Rozhovor s Terezou Robinson (syn s těžkou srdeční vadou)

08:30 Jak to vidí

Krásné nedělní ráno, milí posluchači. Vítám vás u našeho pravidelného rozhovoru. A u mikrofonu vítám dnes paní Terezu Robinson. Maminku tří dětí, certifikovanou mentorku, průvodkyně a rodinnou kočku, dobré ráno.

Tereza ROBINSON, mentorka

Dobré ráno.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Já jsem vás na prvním místě představila jako maminku tří dětí, což na první poslech by mohl znít tak jako, co je na tom zvláštního mít 3 děti. Takových rodin je spousta. Kdyby vám ovšem do života nevstoupilo několik náročných okolností. Po zdravé dceři se vám nečekaně narodil syn s těžkou srdeční vadou. Kdy jste to zjistila a jak, co se dělo?

Tereza ROBINSON, mentorka

Zjistila jsem to vlastně tři dny po porodu. Takže ten šok byl opravdu velký, protože to bylo původně fyziologické těhotenství, ve kterém nebyly žádné komplikace, žádné problémy. Neměla jsem žádné starosti. O to větší potom byl ten šok následně. Ale Ondrášek byl taková hadrová panenka. On skoro vůbec neplakalo, nic moc nepotřeboval. Takže já jsem ho tom vlastně chodila furt ukazovat na tu neonatologickou kliniku, což bylo hned oddělení vedle toho šestinedělí na Bulovce a říkala jsem, on se nepřistává, on nic nepotřebuje, on takovej je no, když už jsem ho tam nesla třetí den, tak už si ho tom pak nechali.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A co pak následovalo, když si ho nechali? Co se dělo s vámi, s vašimi pocity, když jste zjistila vlastně těžko diagnózu, kterou jste vůbec nečekala, že v průběhu těhotenství se nezdálo, že by něco takového mohlo nastat?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, musím říct, že ono to bylo trochu jak v tom filmu, když si to představíte ten americkej film z nemocničního prostředí vyloženě. Když potom vám jdou ti lékaři tou chodbou, že jo ta zpomalovačka, tak takhle přesně já jsem to viděla. Všechno bylo takový jako šedobílý. Teď ke mně přicházela ta lékařka se sestřičkou. A já už jsem věděla, že je zle. To už prostě cítíte jako máma. Nevím, prostě jsem to měla v sobě. Vnímala jsem to, že to jako nebude dobrý. No a druhý den vlastně Ondrášek už šel v Motole na dětském kardiocentru na svojí první operaci.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A necítila jste to jako nespravedlnost, protože vy jste vystudovala střední zdravotnickou školu, vaše maminka je zdravotnice, vy jste jako náctiletá dobrovolnice chodila právě do kardiologického centra, povídat si s takhle postiženýma dětma. Necítila jste to jako, že to je nespravedlivý, proč zrovna vy?

Tereza ROBINSON, mentorka

Určitě, že jo to první bylo jako proč já prostě, proč se to stalo nám. A samozřejmě pak s odstupem času klíčujete jo. Ale k tomu se dostaneme třeba později. Ale v tom primárním samozřejmě to bylo, jako moje máma tam pracovala skoro 15 let jako dětská sestra na dětském kardiocentru, kde ho právě operovali, že jo toho Ondru. A já jsem tam chodila si chovat přesně takovýhle mimina. Pak jsem si tam i dopisovala s jedním dospívajícím klukem tenkrát. Jmenoval se Michal, byl odnikud taky jako Jeseníky fakt zdaleka. Tak jsme si pak dopisovali, protože tam byl taky po nějakých operacích. Takže jsem to tak jako vnímala, že to není možný přece, že jako tam máma tam pracuje, že jo skoro jako celej život nebo dlouhý roky. Já jsem se tam takhle nachomýtla, pak mě to tam vrátí jak bumerang za těchhle těch okolností. Tak to bylo jako krutý to přijmout.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A když se laik v něčem takovém ocitne, tak vlastně vůbec neví, co se může dít. Je to pro zdravotníky lehčí, protože tuší trochu, maminka věděla, co a jak bude. Nebo naopak zase ten zdravotník ví spoustu jiných okolností? Je to těžší nebo lehčí pro zdravotníka?

Tereza ROBINSON, mentorka

Pro mě to asi obecně je lehčí. Vím prostě s těma situacema. Rozpoznám, když tomu Ondrovi není dobře. Jo, je to prostě takový, že ten odhad je asi vycvičenější možná, když to řeknu takhle. Ale zase pro toho laika je možná sladká nevědomost jo. Někdy je to takový, že ty dva váhy můžou bejt. Ale pořád to vnímám jako to plus, který jako to studium mi určitě dalo v té jeho diagnóze.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A ještě ten moment, kdy vy jste říkala, já jsem tam chodila, že něco není v pořádku a ty zdravotníci se tvářili, jakože nic neděje. Co se v tuhle chvíli děje ve zdravotníkovi, kterej jako za normálních okolností by už něco dělal a teď jako rodič, vlastně rozhodují ti jiní odborníci.

Tereza ROBINSON, mentorka

Bylo to zvláštní, protože vlastně, že jo dítě se přikládá standardně po třech hodinách na to kojení. A on se nepřistál jednou, že jo tak zase sestřička tak za 3 hoďky zas jako. Tak dobrý, tak jsme to furt zkoušeli. Ale on furt chrněl jo. On nechtěl, nechtělo se mu, byl jako lenivej, že jo neměl tu sílu ani na to. Takže jsem furt ho tam nosila. A oni, no tak nechte ještě jako spát. Tak on ještě po tom porodu, že jo, tak se prostě zvetí a pak se přicucne a bude to jako dobrý. Já říkám, hm tak jo. No a pak už jsem ho tam fakt ráno přinesla a jako bylo to divný. Už mi to jako nesedělo. Ale sestřička jsem narazila na úžasnou sestřičku. Ta dřív dělala na jednotce intenzivní péče. Takže ta říkala, no tak už mi ho tady nechte. Já zavolám paní doktorku, šoupla ho už do teplíčka, protože on měl i jako studený ruce a tak. A říkala a já vám ho přinesu. No a tam přišel ten můj zlom, kdy jsem věděla, že se už něco jako děje. Protože vám jen tak nevezme někdo prostě dítě, že jo a neřekne vám, běžte si v klidu odpočinout. No, tak to pro mě už nebyl odpočinek, ale to začaly ty první jako moje muka no v tu chvíli.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Prostě vy jste vlastně nemohla u něho být, že jo?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, nemohla já jsem čekala vlastně, až oni ho jako dovyšetří. A přijdou mi říct. No a tam mě už napadlo jo, protože on hodně dýchal, hodně se mu zvedal ten hrudníček. A tam v té první chvíli mě potom už napadlo, že jako bude mít nemocný srdíčko no, což se pak potvrdilo.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

To byla první operace, co to v důsledku takováhle vada znamená pro dítě, pro léčbu, pro rodinu, po tý zdravotnický stránce.

Tereza ROBINSON, mentorka

Jo, jo, jo, jo, jo.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Musí být připraveni.

Tereza ROBINSON, mentorka

Tak potom následovala druhá operace vlastně ve třech a půl měsících Ondry a teď čekáme na tu finální, která by měla Ondrovi vytvořit jednokomorový oběh. Jsou tam zdravotní limity i v tom, že prostě on se málo prokrvuje. Takže má tu saturaci, což je okysličenost krve pro posluchače 80, 83, že je hodně málo. My bychom z plného zdraví, kdybychom měli takovouhle saturaci, tak bychom ani nevstali, že jo z postele. Ale jak je v tom adaptovaný, tak nějakým způsobem se s tím jako umí popasovat a poprat. Ale my se mu snažíme ten život dělat vlastně stejnej, jako by byl zdravej. Jasně, bereme limity, jsme s ním smířený. Prostě přijali jsme je. Ale i přesto hledáme vždycky ty možnosti, jak s nimi jít do toho bazénu, i když je to prostě na třetinu času než s běžným zdravým dítětem. Tak nám to za to vždycky stojí, že vyrazíme. Teď právě přemýšlíme, že bychom pořídili elektrokolo Ondrovi, aby mohl se i jako fyzicky lépe cítit i v tom, že prostě jede na tom kole. Protože má ještě menšího bráchu. A ten už je rychlejší a ujde toho víc. A je o 2,5 roku mladší no.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Když se ještě vrátím k rodičům, tak jsme hovořili o vás, ale co tatínek prožívá to hůř matka nebo otec nebo záleží na povaze?

Tereza ROBINSON, mentorka

Asi záleží hodně na povaze. Můj muž taky toho zažil spoustu ve svém dětství a dospívání, kdy přišel o tatínka, který tragicky zahynul při autonehodě. Myslím, že na ty tragédie trošku má taky už jinej pohled nebo prostě ten průběh toho života není úplně standardní, jako když žijete třeba s oběma rodiči. A myslím, že to tak jako umí prostě jinak trošku přijmout jo ten fakt. A obecně chlapi jsou v tomhle jiný než my ženy. Potřebujou vlastně ještě tu ženu podržet, takže oni mají tu roli trošku těžší v tomhle. Protože my se staráme o ty děti. Ale oni se vlastně ještě trošku musejí starat jakoby o nás, aby ta žena prostě nepadla a tak. Takže občas to může vypadat, že je méně empatický. Ale ve výsledku, když jsem potom o tom tak přemýšlel, tak jsem si říkala, že má vlastně naloženo ještě o trochu víc. Protože ještě musí vzchopovat mě, když padám.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

My jsme tady mluvili o vašem druhém dítěti Ondráškovi. Aby toho nebylo ve vašem životě úplně málo, tak v době toho léčení vlastně Ondrášek byl ještě malý, tak jste znovu otěhotněla, a to nebyl ten jeho mladší sourozenec, vy jste v průběhu těhotenství zjistila, že se zase něco děje. Co se stalo?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, my jsme čekali holčičku vlastně velmi brzy po Ondráškovi. A tam došlo k tomu, že jí přestalo bít srdíčko skoro v půlce vlastně toho těhotenství. No a jelikož už to miminko v tý době je už nějakýho vzrůstu a velikosti, tak jsem musela vlastně holčičku potom mrtvou porodit.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A nebyla tam, ty pocity nespravedlnosti ještě větší a kde jste vzala jako sílu se vzchopit? Protože přede mnou nesedí žena poznamenaná tragédiemi ale mladá usmívající se žena.

Tereza ROBINSON, mentorka

Jo jo, je to tak. Vždycky říkám, že každá ta tragédie osudu něco přináší a děje se z nějakýho důvodu. A spíš jsem se v životě naučila hledat i ty příčiny trochu v tom. Ale samozřejmě, abych vám odpověděla na vaši otázku. Tak ta nespravedlnost tam byla jako hluboká. To byl křik a pláč. Proč já, komu jsem co udělala. Takže ta bezmoc tam byla. A sílu jsem asi našla hodně v tom, že ta péče o to Ondráška byla intenzivní a stále je. Takže tam člověk nemá moc šanci padnout úplně. Protože tam má toho Ondru a pak ještě tam máme Laurinku, že jo která sice už je jako velká holka, ale taky má nějaký svý potřeby a potřebuje mámu. Takže tam musíte fungovat. A asi to, že i Ondrášek byl malej v tý době, tak já jsem měla takzvaně ten plnej kočár. Asi ve chvíli, kdybych neměla žádný děti a tohle by se mi stalo u toho prvního, tak by mě to možná poznamenalo víc, než se to stalo teď nebo tomu bylo v těchhle těch okolnostech.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A vy jste přesto našli odvahu mít ještě další dítě. Nebyl tam strach, že zase něco takovýhleho nastane, protože to první bylo zdravý, že jo a pak už se to dělo.

Tereza ROBINSON, mentorka

No, tak bylo to. Taky jsme vedli dlouhé dialogy na to téma a rok vlastně jsme čekali. Rok jsme se rozhodovali, jestli ještě do toho půjdeme nebo ne. A tak se to jakoby přelívalo. Chvilku chtěl můj muž, pak zase já ne a pak jako obráceně, že jo a tak. No a pak prostě jsme říkali, no tak zkusíme. No a zadařilo se. A to těhotenství bylo náročné samozřejmě v tom, že jsem se těšila, až za sebou budu mít všechny ty vyšetření že jo a tak. Takže to bylo takový, že do tý doby, dokud si neodvezeme vlastně to zdravý mimino z tý nemocnice, z tý porodnice tak tomu neuvěříme, že vlastně se nic jako neděje. Ale bylo to takový i, že můj muž byl trošku odosobněn od toho těhotenství. Moc si nechtěl připouštět už ty city k břichu, že jo a k miminu jako v tom prenatálu. Takže já říkám, že to bylo takový jako hlavně moje těhotenství, no.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Když se ještě vrátím k tomu třetímu těhotenství. Já jsem říkala, že jste matka tří dětí, ale cítíte se jako matka tří nebo čtyř dětí?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, asi spíš fakt těch tří. Beru to tak, že holčička se nenarodila vlastně živá, nebyla ještě ani jako v tom stadiu těhotenství, kdyby byla životaschopná sama, kdyby se narodila jako živá. Tak jsem to považovala, že to tak má být a že ta příroda jí tu možnost být tu s námi neumožnila. A jako vzpomenu si to zas jo. Vždycky jako když je výročí, že jo i toho porodu, nebo když je ten předpokládaný termín narození. Ale nepovažují jí asi jakoby úplně za tu součást tý rodiny jako takový. Třeba s Laurinkou o tom mluvíme. Protože Laurince bylo už spoustu let, že jo, takže to jako vnímala a prožívala s námi. Ale Ondrášek třeba o tom vlastně vůbec neví, protože je malej, no a Vojtěch tak ten je úplně prcek.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Mým dnešním hostem je paní Tereza Robinson, maminka a certifikovaná mentorka, průvodkyně a rodinná koučka. Mentorování, koučink, takový moderní slova. Ale nejsem si úplně jistá, že většina z nás více co to znamená a jaký je v nich rozdíl. Můžete to nějak obecně v první moment nám představit?

Tereza ROBINSON, mentorka

Ano, tak to koučování je vlastně, když to shrnu, hledání potenciálu klienta, který přijde s nějakým problémem, který chce vyřešit. Jsou to životní rozhodnutí, jsou to různé strachy, je to i poznání sám sebe. Kdo jsem, kam jdu, kým chci být. To jsou vlastně takové ty hodně seberozvojové témata. A koučování vlastně vy těm lidem neříkáte, co mají dělat. Díky koučovacím technikám, který mám k dispozici a naučila jsem se je. Můžu toho člověka, toho jedince vlastně nasměrovat na tu cestu a on si ty řešení najde v sobě sám. Což se mi hodně líbí v tom, že když vám někdo radí a vy jste třeba zacyklený jako v nějakým tématu svým. Tak ta rada sice je fajn, ale vy pokud s ní nesouzníte, tak ji nikdy nemůžete zužitkovat, jak by se nejvíc hodilo. Takže, když si přijdete sám vlastní řešení, tak s ním souzníte a jste ochoten potom jít a ty věci měnit. To se mi na tom líbí, že je tam člověk opravdu sám za sebe a tu zodpovědnost si nese i klient sám za sebe.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A ta vaše pestrá životní zkušenost, kdybych to měla takhle jako eufemisticky nazvat, tak vás přivedla k tomu, že máte teďka úplně nový projekt, který se jmenuje Srdcem Robinson. A je především právě koučování a mentorování na pomoc rodinám s dětmi s postižením. Specializujete se jenom na srdeční vady nebo i jiné postižení?

Tereza ROBINSON, mentorka

Ne, ne, ne, jsou tam i jiná postižení. Jsou to i onkologicky nemocné děti, jak jste zmínila ty srdeční vady. Ano, některé maminky i z této oblasti se na mě obrací. Pak jsou tam i ale s mentálním postižením děti. Downův syndrom nebo i cystická fibróza, ta je taky poměrně teď hodně rozšířená mezi dětmi a další no. Je to vždycky takový koktejl jako překvapení, kdo přijde a s čím, protože někdy mají různé přidružené nemoci k té hlavní, že je to opravdu hodně individuální a jak je každý jiný, tak je tam vždycky tak jako všehochuť. Ale jak jste zmínila, tak v projektu Srdcem Robinson se věnuju právě rodinám, které mají nemocné děti. Buď už to ví od prenatálního stadia anebo vlastně se i nemocné narodí, anebo i v průběhu života onemocní.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Vy jste teď tak hezky zmínila to, že řada matek to ví už v průběhu těhotenství, že tam je to srdeční postižení. A vy jste to nevěděla, takže ta rozhodování nehrálo roli. Ale jakým způsobem se mají rozhodovat ty ženy, protože často je tam ta rada, vlastně to těhotenství ukončit. Ale na vás je třeba vidět, že ty děti mají velkou šanci. Tak jakým způsobem se ty ženy mají rozhodovat. Často slyší, je to rozhodnutí ženy, ale oni můžou asi stát v takovém guláši.

Tereza ROBINSON, mentorka

Je to určitě velmi těžké rozhodnutí. Já jsem ráda, že jsem před tím rozhodnutím vlastně nemusela být jo. Ale na druhou stranu, když se to ví, tak to dítě pak není v ohrožení na životě bezprostředně po porodu. Což třeba náš Ondrášek byl. Takže toho by se dalo třeba vyvarovat. Ale určitě si myslím, že je důležité posbírat zkušenosti. Od třeba těch ostatních maminek se poptat, jak se k těm dětem se stejnou diagnózou žije. Byť je to vždycky tak opravdu hodně jako individuální. Že nikdo vám to nezaručí. Ale u nás to dětské kardiocentrum je na velmi vysoké úrovni. Co se týká kvality těch operací jo. Takže ty děti mají opravdu velkou šanci. A pokud tam není souhra těch okolností, co se týká toho fyzickýho postižení srdce, vlastně plus v kombinaci s mentálním postižením. Tak děti opravdu s těma limitama umějí žít a pokud s nima jste ochotni žít i vy, tak si myslím, že není nutné to těhotenství ukončovat, ale hraje tam určitě velká řada jako faktoru, že jo. Jestli máte nějaký děti, nemáte. Jo umím si představit, že prostě maminka, která už by takhle čekala takhle nemocný třeba čtvrtý dítě, že už do toho nepůjde jo. Určitě to nechci jako soudit, protože nežiju život těch lidí. Takže to rozhodnutí je vždycky opravdu fakt na každém. Ale je dobrý tam zvážit i tyhle ty okolnosti a říct si možná, proč to ke mně přichází. Zamyslet nad tím, co mi to může vlastně i přinést, jo jako jaký benefity. Já třeba to vnímám tak, že z nás to prostě udělalo jako lepší lidi. V tom slova smyslu, že si člověk přenastaví ty priority. Jako víc prostě se soustředí na tu rodinu a hledáte to dobro jinde. Tak jo, já to beru vlastně jako dar jo, že ho máme takovýho, jakýho máme.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Moc děkuju za tuhle výpověď. Už jsme tady zmínili další děti. Vy máte před tím zdravou vlastně dceru. Jak na to reagují třeba sourozenci, kterým přijde takovýhle sourozenec? S čím musí vlastně počítat a s čím musí počítat i rodiče, aby třeba ti zdraví na druhou ten netrpěli? Protože se může to nemocné dítě asi stát jako centrem pozornosti?

Tereza ROBINSON, mentorka

Je to tak, jak říkáte, ano to dítě se v tu chvíli samozřejmě stane centrem pozornosti. Ale Lauře bylo 9 vlastě jo, když se Ondra narodil. Tak to je asi fajn možná zmínit, v jakým byla věku. A do tý doby byla sama. Takže nás měla všechny pro sebe jenom jo. A pak samozřejmě ta srážka s tím, že jako není sama. Tak se s tím popasovala. Musím říct teda až s obdivem jo, protože můžete vidět, že ty děti potom třeba jako při tom strádání, že jo po tý mamince nebo obecně po tý pozornosti se mohou zhoršit jako ve škole, na kroužcích, že jo cokoliv. Ale u ní ne vůbec, ona je prostě fantastická v tom, že má asi taky nějaký dar jako empatie a sociálna. A v tý doby ještě nebyla v pubertě. Takže byla fakt holka otevřená všemu a ona toho bráchu strašně milovala úplně od první chvíle a těšila se na něj. Takže ona se s tím tak po pasovala, bála se o něj. Samozřejmě, že jo, i o mně, že jo jak to dopadne. Tak měla obavy, aby i ona sama to jako zvládla, ustála to. Ale my o tom o všem hodně mluvíme. A snažili jsme se vždycky i s manželem vystřídat se. Jo takže i když přišli za mnou za Ondráškem na návštěvu, tak manžel šel za Ondrou. My jsme s Laurou šli na zmrzku nebo jsme prostě se šli projít a popovídat, protože ona za ním nemohla. Tam děti do 15 let nesmí na návštěvu. No a takhle jsme to prostě nějak jako vylavírovali. A dneska už je to slečna, která má spoustu zájmů a už jí za chvilku začnou zajímat kluci a bude mít jiný starosti. A bráchy má moc ráda oba dva.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Ještě když jsme mluvili o těch sourozencích. Tak to nemocné dítě se po určitý čas začne objevovat ve vrstevnické skupině, jak s tímhle zacházet?

Tereza ROBINSON, mentorka

Tak tam je to trochu horší. Tam je to i těžký pro mě jo ten náraz jakoby s tím vrstevníkama. Děti jsou obecně krutý. Takže tam ty jeho limity jsou jako velmi patrný v kolektivu. Nestačí svým vrstevníkům a pak i na tom hřišti je to no. Ty děti jsou trošku sobci. Myslím, že je ta společnost tak jako i vychovává v tý dnešní době. Což je trošku pro mě vždycky, jako je to trošku pro mě jako takový spouštěč neklidu i na tom hřišti, kdy jako někdy prostě musím trochu jako zasáhnout a říct dětem, tak ho tam nech dojít, nepředbíhej ho. On byl před tebou, až se sklouzne, přijdeš na řadu ty. No, ale přijde mi smutný, že jim to neříkají ty rodiče sami jo. Že jakoby vlastně musím jako prostředník do toho zasahovat. No, tak je to takový. Trošku se to vždycky ve mně pere. Do jaký míry mám mu zasahovat do toho života, protože ten život on ho bude žít furt, že jo mezi těma lidma. Tak jak moc to mám jako korigovat jo. Někdy si říkám, aby to nebylo moc. Někdy zase ho v tom nechci jako nechat úplně vykoupat. Ale říkám si, že jak poroste, tak do toho budou vstupovat míň a míň. Tak ale je to takový jako tenký led trochu no.

mluvčí

Český rozhlas dvojka, jak to vidí.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A v dnešním nedělním ránu hovoříme s paní Terezou Robinson. Vy jste v současnosti maminka hlavně a koučka. Od původní profese zdravotní sestry vás vaše profesní život vedl přes média, rozhlasové stanice, Českou televizi, Seznam.

Tereza ROBINSON, mentorka

Je to tak.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Dobře a vlastně jste se taky zabývala dokumentárními filmy, články o různých životních situacích. Jako kdyby se vás život na tohle to všechno připravoval.

Tereza ROBINSON, mentorka

Je to tak. To vnímám úplně stejně, jak to vlastně říkáte a popisujete. Protože ten život mi přinesl docela pestrou náplň. K tomu přidal pár těch peprností a osudů nebo těch osudových okamžiků. A dohromady vlastně mi to teď dalo to, co dělám. Je to ten projekt, je to koučování vedení těch lidí. A i vlastně s tím, že jsem hodně energický člověk a vždycky jsem byla. Tak si troufám říct, že jako můžu i dávat, i co se týká tý energie. Takže ta spojitost dohromady je úplně super. A v médiích jsem se taky věnovala často právě lidským příběhům. I vlastně, když jsem byla ve zpravodajství na Nově. Tak jsem tam spolupracovala s Dobrým andělem, kdy jsem vlastně zpracovávala přímo příběhy. S Dobrým andělem dneska ve svém projektu spolupracuji s Kapkou naděje, s Vendulou Pisingerovou. Teď už dříve Svobodovou, tak to taky můj projekt podporuje. Spojila jsem se s centrem provázení. Což je zase, jsou to většinou jako sociální pracovnice a zdravotní sestry a založily centrum, kde když rodina se má dozvídat tu diagnózu dítěte. Tak jedna z nich je vždycky už přitom a přebírá vlastně tu rodinu do té psychohygienické péče. Nedělají úplně koučování jako já. Takže tam trošičku děláme něco jiného. Oni jsou už tam a já vlastně ty rodiny přebírám až ve chvíli, kdy už potom třeba odchází z té nemocnice. A je to takový ten novej restart, jako nebo ten refresh tý rodiny v tom domácím prostředí jo. Aby se naučili s tím nějakým způsobem fungovat v těch svých jako běžných prostě věcech.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

My jsme tady mluvily o přijímání společnosti těch lidí s handicapem. Protože upřímně všichni máme nějaký handicap. Někdo větší, někdo menší, jako kdybychom byli nastaveni na to víš a rychlejc a nejlíp a být dokonalý. Jak vy sama, když jste se pohybovala i v médiích, vidíte úlohu médií právě pomoct tomu rozšiřování té větší empatii?

Tereza ROBINSON, mentorka

Pro mě to zpracování těch příběhů v tý době mě to bavilo. Protože jsem vždycky asi i tím, že jsem měla tu zdrávku, a tak, tak inklinuju asi obecně k těmhle těm jako sociálním věcem. Takže mně to vyhovovalo. Na druhou stranu s odstupem času si říkám, do jaké míry mi jako brnká na ty city toho diváka. A může to působit i možná jakoby vyděračsky nebo nevím, jak jakoby najít to lepší slovo než tohle teda. Ale obecně si myslím, že nejenom ukazováním těch lidských příběhů a těch osudů těch rodin je ale důležitý spíš jako i trošku do systému nakouknout. A tam si myslím, že ta role těch médií by mohla být i hlubší a častější a tak jo. Protože sama moc dobře vím, že když novinář se něčeho chytí a chce, chodí a chodí, chodí a volá, volá otravuje, otravuje. Tak se něčeho dobere. A myslím si, že skvěle to zpracovává moje bývalá kolegyně Lea Surovcová z České televize. Která se hodně zabývá těma sociálníma tématama. A myslím, že tam jí to jako funguje pěkně právě.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

A pomohla vám ta práce v těch médií třeba k tomu, ne každý má odvahu se o takovýhle citlivý lidský příběh podělit?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, nejsem jistá, jestli jsou to ta média, ale obecně jsem velmi otevřený člověk a upřímný. Možná často jsem i ve svém životě narážela na svou upřímnost a prostořekost možná někdy i. Ale říkala jsem si, že to můžu zužitkovat, protože můžu tak inspirovat i ty ostatní rodiny, že prostě není opravdu čeho se bát a že když se k tomu člověk postaví tím pozitivnějším způsobem. A není v té fázi té oběti. Takže může prostě žít krásnej život. A mám za to, že my s nemocnými dětmi nežijeme horší život jenom jinej. Ne horší, možná někdo i lepší jo. To je prostě, záleží no, záleží.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Ještě když zůstaneme trochu té zdatnosti z médií. Tak to přece jenom tam hraje velkou roli to, co řeknou lékaři laikům, že ten člověk neví, co se děje. Máte dojem ze své zkušenosti, že jsou na tohle lékaři připraveni? Na to, že kromě své odbornosti taky musí tomu pacientovi a rodině a všem něco vysvětlit?

Tereza ROBINSON, mentorka

No, je to někdy asi pro ně těžký jo. Protože operatér asi nemá úplně v sobě takovou empatii, co se týká i darů komunikace třeba. Protože operuje, že ten má úplně jinou úlohu. Takže potom tam můžou asi laici i narážet někdy s lékaři na to, že si jako úplně nerozumí. Jo nebo, že jim to přijde jako pro ty lékaře samozřejmě tak na běžícím páse, že jo tak jako jeden pacient za druhým. A ta empatie tam může pokulhávat. Věřím tomu, že jo. Já jsem to v našem případě tolik necítila, protože se umím doptat a rozumím tomu, co mi říkají jo. Takže já jsem tam v tomhle měla výhodu. Ale na pracovištích by měly být určitě sestry, psychologové, který pomáhají těm rodinám jako v těchhle těch situacích. A hlavně doporučuju všem rodičům a maminkám, aby když jako cokoliv potřebujou vědět, aby se chodily ptát. A to, jestli mají pocit, že někoho obtěžujou. Tak na to, ať se vykašlu, protože to je problém zas těch dalších lidí. To není jejich problém. Takže bych to viděla tak jako, aby se nebáli, aby průbojně si jako zatím šli, když něco chtějí znát a vědět, aby se ptali.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Mě se moc líbilo bylo motto, které máte na svém webu, co tady tak lehce naťukla. Přijali jsme jeho limity. Teď myslím vašeho Ondráška a pomáháme rodinám žít naplno. Můžu se ještě trochu vrátit k tomu, jak nám ty limity pomáhají?

Tereza ROBINSON, mentorka

Tak ty limity vlastně nám pomáhají určitě v tom, že když nemůžu něco, tak hledáte to řešení. Jak to udělat jinak. A to nejenom s tím nemocným dítětem, ale obecně v životě. Když prostě vím, že někde to jako drhne nebo tak. Tak ono dneska už je umění, že jo se s tím vypořádat. A život není bez problémů. To prostě neexistuje, že jo problémy máme všichni a mít budeme jo. Ale spíše dobrý je umět nějak vyřešit jako a postavit se k tomu zodpovědně. Protože všichni máme možnost volby. A posouvat se i díky těm limitům dál. Když máte limit v něčem, v jedné věci, tak se vám otevře spoustu možností, jako jak to udělat a zase vám otevřu i jiný. To je takový to, zavřete jedny dveře. A oni se vám otevřou troje jiný. Takhle bych to viděla.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Opravdu moc děkuju za takové velmi upřímné a povzbudivé sdílení vaší zkušenosti.

Tereza ROBINSON, mentorka

Já moc děkuju za pozvání.

Angelika PINTÍŘOVÁ, moderátorka

Mým hostem, milí posluchači byla paní Tereza Robinson, mentorka a koučka a především maminka. Také se loučí boromejka, sestra Angelika, přeji vám všem klidnou neděli.