Připomeneme si Den vzácných onemocnění

Hláska

Modrou, zelenou a fialovou barvou se v pondělí 20. února v 17 hodin rozsvítí opavský kostel sv. Janů. Charita Opava, opavská pobočka Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých (SONS) a spolek Kostel sv. Janů si tak připomenou Den vzácných onemocnění. Připomínka, která tento den proběhne na tisících míst celého světa, se v Opavě uskuteční již potřetí. Od začátku je to díky iniciativě členky České asociace pro vzácná onemocnění Lenky Martínkové, která velmi vzácným onemocněním sama trpí.  
Pacientů se vzácným onemocněním žije na planetě přes tři sta milionů, tedy každý dvacátý člověk. Lidé na celém světě včetně Opavy budou chtít poděkovat všem, kdo těmto pacientům pomáhají. Jedním z nich je bývalá pracovnice Masážního centra Charity Opava, která sama onemocněla velmi vzácným onemocněním, jímž trpí v České republice pouze deset lidí. Paní Martínková je stále velmi aktivní, byť ji nemoc upoutala na vozík a komunikovat může jen písemně. Stará se například o facebook a webové stránky SOSN a pravidelně dojíždí do Prahy na schůzky spolku Alsa, který se věnuje péči o pacienty s amyotrofickou  
laterální sklerózou (ALS). Loni se zde také zúčastnila focení benefičního kalendáře pro Spolek Alsa. Kalendář zachycuje vzácná setkání mezi pacienty a významnými osobnostmi, přičemž patronem Lenky Martínkové byl herec a hudebník David Kraus se svou maminkou, herečkou Janou Krausovou.  
V Opavě budou před kostelem sv. Janů od 17 hodin připraveni pracovníci Charity Opava a SONS spolu s Lenkou Martínkovou, aby poskytli zájemcům edukační letáky a nabídli horký čaj. Celou akci doprovodí vystoupením oceňovaný bluesman a spolupracovník SONS Luboš Bužma Khýr. Také on má osobní zkušenost se vzácným onemocněním. Ve středním věku se u něj projevila do té doby skrytá vrozená oční vada. Po mnoha chirurgických zákrocích téměř přišel o zrak a ocitl se ve stavu praktické slepoty.