Sbírka pro Viléma na genovou terapii
19:00 Události 34
Marcela Augustová, moderátorka ČT
--------------------
I příběh další rodiny usilující o genovou terapii v zahraničí vyvolal velikou pomoc. Podpořili ji i někteří odborníci. Dnes sbírka pro ročního Viléma dosáhla potřebných 20 000 000. Tím roste šance, že hoch, který trpí vzácnou nemocí, získá lék v Austrálii.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
První půlrok se Vilém vyvíjel dobře, pak začal mít potíže s motorikou i příjmem potravy. Vyšetření odhalila genetické onemocnění. Má ho jen 30 lidí na světě.
Jan Kučera, otec Viléma
--------------------
Onemocnění spastická paraplegie typu 56, ochrnutí dolních končetin, Vilík má komplikovanou formu, má zasažené vlastně i končetiny horní.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Kučerovi se spojily s rodinou v Austrálii, která má dítě se stejnou diagnózou a iniciovala vývoj genové léčby. Do jednání se zapojila Regina Demlová i lékaři z Fakultní nemocnice Brno.
Regina Demlová, přednostka Farmakologického ústavu LF MU
--------------------
Pokud se ta klinická studie rozběhne, pak Vilík bude mít šanci se do té klinické studie zapojit, nicméně právě proto, že tenhleten vývoj je velmi komplikovaný a zejména velmi nákladný. Australská klinika potřebuje přispět na nějaký konkrétní díl toho výzkumu.
Jan Kučera, otec Viléma
--------------------
Probíhá výroba první várky tohoto léku, která obsahuje pět dávek, a proto oni se rozhodli oslovit další rodiny.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Jde o neregistrovaný lék, pojišťovna ho nehradí. Na chlapcovu podporu tak vznikla sbírka. Pomoc nabídla i rodina Martina, která na genovou léčbu vybrala přes 150 000 000.
Zdeněk Joukl, právní zástupce
--------------------
Oni se na základě toho hovoru, který jsme spolu měli, rozhodli darovat a podpořit vás v tom vašem úsilí částkou 1 milion Kč.
Vilémova matka
--------------------
Teda, já ani nevím co říct, mockrát děkujeme.
Zdeněk Joukl, právní zástupce
--------------------
Martínkovi rodiče už při dokončení té svojí sbírky veřejně deklarovali, že zbytek těch peněz rozdělí mezi další potřebné. K dnešnímu dni už se blížíme padesátce.
Jan Kučera, otec Viléma
--------------------
Ta vlna podpory, která se snesla, je opravdu neuvěřitelná, a to nám dává sílu a naději.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Na podobné případy se chce zaměřit. Nové vědecké centrum Creatic. Vzniká pod brněnskou lékařskou fakultou. Na výzkumu i výrobě budou spolupracovat s dalšími specialisty v Česku i zahraničí.
Regina Demlová, přednostka Farmakologického ústavu LF MU
--------------------
My se chceme opravdu pokusit některé léčivé přípravky těch genových terapií dostat k českým pacientům právě z té nekomerční akademické půdy cestou klinických studií a případně nějakých nových inovativních cest.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------