Pokud má rodina podporu, jde nemoc zvládnout lépe
Dětský hospic, spojení slov, které oprávněně budí hrůzu. Jde však o potřebné zařízení, neboť pomůže zajistit nejlepší péči a vlastně i život nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám. Jak bude vypadat Dům pro Julii, který se začne stavět už letos, v rozhovoru představí ředitelka projektu Radka Vernerová. Paliativní péče pro děti se totiž od té pro dospělé razantně liší. Provází rodinu po celou dobu onemocnění, a to jsou mnohdy roky.
- Letos čeká Dům pro Julii zásadní milník. O co se jedná a jak se těšíte?
Pokud vše dobře půjde, tak by měla být letos zahájena stavba. Vše se děje také díky spolupráci s městem Brnem a jeho zástupci, kteří jsou si vědomi, že je takové zařízení potřeba. Jedná se o rozšíření služeb pro rodiny s nevyléčitelně nemocnými dětmi. Stavba by měla být dokončená v červnu 2023, poté přijde na řadu vybavení. Čekají nás tedy dva roky intenzivních příprav, abychom mohli dětský lůžkový hospic otevřít.
- Co bude Dům pro Julii nabízet?
Bude se jednat o zařízení, ve kterém budeme poskytovat jak sociální, tak i zdravotní služby. V domě bude osm lůžek pobytové odlehčovací služby a dvě hospicová lůžka. Dětský lůžkový hospic není pouze pro děti v terminálním stadiu, ale také pro ty se závažným zdravotním omezením. Odlehčovací lůžka poskytují pečujícím možnost si od náročné péče odpočinout. Rodiny bývají v situaci, kdy se rodiče už několik let pořádně nevyspali a stali se zdravotnickými pracovníky s velikou praxí. Takže si budou moci dovolit jet třeba na dovolenou s vědomím toho, že o děti je postaráno.
- V čem se liší paliativní péče pro děti od té pro dospělé, která je u nás přece jenom známější?
Zásadní rozdíl je, že dětská paliativní péče začíná okamžikem stanovení diagnózy. U dětí paliativní neznamená terminální, jak to většinou bývá u dospělých. Velmi často bývá poskytována řadu let. Samozřejmě jsou onemocnění, kdy se bavíme o dnech či týdnech, ale o převážnou většinu našich klientů se staráme více let. Další významný rozdíl je, že u dospělých se jedná z 80 procent o onkologická onemocnění a z 20 procent o ostatní a u dětí je to přesně naopak. Nejčastěji se jedná o kombinace mnoha onemocnění, mnohdy vzácných, která se neslučují se životem, proto se mezi dospělými tyto nemoci neobjevují.
- Bude mít každé dítě svou pečovatelku? A jak bude koncipována péče?
Naším cílem opravdu je, aby každé dítě mělo v Domě pro Julii svou pečovatelku. Tak se nebude tříštit pozornost pracovníků a budeme moci poskytovat tu nejlepší možnou péči. Dětský lůžkový hospic lze brát s trochou nadsázky jako příměstský tábor – všem zdravým dětem se jako rodiče snažíme zajistit volnočasový program a o to jsou nemocné děti úplně ošizeny. Takže připravujeme aktivity dle jejich potřeb a možností. K dispozici bude místnost na arteterapii, muzikoterapii, chystáme i snoezelen, tedy smyslovou hernu, nebo bazén na vodní terapii Watsu. Počítáme s návštěvami asistenčních psů, poníků atd.
- Zvláště u dětí v terminálním stadiu musíte úzce spolupracovat s rodinou. Jak se připravujete na tyto těžké události?
Hospicová lůžka pro děti v konečném stadiu nemoci budou v Domě pro Julii k dispozici. My si samozřejmě přejeme, aby mohly děti odejít doma, ale někdy to z různých důvodů není možné. Kromě zdravotního a sociálního personálu tu bude působit také psycholog a duchovní. Pro rodiny, kterým zemře dítě, bude hospic disponovat samostatnou obytnou buňkou s vlastním vchodem, ve kterém se budou moci rozloučit bez jakéhokoliv časového limitu, jak to bývá v nemocnici. I když je to pro mnoho lidí nepředstavitelné, jsou tyto rituály v rámci rozloučení a procesu truchlení důležité. Rodina je tak bude moci v klidu a pietě prožít – jedná se třeba o vykoupání, poslech oblíbené písně, je to velmi individuální. V tomto případě nejsou omezení a budeme se snažit podpořit rodinu v maximální možné míře.
- Co je podle vás pro rodiče dětí s nevyléčitelnou nemocí nejdůležitější?
Ideální by byl koordinátor péče, který by rodině pomohl se zorientovat. Ať už je to dovysvětlení diagnózy, protože přes prvotní šok si rodiče často moc nepamatují a zpětně se potřebují lékařů doptat. Zjistit, co je čeká. Rozhodně je klíčové zorientovat se ve službách a příspěvcích na péči, které můžou využít. Mít v této oblasti průvodce by bylo velkou pomocí pro rodiče.
- Lze se na tak tragickou událost připravit?
Určitě se s touto situací dá pracovat. Ať už jde o zprostředkování poradenství, krizového interventa, terapeuta. Vždy velmi záleží, jestli se jedná o dlouhodobou a známou diagnózu, kdy rodiče jsou členy pacientských organizací, v nichž si předávají zkušenosti, nebo je to rána z čistého nebe. Nejhorší je varianta, v níž se rodina ocitne v sociální izolaci a nemá dostatek informací a podpory. Tyto případy potkává syndrom vyhoření a celkového vyčerpání. Když jsou rodiče "zazdrojovaní", můžou potom zvládat péči o nemocné dítě lépe.
---
Dům pro Julii
Projekt vznikl v roce 2018 a jako jeden z prvních přinesl do České republiky téma dětské paliativní péče. Inspiraci pracovníci získávali v zahraničí, kde jsou dětská hospicová centra již standardem. Dům pro Julii bude poskytovat lůžkovou péči v budově, která vyroste v areálu Kociánky, návrh připravilo architektonické studio Čtyřstěn. Pozemek, na němž bude hospic stát, poskytlo město Brno, které také s pomocí dotace z Evropské unie zajistí a zaplatí stavbu. Vybavení a samotný provoz bude pod taktovkou neziskové organizace Dům pro Julii. Ta na zajištění chodu pořádá veřejnou sbírku. Podpořit dětskou paliativní péči v Brně lze na webu www.dumprojulii.com. Dům pro Julii nyní poskytuje terénní odlehčovací služby, což je sociální služba určená pro dlouhodobě pečující, aby si od náročné péče mohli odpočinout. Zároveň nezisková organizace nabízí i domácí péči, což je služba zdravotní. Pečovatelky a zdravotní sestry přebírají dítě do péče a rodiče mohou relaxovat nebo si zařídit, co potřebují. Nyní má služba kolem 10 klientů a funguje v celém Jihomoravském kraji.
Foto: Radka Vernerová založila a řídí Dům pro Julii. Dětský lůžkový hospic bude stát v blízkosti domu pro seniory na Kociánce.