Reálný život pacientů se svalovou atrofií. Neuvaří si ani čaj, přesto se chtějí taky osamostatnit

Spinální svalová atrofie (SMA) je onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako je běhání, zvedání rukou, otáčení hlavou nebo polykání. Nemocní se často neobejdou bez elektrického vozíku. Smysly ani intelekt ale postižení nezasáhne, a tak chtějí žít pacienti normální život jako jejich vrstevníci. Bydlet sami, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Jak se na to dívá okolí a co bývá největší překážkou?
Spinální svalová atrofie (anglicky spinal muscular atrophy, SMA) je vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít ...