SYRI: Poskytování dětské paliativní péče v ČR pokrývá asi pětinu potřeby
Přibližně 1700 dětí v Česku potřebuje podle Národního institutu SYRI paliativní péči zaměřenou na zmírnění fyzického i psychického utrpení. Přestože poskytování dětské paliativní péče v tuzemsku zejména v domácím prostředí roste, stále pokrývá pouze asi pětinu potřeby. Mnoho nemocných dětí a jejich rodin potřebuje péči dlouhodobě, často od narození.
"Nedostatek se týká paliativní péče obecné i paliativní péče v závěru života, napříč všemi skupinami onemocnění a věkovými kategoriemi. Ačkoli počty nových výskytů a úmrtí na onemocnění indikující paliativní péči mírně klesají, díky medicínskému pokroku se zvyšuje doba přežití a tím se zvyšuje i počet dětí a následně mladých lidí potřebujících péči," uvedl za SYRI Daniel Szabó, jenž působí také na Masarykově univerzitě. Institut na základě dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky odhaduje, že v Česku nyní žije přes 15.000 dětí se život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, pro které je indikovaná paliativní péče.
Podle výzkumu SYRI, do kterého se zapojilo 1600 rodin s dětmi s nejtěžšími zdravotními komplikacemi, se polovina rodičů musí opírat o blízkou rodinu, aby situaci zvládla
Pomoc od veřejných a neziskových organizací využívá méně než deset procent respondentů. Téměř třetina rodin uvedla, že jí nepomáhá nikdo.
"Výzkum nastínil značné problémy, kterým rodiny čelí. Těžce nemocné děti zpravidla vyžadují až 12 hodin přímé péče denně, o více než polovinu dětí musí rodiče pečovat každou noc. Jako největší problém rodiny uvádějí psychické vyčerpání, obavy o zajištění dobré zdravotní péče pro děti a finanční ...