Radka Ondrušková: Být jiný je normální!

Lidé s autismem a jejich blízcí potřebují pochopení, respekt, zájem a podporu. Spolek LÍP A SPOLU jim už čtyři roky pomáhá v tom, aby mohli prožít svůj život naplno.  

A především propojuje "jiné děti" s rodinami dobrovolníků, kteří si je rádi vezmou občas domů.  

Jak vznikl váš spolek a proč?  

Začátkem roku 2019 z neformální rodičovské skupiny. Jeho členy byli hlavně rodiče a prarodiče dětí s autismem, kteří sami z vlastní zkušenosti cítili, že je potřeba pomáhat i dalším rodinám.  

A také mezi sebou sdílet důležité zkušenosti a informace, jako například kam se obrátit o pomoc, co dělat s vlastním "jiným" dítětem, jak si odpočinout nebo i jak předcházet rozpadu rodiny.  

Pro děti s poruchami autistického spektra (PAS) jsme postupně přidávali další služby, jako příměstské a pobytové tábory, ale také odlehčovací služby pro rodiče a všechny blízké pečovatele, poradenství, svépomocné skupiny, hlídání dětí nebo homesharing -sdílenou rodinnou péči. Zásadním posláním spolku bylo a je předávat dobré zkušenosti a motivovat rodiny i školy tím, že to jde! A preventivně pomáhat pečujícím rodinám, ukazovat možnosti inkluze pedagogům a propojovat rodinu se školou.  

Co je pro váš spolek nejdůležitější?  

Chceme, aby lidé s autismem mohli svůj život prožívat naplno a užívat si ho jako všichni ostatní. Být jiný je normální, respektujeme odlišnost a přirozenou důstojnost a právo každého člověka na naplňování svých potřeb a práv. Nikoho do ničeho nenutíme, respektujeme tempo každého jedince. Je pro nás důležité vytvářet klidné, bezpečné a lidské prostředí pro vzdělávání a osobní rozvoj lidí s poruchami autistického spektra, jejich příbuzných, přátel i profesionálů, kteří s nimi pracují.  

Jak konkrétně pomáháte?  

Víme, že čas pro sebe potřebuje každý, proto se snažíme odlehčit rodinám s dítětem s PAS pomocí prázdninových táborů nebo homesharingu. Rodičům často pomůže jen vědět, že v tom nejsou sami a že si mohou promluvit s někým, kdo sdílí podobný osud. K tomu slouží svépomocné skupiny pro rodiče i odpočinkové víkendy pro celé rodiny.  

Jako důležitou vnímáme i spolupráci s místní komunitou - jsme neziskovým partnerem města Česká Lípa i Libereckého kraje, který pomáhá řešit problémy našich klientů. Účastníme se také poradních skupin a kulatých stolů, kde hájíme zájmy lidí s PAS. Jakou pomoc potřebují rodiče autistických dětí nejčastěji?  

Rodiče, kteří zjistí či mají podezření, že se u jejich dítěte projevuje neuro-vývojová odlišnost spojená s termínem porucha autistického spektra, nejčastěji potřebují hlavně klidné přátelské přijetí a pochopení. Připustit si a vnitřně se vyrovnat s tím, že moje dítě je jiné, než jak jsem si přestavoval, je už samo o sobě náročným a mnohdy léta trvajícím procesem. A pak je tu samozřejmě spousta praktických záležitostí -kde a kdy je možné se dozvědět oficiální diagnózu, zda je v okolí dětský psychiatr, neurolog, dentista či terapeut, který přibírá nové pacienty, jakou sociální podporu a služby mohu využít, ve které školce či škole mé dítě přijmou? S tím vším se snažíme podle možností rodičům pomoci.  

Kde se setkáváte?  

Svou základnu máme v České Lípě, kde se podařilo vytvořit příjemné místo pro naši práci -Centrum LÍP A SPOLU.  

Mohou se tu setkávat rodiče i děti, máme hernu vybavenou hračkami a speciálními pomůckami, prostor pro individuální schůzky i přednášky nebo kurzy a semináře vedené odborníky. V naší bezplatné půjčovně knih je pro zájemce připraveno množství titulů, odborných i beletrie, převážně s tématikou autismu.  

Umíme s lecčím poradit, pohlídat děti, zorganizovat dětský tábor či výlet. Téměř všichni, kdo dnes ve spolku pracujeme, z vlastní zkušenosti víme, co obnáší soužití, péče a výchova dítěte s autismem a s jakými potížemi se rodiče denně potýkají. Chceme využít své zkušenosti i k pomoci druhým.  

Spolupracujete i se školami?  

Spolupracovat se školami, od mateřských po střední, s pedagogy a asistenty pedagogů, byla a je jedna z věcí, které považujeme za velmi důležité. V rámci inkluze, tedy vzdělávání dětí s jakoukoli odlišností od většiny, do běžných škol přichází čím dál více dětí, ke kterým je potřeba přistupovat jinak, než jak byli učitelé po léta zvyklí. To může být velkou výzvou a zároveň velkou příležitostí podívat se na mnoho věcí nově a uvědomit si, že to, co jsme dosud považovali za "pravdu", je možná náš vlastní předsudek, obava, "mýtus".  

Daří se bořit mýty okolo autismu?  

Do našeho Centra LÍP A SPOLU pravidelně zveme odborníky s praxí z práce s dětmi s autismem, kteří v přednáškách, seminářích a kurzech sdílí své poznatky a zkušenosti, spojují teorii s praxí a nabízí metody a postupy pro výchovu a vzdělávání dětí s PAS. Těší nás, že této možnosti využívá stále více pedagogů, ale i pracovníků v sociálních službách, rodičů a dobrovolníků.  

Zmínila jste homesharing jako formu sdílené péče. O co se jedná?  

Homesharing znamená sdílení domova i péče a je moderní přirozenou formou podpory rodiny, která se stará o zdravotně postiženého člena.  

Propojuje pečující rodinu s tzv. hostiteli, lidmi, kteří si občas berou dítě se zdravotním znevýhodněním k sobě domů, kde se o něj starají jako o člena své rodiny. Tráví společně čas, jdou na procházku nebo si s ním podle jeho zájmu a schopností hrají. Hostiteli se mohou stát jednotlivci, páry i celé rodiny. Stačí mít chuť a možnost věnovat část svého volného času péči o handicapované dítě a projít kurzem přípravy hostitelů. Zprostředkující organizace pak propojí hostitele s vhodnou rodinou, která má zájem této formy pomoci využít a provází je po celou dobu poskytování homesharingu.

Ing. RADKA ONDRUŠKOVÁ  

Narodila se v roce 1964 v Děčíně. Absloventka VŠCHT Praha, na její práci ji podle jejích slov nejlépe připravilo třicetileté soužití s vlastními syny s Aspergerovým syndromem. Je předsedkyní spolku a koordinátorkou projektů a provozu Centra LÍP A SPOLU. Ve volném času se věnuje domácí výrobě přírodních mýdel a pokud jí zbyde čas a energie, tak rekreačnímu sportu. PODĚLTE SE O SVŮJ DOMOV! Jak můžete pomoci rodinám s dětmi s PAS? Jako hostitel-dobrovolník si tyto děti můžete vzít k sobě občas domů, čímž odlehčíte jejich rodinám v každodenní náročné péči. LÍP A SPOLU hledá dobrovolníky v Libereckém a Ústeckém kraji, které odborně připraví a spáruje s vhodným dítětem. "I vy se můžete stát novým kamarádem dítěte s autismem, poznat svět trochu jinýma očima a zároveň umožnit jeho rodině trochu si odpočinout," vyzývá čtenáře Našeho REGIONU Radka Ondrušková. Homesharing pro děti s autismem, mentálním i kombinovaným postižením podporuje od roku 2017 nadační fond Abakus, aktuálně se jeho zprostředkování věnuje osm organizací v osmi krajích a je mu věnována webová stránka www.homesharing.cz.