktivizační centra, odlehčovací služby, raná péče, služby krizové intervence, specificky zacílené sociální, psychologické, rodinné a spirituální poradenství, "poučené" dobrovolnictví apod. To vše by mělo zkoordinovat a rozšířit možnosti sdílené péče, tedy rozdělení péče mezi její formální poskytovatele a neformální pečující, a flexibilnější sladění neformální péče se zaměstnáním pečujících formou zkrácených úvazků či alternativní práce z domova apod. Tomu se víceméně snaží napomoci sociální politika prostřednictvím dávek a příspěvků pro pečované i pečující zmírňujících jejich sociálně-ekonomický (existenční) diskomfort, snížením daňové zátěže pečujících, zápočtem doby péče do odpracovaných let, dotacemi do regionálních zdrojů pomoci, podporou zaměstnavatelů pečujících a facilitací návratu pečujících do práce, včetně jejich případné rekvalifikace.
Obdobně je důležité podporovat NNO poskytující jak registrované sociální služby pečujícím i pečovaným, tak zastřešující svépomocné aktivity pečujících, jako je sdílení zkušeností, kontaktů a informací, peer poradenství, vzájemná výpomoc s péčí nebo velmi užitečné a žádané psychorehabilitační činnosti na bázi klubů, kulturních či zájmových aktivit nebo pobytů v jiném, "relaxačně" působícím prostředí.
Závěrem lze konstatovat, že neformální péče má zásadní význam pro úspěšnost dobře nastartované deinstitucionalizace českých rezidenčních služeb, přičemž praxí ověřené zkušenosti např. ze Skandinávie, Velké Británie či Kanady nám mohou být inspirací.
***
Projekt Podpora procesu deinstitucionalizace a transformace sociálních služeb v ČR (2023–2026) realizuje Ministerstvo práce a sociálních věcí. Projekt je spolufinancovaný Evropskou unií prostřednictvím Operačního programu Zaměstnanost plus a státního rozpočtu České republiky.
PhDr. et Mgr. Libor Novosád, Ph. D., 30 let pedagogické a poradenské praxe, t.č. nezávislý sociální pracovník a speciální pedagog-psycholog, libor.novosad@seznam.cz