Téměř od narození trpí těžkými epileptickými záchvaty, které se lékařům nedaří dostat pod kontrolu

Sedmiletý Jakub z Hostivic u Prahy trpí vzácným onemocněním, tzv. syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. S nemocí bojuje už od šesti týdnů svého života. Vzhledem k tomu, že jeho nemoc nereaguje na běžné léky, nedaří se jeho záchvaty dostat úplně pod kontrolu.

Jakub se téměř denně potýká s menšími epileptickými záchvaty. Jakmile ale chytne virózu, prodělává epileptické záchvaty, které trvají i hodinu. "Tento typ záchvatů doprovází velké křeče a škubání, Kubík při nich jde okamžitě do bezvědomí a padá na zem. Většinou ho musí odvážet sanitka do nemocnice. Každý takový záchvat mu navíc působí negativně na mozek," popisuje jeho maminka Marcela.

Společně s lékaři se snaží již sedm let najít správnou kombinaci léků, které by u Kubíka záchvaty minimalizovaly. "Je to o neustálém zkoušení nových léků a nejrůznějších kombinací, protože i když něco zafunguje, pak je to stejně na krátký čas, protože takto...

 

Klíčová slova: