Vaše dcera je ležák bez budoucnosti, šokoval lékař matku. Kristýna však v sedmi letech začala chodit

Barbora Wainerová se s ničím moc nepáře. Sama o sobě říká, že už dříve byla "sekera", postižení její starší dcery Kristýny ji ale ještě vybrousilo. Po jejím narození se však i kvůli přístupu lékařů sesypala. Byť jí později neurolog tvrdil, že její dcera trpící mozkovou obrnou bude "ležák a dítě bez budoucnosti", Kristýna se v sedmi letech naučila chodit.

Energická blonďatá pětatřicátnice působí, že je stále dobře naladěná. Při každé oslavě dceřiných narozenin si však připomene hodiny nejistoty po porodu před sedmi lety.

Její těhotenství sice bylo pohodové, po běžném vyšetření v 38. týdnu se jí ale udělalo špatně.

"Než jsem dojela domů, rozjely se mi silné kontrakce a krvácela jsem. Myslela jsem, že porodím na cestě. Do večera stahy utichly a začala mi odcházet zátka," vybavuje si podnikatelka a trenérka. O den později dítě poslouchala fonendoskopem a slyšela, jak se v břiše slabě hýbe. Domnívala se, že po náročném zážitku odpočívá.

Následujícího dne jí praskla voda. Byla zakalená, proto její manžel zavolal sanitku. "V porodnici už nemohli najít dceřin tep, proto mi udělali akutní sekci. Kristýnu vytáhli polomrtvou a [lock]křísili ji. Ona to ale rozdýchala. Ještě ji dali manželovi pochovat a dali ji na novorozenecké," popisuje Wainerová.

Poté podle svých slov několik hodin nevěděla, kde Kristýna je ani co se přesně stalo. Jen sledovala, jak matky, které rodily až po ní, chovají své děti.

Přečtěte si takéTak jsme konečně tátové. Tři příběhy o lásce, bourání předsudků i zlosti z českých úřadů

"Začínala jsem se hroutit, protože mi nikdo nepřišel nic říct. Jen opakovali, ať čekám, že doktor má další příjmy. Až když odpoledne přijel můj otec, který je pediatr, našel ošetřujícího lékaře a dotáhl mi ho k lůžku. Až pak jsem se dozvěděla, co se stalo s Kristýnkou, kde je a že je všechno hodně špatné," líčí matka tří dětí.

"Můj táta se na ni šel podívat. Jako pediatra ho na JIP pustili. Přinesl mi aspoň fotku mého čerstvě narozeného dítěte. On mi tím zachránil život. Do té doby jsem byla v obrovských obavách a na pokraji nervového zhroucení," vzpomíná na jeden z nejhorších okamžiků svého života.

Příšerný koloběh

Kristýna tehdy nevypadala jako ostatní čerstvě narozené děti. Z hlavy jí trčela kanyla, na těle měla sondy a byla v inkubátoru.

Matku pustili za dcerou až den po porodu. Došlo jí, že jediné, co může v daný okamžik dělat, je Kristýnu nakrmit, proto pro ni odstříkala mléko. Zhruba po týdnu dceru stabilizovali, a tak už mohly být spolu na pokoji.

Kristýna se narodila se silnou hypoxií a hypoglykemií – její organismus a hlavně mozek trpěly nedostatkem kyslíku a živin. Kvůli tomu se spustily křeče, které sice lékaři tlumili léky na uklidnění, látky ale nezvládla filtrovat játra. Dívka se totiž narodila i s deficitem jaterního enzymu. Proto byla hodně žlutá a špatně přibírala kvůli poruše trávení.

Kristýna (v popředí) se starším bratrem Viktorem a mladší sestrou Terezkou. Foto: archiv rodiny

"Naštěstí měla dobrý sací reflex. Sestřičky mi pomáhaly a povedlo se, že byla patnáct měsíců kojená a mohly jsme si vykompenzovat kontakt, který na začátku chyběl. Pak jsem ji i nosila. Věřím, že tohle přispělo k jejímu zlepšení," říká Wainerová. Některé zdravotnice ale prý nebyly tak empatické.

Postupně si matka s dcerou společně prošly několik oddělení a po dvou týdnech se dostaly z nemocnice domů. Kristýnu si převzal do péče neurolog, navštěvovala také Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží a po skončení šestinedělí začala cvičit Vojtovu metodu.

Přečtěte si takéStanda + Radek = Franta. Jak se český pár dočkal vytouženého dítěte

"Měla jsem doma i dvouleté dítě a pořád jsem s Kristýnou i kvůli jejím játrům lítala po doktorech. Několikrát týdně jsme také chodili na fyzioterapie. K tomu málo přibírala, musela jsem odsávat a dokrmovat ji. Byl to dost příšerný koloběh, ale celou dobu mi znělo v hlavě, že se musím postarat o život dítěte," líčí matka.

"Moje hlavní nervové zhroucení přišlo kolem šestého měsíce. Přišli jsme na jednu z kontrol a neurolog mi řekl, že je to blbé a že podle něj dcera bude úplný ležák a dítě bez budoucnosti. Sice se v té době přetočila na břicho, ale to byl zázrak. Upozornil mě, ať neočekávám nějaké vývojové pokroky. Pak dodal: ‚Vy se o Kristýnku staráte a milujete ji. Teď si vezměte, že kdybyste ji nechtěla a odložila ji do dětského domova, nemá šanci vůbec žádnou,‘" cituje žena věty, které ji srazily na kolena.

Kristýně pomáhají i její sourozenci. Foto: archiv rodiny

Doma se zhroutila a zvládala podle svých slov jen základní péči o sebe a děti. Uklidnil ji až její otec, který řekl: "Žádná kaše se nejí tak horká, jak se uvaří."

"Je to motto, které mě drží v jakémkoli průseru a vždycky, když jsme šli dolů. Moc mi to od něj pomohlo a vím, že je to pravda. Začátek je strašně těžký. Neurolog mi sice nabízel ranou péči, ale já jsem si o ni nikdy neřekla. Neměla jsem kapacitu ji vůbec shánět. Prošlapala jsem si to celé od začátku svojí vlastní cestou," vypráví žena.

Co je raná péče

Terénní služba pro rodiny s dětmi do sedmi let. Obrátit se na ni mohou rodiče, jejichž dítě je předčasně narozené, má opožděný psychomotorický vývoj nebo nějaké postižení. Pracovníci rané péče jim pomohou například při jednání s úřady, mohou jim půjčit vhodné pomůcky nebo jim poskytnou poradenství týkající se psychomotorického vývoje dítěte.

Péče o dítě se speciálními potřebami ji naučila spoléhat se sama na sebe. "Řídím se tím, že je to moje zodpovědnost. Je to moje dítě a já stejně vím nejlíp, co potřebuje. Doktoři mohou říct hromadu věcí, ale stejně si nakonec musím vybrat, co je pro ně nejlepší," podotýká.

Přibližuje to na zkušenosti s očním lékařem, kterého navštívili kvůli Kristýninu šilhání. Aniž se podíval do její lékařské zprávy, chtěl údajně problém řešit chirurgicky. Z obavy, co by s dceřiným mozkem udělala narkóza, se Wainerová obrátila na dalšího oftalmologa. Ten operaci rozhodně odmítl a dal holčičce brýle.

"Vyděsilo mě, že kdyby se ve mně nespustila varovná kontrolka, doktor mi sice holku mohl vrátit rovně koukající, ale dementní, protože narkóza by v její hlavě v devíti měsících způsobila paseku," vysvětluje matka.

Byrokratické martyrium

Neřešila však jen dceřinu léčbu, ale prý i boj s úřady. "Stala se ze mě na jednu stranu i dost kráva, ale oni mě k tomu vychovali," konstatuje lakonicky.

Poprvé narazila, když žádala o příspěvek na péči, aby se mohla o dceru starat a zčásti i zaplatit náročné procedury. Péče o Kristýnu přijde rodinu na stovky tisíc ročně.

"Vyřízení příspěvku trvalo rok a půl a každé dva roky je přezkoumání, jestli se s touto diagnózou neuzdravila," popisuje anabázi matka.

Přečtěte si takéKanaďanka odnosila dítě dvěma českým mužům. "Ztratila jsem litry krve a přestala mluvit s matkou, ale nelituji," říká

"Oni tam hodnotí body sebeobsluhy, tedy co zvládne. Podle toho se určuje výše příspěvku na péči. Dvakrát přiznali Kristýně středně těžkou závislost. Dvakrát jsem se odvolávala na ministerstvo. Až v momentě, kdy jsem s dcerou přišla před komisi lékařů, která o tom rozhoduje, nám po pěti minutách přiznali čtvrtý stupeň," doplňuje s tím, že na poslední rozhodnutí o příspěvku čeká přes rok.

"Občas se stane, že mi peníze nepřijdou, protože paní referentka je na dovolené a není nikdo jiný, kdo by tu platbu odklikl. Ještě se na mě nepříjemně tváří, přitom já po nich jen chci, aby dělali svoji práci a dodržovali lhůty, které na to mají dané," vysvětluje Wainerová.

Podobné potíže ji podle jejích slov čekaly i při žádosti o parkovací místo pro invalidy nebo při získání průkazu ZTP.

Jako by ji vzali na Harvard

Dcera přes nejisté prognózy nakonec začala lézt a nyní v sedmi letech i chodit. Jsou však za tím roky dřiny a obrovské úsilí celé rodiny.

Velmi pomáhá, že i sama Kristýna se chce zlepšovat. "Vždycky měla dobrý servis, který jsem jí zajistila. Věděla jsem, že jí pomohou více neurorehabilitace než lázně. Věděla jsem, jakou zátěž zvládne a že je houževnatá. Kdyby její hlava nechtěla, žádná rehabilitace světa ji nespasí," podotýká matka.

Pozitivní vliv na dceřin stav měly ergoterapie, fyzioterapie či neurorehabilitace. Největší posun však letos Kristýna udělala díky hipoterapii.

"Koně jsou úplně zázrační. Zabírají nejen na její emoce, ale od jara díky nim udělala obrovský pokrok. Během posledního pobytu otočila poměr, kdy chodí víc po nohou, než leze po kolenou," popisuje Wainerová.

Kristýna udělala za poslední rok největší pokrok díky koním. Na snímku společně s bratrem Viktorem a sestrou Terezou. Foto: archiv rodiny

Od září začala Kristýna chodit do školy v Jedličkově ústavu. Její matka totiž zjistila, že v Praze nejsou spádové speciální školy, někde se letos neotevřela třída, jinde bylo jen jedno místo. Úřednice jí řekla, ať dceru zapíše do všech příslušných škol a někde to vyjde, ale to matka odmítla.

"Moc jsem chtěla, aby se do Jedličkárny dostala, protože tam mají komplexní péči. Ráno má vyučování a už v rámci něj si děti berou na rehabilitace. Odpoledne má školní klub, kde se jí věnují," popisuje Wainerová.

"Má kolem sebe tým lidí – učitelku, asistenta, ergoterapeuta, vychovatelku, fyzioterapeuta – a mají tam bazén. Ve třídě je pět dětí. Brečela jsem, když ji přijali, jako by ji vzali na Harvard," dodává.

Péči o dceru bere jako životní úkol. Chce jí zajistit, co může, a pak bude na ní, jak to využije. Hodně jí také pomáhají další dvě děti. Den po Kristýniných prvních narozeninách Wainerová zjistila, že čeká třetí dítě. Kristýna tehdy ještě neuměla sedět, ale když se jí narodila sestra Tereza, do měsíce tuto dovednost zvládla.

Přečtěte si takéTohle místo není pro mladý. Reportáž ze života náctiletých na periferii země a společnosti

"Musela se posunout dál. Jak ji ‚fackují‘ děti z obou stran, nezbývá jí než se vyvíjet. Já se taky nemůžu upnout jenom na jedno dítě, to bych se zbláznila," vysvětluje.

I ona chodí na terapie. Potřebovala se se zátěží vypořádat a naučit se s ní pracovat. Zpětně neví, jestli by nebylo snazší, kdyby kývla na nabídku rané péče. V té době si ale prý nedokázala představit, že by jí do toho "kecal ještě někdo další".

"Je možné, že bych si s nimi odpustila šoky, kterými procházím ve spolupráci se státní institucí. Kristýně je sedm let a já jsem každý rok překvapená, co všechno je možné. Nepochopila jsem, že jí zdravotní pojišťovna zamítla aktivní vozík s tím, že nejsou doložené její kognitivní schopnost. Přitom jí ho doporučil rehabilitační doktor s dlouholetou praxí," zmiňuje další útrapy Wainerová. Frustraci z jednání s úřady však zastiňují dceřiny pokroky.

"Nejtěžší byl začátek, než se s tím člověk smíří. Trvá to roky. Kristýnka je ale hodně šikovné dítě a v rámci toho, co se jí stalo, je na tom hrozně dobře. Je skvěle rozcvičená. Je v nejlepší škole, kterou může mít, a teď je to na ní. Má veškeré možnosti, aby dokázala, co v ní je," říká matka.

Barbora Wainerová měla nekomplikované těhotenství, ale po běžném předporodním vyšetření přišly obtíže, které vyústily v akutní císařský řez.

Hodiny netušila, co se s její dcerou stalo. Nakonec se dozvěděla, že se narodila s hypoxií a hypoglykemií.

Velmi těžké chvíle zažívala o půl roku později, když jí neurolog řekl, že její Kristýna bude "ležák bez budoucnosti".

Dcera se však díky péči rodiny v sedmi letech naučila chodit a navštěvuje školu při Jedličkově ústavu....