Rozhovor s Ing. Veronikou Žáčkovou (děti úplňku)
08:30 Jak to vidí
No a teď už tu pro vás máme sváteční vydání pořadu Jak to vidí. Dnes boromejka, sestra Angelika a její host. Výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku Veroniku Žáčkovou. Co jí přivedlo k zájmu o děti s poruchou autistického spektra? Proč se jim říká děti úplňku? V čem jsou potřeby rodin s takovým dítětem specifické? Jak prožívají rodinnou situaci zdraví sourozenci dětí s autismem? Jak funguje sdílená péče o děti s autismem a mentálním postižením? Čím Veroniku Žáčkovou obohatil kontakt s dětmi s handicapem? Co pro ní znamenala léta strávená ve skautu? A dokáže si svůj život představit bez hudby a sborového zpěvu? Tak o tom všem teď půjde řeč.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Příjemné nedělní ráno, milí posluchači, vítám svého dnešního hosta paní Ing. Veroniku Žáčkovou, výkonnou ředitelku spolku Naděje pro děti úplňku. Dobré ráno.
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Dobré ráno všem.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Asi bychom mohli posluchačům přiblížit, jak a proč ten spolek Děti úplňku vznikl?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Spolek Děti úplňku vznikl v roce 2017 okolo premiéry stejnojmenného filmu, dokumentárního Děti úplňku, který iniciovali manželé Třešňákovi, kteří poté i založili ten spolek. Manželé Třešňákovi jsou rodiče dneska už šestnáctileté dívenky s autismem, s tou těžší podobou, vlastně spojenou s těžkým funkčním postižením a skrze ten dokumentární film chtěli ukázat jednu z podob poruchy autistického spektra, protože do té doby se vlastně ve společnosti mluvilo spíše o té podobě, kterou známe z filmů, jako je Rayman, takové té víc funkční o té, kde lidé jsou schopni pracovat, vzdělávat se, ale mají také samozřejmě své obtíže. Ale o této podobě těžší, vlastně tolik věděno nebylo. A oni měli potřebu ukázat jak rodiny, které pečují o malé děti nebo o dospělé s touto podobou, co prožívají, jaké starosti a co vlastně provází jejich životy. A protože okolo toho filmu se zvedla vysoká vlna solidarity široké veřejnosti. Vlastně byl velký zájem o to téma o to, co ty rodiny prožívají, tak se rozhodli založit spolek Děti úplňku a pokračovat v úsilí o to, aby pro tyto rodiny a jejich děti byla podpora, kterou potřebují tak, aby mohli žít kvalitní a spokojený život.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jak vy jste se sama dostala k téhle práci, máte taky někoho v okolí s poruchou autistického spektra?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Do té doby do toho roku 2017, kdy jsem do spolku přišla, tak jsem neměla žádnou přímou nebo osobní zkušenost s autismem, ani se zdravotním postižením. A pro mě to bylo úplně nové téma. To byla čistá náhoda. Já jsem hledala práci po mateřské dovolené, na které jsem byla zhruba 6 let. Rozkoukával jsem se, věděla jsem, že směřuje do neziskovýho sektoru, protože jsem i před mateřskou dovolenou působila v neziskovém sektoru, takže to bylo pro mě jasná volba. Ale kam konkrétně jsem jasno neměla. A shodou okolností a náhod, jsem se dostala do kontaktu právě s Petrem Třešňákem, který zakládal ten spolek a hledal posilu pro nějaké organizační věci a administrativní vlastně sílu. Takže takhle jsem se k tomu dostala úplně čistou náhodou.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Proč jsou to Děti úplňku?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Protože se rodiče, které pečují, právě shodují na tom, že při úplňku se zintenzivňujou některé projevy chování těchto dětí, že vlastně reagují na nějaké změny. Není to statistický údaj nebo nemáme na to žádný jako data, ale tak se to tak říká mezi rodinami.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Vy jste říkala, že vás oslovil ten dokument, co v něm pro vás osobně bylo tím momentem, kdy jste si řekla, tady tím chci nějak pomoct?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Tak já, jak jsem říkala, jsem byla čerstvě po těch šesti letech doma se svými dcerami. Mám dvě dcery, mají mezi sebou necelé dva roky. A musím říct, že po těch šesti letech jsem byla na hranici takového jistého jako vyčerpání nebo už jsem cítila na sobě jisté projevy nervové nestability. A té potřeby vlastně osamostatnit od těch dětí nebo nějak se jako vzájemně odseparovat a vrátit se do svého života a trochu se postarat i o sebe a nejenom už o ty své děti. Ale věděla jsem a cítila jsem, že to je možný, že ty moje děti vlastně už jsou připravené na to, aby se vpustily do toho světa, aby postupně si začaly hledat svojí cestu. A když jsem viděla film Děti úplňku a dívala jsem se na příběh těch rodin, tak mi došlo, že jsem úplně v jiný situaci, že sice mám nějaké pochopení /nesrozumitelné/ pro to vyčerpání a pro to, co prožívají. Ale já mám ten rozdíl v tom, že mám důvěru v to, že jednou ty moje děti mě nebudou potřebovat a že si o svůj kvalitní a spokojenej život budou schopni postarat sami. A v tom filmu jsem viděla, že děcka z těchto rodin tudle jistotu a jejich rodin nemají, že potřebuju podporu pro to, aby ten svůj život měly kvalitní a spokojený, že si to sami neobstarají. A pokud těm rodinám někdo nepomůže, tak oni ponesou velké břímě nejistoty, co bude, až to jednou ty rodiče nebudou zvládat nebo až jednou tady nebudou, tak kdo se o ty děti postará a kdo zaručí to, že budou spokojené. Tak vlastně to mě zasáhlo jako určitou bezmocí. Říkala jsem si, že to je něco, co snad není možné, že v dnešní době někdo může prožívat, že vlastně jsme tak vyspělá společnost, a přesto u nás existují rodiny, který se ocitají v takovémhle pocitu bezmoci nebo v takovém pocitu odevzdanosti. A to byl pro mě silnej impuls, zapojit se do toho pokusu to změnit.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Co je kolem tohohle spolku opravdu v těch konkrétních úkolech a co je takovým ideálním cílem?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
To naše největší úsilí je právě změnit podmínky pro tyto rodiny tak, aby mohly žít co nejvíce kvalitní a spokojený život, jak rodiče pečující nebo pečující rodiny, tak i samotní buď mladí lidé nebo děti s autismem právě v této těžší podobě. A my jsme zaměřený na sociální sektor, takže naším hlavním úsilím je vlastně zvýšit dostupnost sociálních služeb, který by tuto podporu mohly nabídnout vlastně celé té škály sociálních služeb, terénních, pobytových, vše co si můžeme představit. Tady opravdu je chronický nedostatek podpory pro tyto rodiny a nezbytně jí potřebují. Takže naším hlavním úsilím je, změnit ten nedostatek a zajistit, aby tu bylo dostatečné množství sociálních služeb, které by podpořily právě rodiny v té péči.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
V čem mají tyhle ty rodiny speciální zátěž, co nejvíc potřebují nebo v čem nejvíce prožívají tu bezmoc? Potřebujou pomůcky, nebo když je tělesný handicap, tak je potřeba úprava bytu. Čím potřebujou tady tu speciální pomoc?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já myslím, že to nejzásadnější je, že ta péče je 24 hodin, že opravdu není možné tu péči si z ní jako odskočit nebo jí vynechat. Musíte být s tou osobou 24 hodin denně a podporovat jí. A každej ten člověk, kterej tu podporu potřebuje, má jiný potřeby a má jiné projevy, třeba chování nebo jiné jako handicapy v podstatě. Takže se nedá úplně univerzálně říct, co potřebuje každá ta rodina. A bohužel každá ta rodina potřebuje něco jiného. Ale to, co je důležité, že proto je ta péče nepřetržitá. Takže ani potřebujou vystřídat v té péči. Potřebují také pomoci, porozumět komunikaci toho daného člověka, o kterého pečují, protože to jedna z těch klíčových charakteristik, na které se dají všichni lidé s touto podobou autismu nějak shodnout. Na to, že mají vlastně poruchy té funkční komunikace, aby se dorozuměli s okolním světem, tak jak jsme zvyklý a poruchy učení. Mnohem je pro ně těžší se třeba adaptovat na situaci, naučit se některé věci právě v té sebeobsluze, v zvládání každodenního života. Takže vlastně i podpořit ty rodiny v tom, aby našly ten dobrý klíč nebo tu dobrou cestu, která je vhodná proto jejich dítě, kterou cestou se vlastně vydat, co je ta kombinace té podpory. Takže to je opravdu široká paleta a stavíte takovou mozaiku dohromady, jak to má vypadat.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Nemáme u nás speciální zařízení, kam je možné právě děti s autistickým spektrem umístit, protože už vznikají třeba u starších lidí, že jo speciální domovy pro nemocné s Alzheimerem. Dá se to trošku jako přirovnat, že to je podobná obtíž, jak porozumět tomu člověku, byť tady je to v dětství?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Ono to je celý život. Ono to má i různé fáze, jako každý člověk se vyvíjí, tak samozřejmě i tyto děti se vyvíjí. Prochází různými období, je to dynamické. Ale ano, máme už služby, který se specializují právě na poruchy autistického spektra. Máme tu i o několik odborníků, který umí porozumět nebo umí komunikovat s těmito lidmi tak, aby porozuměli, co se děje a pomáhat nastavovat tu péči. Tak a zařízení stále vznikají, z čehož máme radost, že opravdu máme zprávy z celé republiky, že ty služby přibývají. Ale bohužel ten /nesrozumitelné/ je tak veliký, že to tempo, o kterým přibývají a vlastně tempo i lidí, kteří se specializují třeba na chování, na péči a na to, jak mu porozumět. Tak je moc pomalé. My bysme potřebovali, aby to tempo bylo rychlejší, aby ty rodiny tu podporu dostaly dříve než v horizontu desítek let třeba.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Máte představu ve vašem spolku, kolik asi tak takových dětí v České republice je?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já vždycky vycházím z databáze, ze které čerpá právě jedna z největších organizací Nautis, která podporuje děti a dospělé s autismem. A to je podle americké studie, která uvádí, že v populaci je zhruba 1 až 2 % lidí s poruchou autistického spektra, ale to je celá ta šíře. To jsou všechny ty možné projevy. Nejsou to jenom ty děti, na které se zaměřujeme náš spolek s tou těžší podobou. A to znamená, že se v České republice rodí odhadem kolem 1500 dětí ročně v té celé šíři. Neumím vám říct, kolik přesně dětí z toho mají tu těžší podobu třeba, spojenou s nějakým intelektuálním třeba i handicapem.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Čerpáte zkušenosti se zahraničím, jak tam funguje ta péče a inspirujete se v něčem u nás tady od nich?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Ano, my jsme začali právě rovnou v tom roce 2017-18 takovou širokou analýzou, kdy jsme se dívali na zahraniční praxi. Vybrali jsme si tenkrát 4 nebo 5 zemí, kde jsme právě sledovali legislativní systém. Dívali jsme se na to, jak to vypadá v tom terénu. A hodně jsme se inspirovali tím, co, kde je možné v Holandsku, v Irsku, v Německu, v Rakousku, ve Španělsku. Ale samozřejmě každá země má svůj kontext historický, sociální a ekonomický. Takže není úplně možné, si vzít dobrou praxi ze zahraničí a přinést jí sem a aplikovat. Je potřeba se opravdu hodně dívat, co umožňujou naše podmínky a co neumožňujou. Taková ta konkrétní věc, kterou jsme se inspirovali, kterou sem teď přenášíme, tak to je home sharing. To je vlastně taková sdílená péče právě o děti s autismem nebo s intelektuálním znevýhodněním. A tu si přinášíme z Irska.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A v dnešním ránu hovořím s paní Veronikou Žáčková, která se věnuje pomoci rodinám s dítětem, které má těžkou poruchu autistického spektra. Ještě než se dostaneme k home sharingu, který jste teď tady nakousla, tak bych se vrátila k tomu, co jste říkala o těch našich představách o tom, kdo je to člověk s autismem, protože máme takovou tu představu, že je to člověk samotář, citově oploštělý, ale matematicky geniální s vysokým IQ. Tak v čem to je a v čem to není pravda?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Ono v podstatě to, co říkáte, je pravda všechno. A dalo by se říct, že v tom je ta záludnost této problematiky, protože ta porucha autistického spektra v sobě zahrnuje všechny možné projevy. A opravdu můžete najít člověka s autismem, tak jak jste ho popisovala. A na druhou stranu můžete najít člověka s autismem, který má hluboký intelektuální handicap. Má hluboký problém s tím porozumět světu nebo se s ním dorozumět. A všechno tohle na té škále můžete najít. Takže je opravu potřeba se dívat na to velmi individuálně a dívat se na člověka a na jeho potřeby a ne na tu diagnózu.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Když jsme spolu domlouvali ten rozhovor, tak jste mi říkala, že jste se musela úplně všechno naučit. Co jste se naučila o světě autistického člověka nebo rodiny s autistickým dítětem?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Tím, že jsem neměla žádnou zkušenost, ani nejsem vystudovaný sociální pracovník nebo speciální pedagog, tak jsem musela proniknout do tohoto světa. Nejvíc mi pomohla osobní zkušenost s dětmi konkrétními. A to, co jsem se naučila, je se snažit být za každou cenu otevřená. Vlastně nesoudit, nepředvídat, nepředpokládat, být tady a teď a hledat porozumění, pochopení a zároveň hledět na potřeby okolního světa, ale i na ty svoje a hledat nějakej dobrej balanc mezi ošetřením svých potřeb a ošetřením potřeb toho druhého, s kým jsem v interakci.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A jak je to s touhou po kontaktu autistických dětí, případně s možností rodin se navzájem potkávat?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
I přestože tyto děti mají autismus, tak mají úplně běžné potřeby jako ostatní děti. Akorát mají bariéru v tom, komunikovat jak by jí chtěly naplnit, a to je to, s čím potřebujou pomoci. A touha po kontaktu a potom mít sociální vazby, mít vztahy, mít okolo sebe lidi, který se vzájemně rádi, je úplně stejná. Jenom trvá déle než takový vztahy dokážu navázat a upevnit. A to je to, co možná mate, to co vypadá, že vlastně ty děcka nepotřebuju vztahy nebo nehledají kamarádi, že jsou samotáři, jenom oni potřebujou víc času, potřebujou možná trochu jinou podporu pro to, aby mohly navázat.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Dá se to představit tak, jakože mluví trochu jiným cizím jazykem a snažíme se naučit ten jejich jazyk?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já myslím, že jo, že se to tak dá říct, že každý z nich má trochu jiný jazyk, který umí mluvit, nebo který umí nějak vyjadřovat. Ať tím jazykem myslíme slova, anebo gesta, řeč těla. A že je právě potřeba najít ten správný klíč, ten správný slovník.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Co byste poradila nám, kteří s tím nemáme zkušenost, protože se s takovými dětmi a s tou rodinou můžeme potkat na dětském hřišti nebo někde v obchodě a jak jste sama říkala, někdy tam jsou velké poruchy chování nebo zdánlivá nevychovanost toho dítěte. Jak se v takových situacích k té rodině stavět? Jak jim třeba jenom vzdáleně vyjádřit podporu to, že jsem jenom přítomna?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Tohle je myslím hodně důležité to, co říkáte, protože myslím, že hodně rodin zažilo situaci, kdy jejich děti se začaly v obchodě nebo ve veřejné dopravě při cestování chovat neočekávatelně pro své okolí, nepředvídatelně. A potkali se bohužel s reakcemi, který je odsuzovali, nebo který je třeba obviňovali za to, že ty svje děti nezvládají. A to si myslím, že pro ty rodiče je hodně těžké a náročné a že to jsou třeba i situace, které potom vedou k tomu, že se vyhýbají tomu kontaktu s okolním světem, že volej tu cestu, zůstat doma, kde vlastně si žijou nějak bez reakcí toho okolí. A to, co si myslím, že můžeme udělat, když se do takové situace dostaneme, tak je projevit porozumění. Nemusíme aktivně vstupovat do té situace, ale nějak dát najevo to pochopení už jenom tím, že nebudeme vůči těm rodinám obviňující nebo možná někdy i agresivní až. Nebudeme je slovně napadat nebo je nebudeme nabádat k tomu, aby to dítě si nějakým způsobem uklidnili. Zkusíme se na to podívat v tom kontextu, co asi se děje a dát jim prostor pro to, aby oni tu situaci mohli vyřešit. Pokud usoudíme, že jim můžeme nějak pomoci, tak tu pomoc třeba nabídnout. Ale myslím, že už jenom tím pohledem porozumění a tou řečí těla toho, že tu situaci chápeme, že to tolerujeme a že to přijímáme, že to bereme jako něco, co nás neobtěžuje, ale jako něco, pro co máme to pochopení. Tak to je, co můžeme udělat každý z nás.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jak jsou na tom sourozenci těchto dětí?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
No, pro ně ta situace je těžká. Oni myslím, že se soužití se svým sourozencem s autismem určitě profitují, ale zároveň určitě to přináší určitá úskalí, na který je potřeba dávat pozor a ošetřovat je. Oni spoustu věcí nemůžou se svými rodiči a sourozenci dělat tak, jako dělají ostatní rodiny svých třeba spolužáků nebo kamarádů. Ale na druhou stranu se určitě učí do života dovednostem a mají zkušenosti, které by jinde nezískali. Ale je potřeba na tyto děti nezapomínat. Protože i ony si prožívají život trošku odlišný, než žijou jejich spolužáci, jejich vrstevníci a potřebují podporu v tom, aby chápali, co se kolem děje. Aby mohli dobře prožít to, proč rodiče třeba nemají tolik času, s nimi chodit na kolo nebo do kina, protože se věnují péči o toho sourozence v rodině. A je důležité je vlastně tou situací províst, nenechat je v tom osamocené.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
To mě tak napadá, když by nějaká taková rodina byla v sousedství jiné rodiny, takže se dá i nabídnout to, že vezmu ty zdravé děti třeba se svými dětmi někam i na dovolenou?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já myslím, že určitě to tak může fungovat, že vlastně ta komunitní podpora, když vidím, že okruh sousedství je rodina, která má doma dítě s autismem, tak nějaká nabídka pomoci pro to, co ta rodina zrovna potřebuje, ať je to přesně, že vezmete ven dítě, sourozence na kolo, nebo jim pomůžete s nákupem nebo vyvenčíte psa nebo cokoliv, tak si myslím, že ta nabídka určitě bude vítaná anebo minimálně tu rodinu potěší v tom pocitu, že nejsou sami a že nejsou přehlíženi.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
K tomuhle vlastně směřuje i to, co už jste tady zmínila. To je ten home sharing, co to vlastně znamená?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Home sharing je vlastně takovej novej způsob sdílené péče. My tady přes dva roky v Dětech úplňku a organizaci /nesrozumitelné/ z Pardubic jsme zkoušeli, jestli takovýhle typ podpory může v Čechách fungovat, protože my jsme se inspirovali v Irsku, kde to funguje už přes 30 let. A nás to hodně zaujalo, protože to je postavené na tom, že vlastně lidi z řad veřejnosti nejsou to formální pečující, nejsou to žádný profesionální asistenti. Jsou to opravdu lidé, kteří mají dobré srdce, mají volný čas a mají chuť se zapojit. Tak projdou takovým přípravným školením. A poté jsou spárovány s konkrétním dítětem, tak aby jim to dobře ladilo dohromady, aby se shodli ve svých časových možnostech, dojezdové vzdálenosti, v tom jak tráví svůj čas aktivně nebo nějakým relaxačníma věcma tak, aby to vyhovovalo jak tomuto člověku, který nabídne tu kapacitu, my jim říkáme hostitel, tak i tomu konkrétnímu dítěti. A poté, když ten pár vznikne, tak zhruba jednou za 14 dní na odpoledne si tento hostitel bere dítě k sobě domů a tráví s ním volný čas tak, jako kdyby trávil čas se svým synovcem nebo vnukem nebo kamarádem, takže opravdu nemá to žádný strukturovaný program předem danej. Dělají spolu to, co je baví, co jim dělá dobře.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A je zájem dobrovolníků se nabídnout pro tuto službu?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Zatím se nám podařilo všechny rodiny, které jsme v projektu měli spárovat. Jestli se nepletu, tak teď je to zhruba 13 rodin a dětí s autismem, které se podařilo spárovat se svými hostiteli. Dokonce některé děti mají těch hostitelů i víc. Takže zájem je, ale zároveň není jednoduché zatím oslovit nějaké velké množství těch hostitelů. Zatím to je taková nová věc. Moc se o ní neví. Takže nemůžu říct, že by se teď stály velké fronty, ale ten dostatečný počet zájemců je.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A ten na koho by tahle služba nebo práce pro druhé zaujala, kde se o tom může dovědět víc, případně kde se může přihlásit?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Úplně nejjednodušší cesta teď je přes webové stránky home sharing.cz, kde teď je i přehled organizací, který se nově zapojily do home sharing. Už to nejsou jen Děti úplňku a /nesrozumitelné/ z Pardubic, ale je to šest dalších organizací po celé republice, které také už nabízejí tuto formu podpory. Takže home sharing.cz a tam najdete všechny potřebné informace o tom, kdo se může přihlásit, jak to celé probíhá, které organizace další a v kterých krajích působí. A jsou tom vidět i příběhy hostitelů, kteří už home sharing dělají. A podílí se o tom, co jim to přináší, jak to vypadá i rodiny, právě rodiče dětí, které jsou také zapojené, tak také přináší tu zprávu o tom, v čem je to podporuje.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
My jsme tady pořád mluvily o zátěži těch rodin, ale je taky něco pozitivního, co ten autistický pohled na svět přináší, jak těm rodinám, tak třeba pak těm pečujícím, kdy se naučíme mu rozumět nebo dívat se jeho pohledem?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já nebudu mluvit za ty rodiny. Nejsem rodič, ale můžu mluvit za svojí osobní zkušenost, když jsem já třeba strávila den s holčičkami s autismem. A pro mě ten přínos bylo orientace na prožití tady a teď. Já v tu chvíli, když jsem s holkama byla venku, tak opravdu jsem se soustředila jenom na ten daný moment a na ně. To ono to ani jinak nešlo, protože člověk musí být v neustálém střehu, aby někam neodběhly, aby někam nevběhly pod auto, aby si neublížily. Takže tím, že člověk opravdu je soustředěnej plně na ně a na to, jak se cítí, tak ho to tak dobře koncentruje na přítomnost. A mně tohle vždycky dělalo hrozně dobře, že vlastně člověk si uvědomí, jak má ty myšlenky roztříštěný a rozlítaný a v tuhle ten okamžik se opravdu soustředí jenom na tu přítomnost a na to prožívání. A jakoby se napojil zpátky na nějakou vnitřní podstatu. Že opravdu jste napojený na emoce na toho druhého, na ten vztah, a to je to nejdůležitější v tu chvíli. Tak pro mě je tohle veliká škola, musím říct.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Tím dnešním je paní Veronika Žáčková, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku. Už jste tady hovořila o tom, že člověk se musí při vší péči o druhé starat i sám o sebe. Vy jste taky poměrně aktivní ve skautingu?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
V dnešních dnech už tolik ne. Aktuálně v mém životě v kombinaci s péčí o svoje školou povinné děti a prací, tak už na aktivity ve skautingu není tolik prostoru, ale v těch /nesrozumitelné/ ano.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Myslíte si, že právě tady ta orientace na ty druhé nebo schopnost vydat se i pro ty druhé, že ten základ vyrostl někde v tom skautingu?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Jsem o tom přesvědčena určitě. Já jsem do skauta přišla, když mi bylo asi 7 let. Prošla jsem vlastně všem etapama, co skautský aktivity, skautský program nabízí od toho, že jsem byla dítě v oddíle. Pak jsem se podílela na vedení oddílu několik let, pak jsem se podílela jako dobrovolnice na celonárodních programech a aktivitách, na vzdělávání vedoucích. Takže všechno možné jsem si vyzkoušela a díky těm aktivitám jsem prožila i to, co znamená, když se stará někdo o mě, když někdo připravuje něco pro mě, něco kdo je zaměřenej na mě, v čem se má rozvíjet, někdo se o mě vlastně stará. A pak jsem zažila i tu část, kdy já naopak jsem v té roli, kdy teda připravuji něco pro druhé. A tak se do mě vryly skautské hodnoty, že mě to zásadně ovlivnilo v tom směřování.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A když hovoříme o autistických dětech, dokážete si představit, do jaké míry by třeba v oddíle mohlo být autistické dítě nebo objevují se tam.
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Určitě se tam objevují děti, které nemají tak závažné projevy chování, které nepotřebují tak velkou dopomoc s tou sebeobsluhu. Tam si to představit umím. A jsou oddíly, který umí s těmito dětmi zacházet a umí opravdu inkluzivně vzít mezi sebe. Takže to určitě ano, pro ty děcka, který potřebujou tu větší pomoc s tím, aby se zvládly v tom každodenním životě pohybovat, to si zatím představit neumím.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Takže přece jenom skauting připravuje na nejisté podmínky a u těch autistických dětí je asi dost důležitá míra jistoty.
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
To také a vlastně, když nad tím tak přemýšlím, tak ani nevím, jestli by těžili z toho klasického skautského programu tímhle způsobem. Umím si představit to propojení skautského světa a dobrovolnické služby vlastně přesně s nějakou sdílenou péči a podporou dětí s takhle tou těžší formu toho autismu, ale vlastně si neumím představit to přímé zapojení.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Ještě jednou takovou oblastí, kterou máte ráda ve svém volném čase, to je hudba a sborový zpěv. Jak moc je důležitá pro vás aktivní provozování hudby i ve vyrovnávání právě s tím pracovním náporem, případně rodičovským?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Pro mě je hudba neuvěřitelným zdrojem energie a relaxace odjakživa. Ať je to vlastní produkce, ať je to o tom, že já sama zpívám nebo hraji anebo o tom, že hudbu poslouchám nebo jí prožívám. Takže hudba je pro mě opravdu velkým zdrojem energie a harmonie. Takže hraje opravdu důležitou roli v mém životě a pomáhá mi, pomáhá mi zpracovávat řadu těžkých situací v mým životě.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jak jsou na tom lidé s poruchou autistického spektra a třeba hudbou, případně vlastní hudební tvorbou?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já znám několik dětí, kteří mají hodně kladný vztah k hudbě. A já někdy mám pocit, že když se k hudbě dostanou, nebo když tak jako pobrukujou nebo když hrajou na nějakej hudební nástroj, si nepředstavujte klavírního virtuoza, ale to, že ho používají. Tak já tu chvíli z nich občas cejtím taky nějaký pocit harmonie a relaxace a jako kdyby to bylo nějakým spontánním možnost vlastně se projevit. Takže u některých těch dětí to znám. Ale zas bych to nechtěla generalizovat. Nemám tu zkušenost tak širokou, abych řekla, že každé dítě to takhle má. Ale ono obecně děti s poruchou autistického spektra jsou hodně senzitivní. Takže vlastně reagujou a někdy je vidět, že některé smysly mají opravdu hodně přecitlivělé, a to je i důvod, proč jsou třeba tak vypjaté nebo neklidné, protože reagují hodně přecitlivěle na některé podněty. Takže já, já věřím tomu, že tady ta vysoká senzitivita jejich s tou hudbou může mít velký propojení, že to může být nějaká pro ně taky možnost, jak se vyjádřit a jak v tom být uvolnění. Takže opravdu některé děti znám, který tu hudbu používají a vypadají velmi uvolněně.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A mat nějakou zkušenost vůbec s návštěvou třeba nějakých kulturních akcí s těmito dětmi?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Ano je řada kulturních institucí, který dělají třeba speciální představení pro děti s autismem, kde právě se předpokládá, že ty děti budou vstávat, že se budou projevovat, že budou u toho třeba vykřikovat. A je to naprosto přijímané a je to naprosto v pořádku. A vím, že to provozuje jedno pražské kino, že mají takové promítání pro děti. Znám i některá divadla, který dělají představení a je to bezvadný a užívají si to i ti herci i ty organizátoři a i ty děcka.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
My máme nedělní ráno, co byste tak chtěla ze svého pohledu ze své zkušenosti popřát do dnešní neděle našim posluchačům?
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já bych popřála, abyste měli klidnou neděli, abyste jí mohli využít pro načerpání sil a pro čas strávený se svými blízkými.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Děkuju vám moc, že jste nám pootevřela trochu dvířka do poněkud jiného světa, zatím méně známého a moc vám přeju, aby se vašemu spolku dařilo.
Ing. Veronika ŽÁČKOVÁ, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku
Já moc děkuju za pozvání a přeju hezký zbytek nedělního dne.
Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Mým hostem, milí posluchači byla paní Ing. Veronika Žáčková, výkonná ředitelka spolku Naděje pro děti úplňku. A loučí se s vámi také boromejka, sestra Angelika, přeji vám všem pokojnou neděli.
redaktor
Tak to bylo sváteční vydání pořadu Jak to vidí,