Více peněz, nebo ústav

Postižení potřebují od státu vyšší příspěvky na asistenty, aby mohli zůstat bydlet doma.

Je mi 40 let a mám jedenáctiletou dceru. Mám to štěstí, že se mi podařilo najít ženu, která je mi schopná poskytnout péči i v době, kdy na to nemám prostředky od registrovaných poskytovatelů osobní asistence. Bez ní bych se ocitl z minuty na minutu bez pomoci. Nejsem svobodný, když nemůžu čerpat péči tak, jak bych potřeboval," přibližuje Michal Prager.

Michal Prager má vrozené zdravotní postižení. Trpí spinální svalovou atrofií. Je upoután na vozík a potřebuje stálou pomoc. Vzhledem ke svému těžkému handicapu sice dostává nejvyšší, 4. stupeň příspěvku na péči, ten však vystačí jen na 4,5 hodiny asistence denně. Peníze ovšem nedostačují, aby mohl žít svobodně a samostatně, protože potřebuje pomoc se všemi běžnými úkony.

"Je to i o maličkostech. Když si nemůžete dojít ani na záchod, kdy potřebujete, to nejde omezit jen na dobu, kdy mám péči zajištěnou," popisuje Prager jednu ze základních potřeb, kdy se bez pomoci asistenta neobejde.

Doma může být díky příbuzným

Prager musí volit mezi tím, zda být plně závislý na svých blízkých, nebo jít do ústavní péče.

"Nemyslím si, že by člověk chtěl něco nadstandardního. Já prostě chci žít doma, a ne v ústavech. K tomu však potřebuji asistenta, který mi pomůže s každodenními věcmi," říká Michal Prager.

On příbuzné, na které se může spolehnout, má. Upozorňuje ale, že řada osob s podobně vážným tělesným postižením takové štěstí nemá a jedinou variantou je pro ně život v ústavu. "Zapomnělo se na lidi, kteří chtějí žít sami a nechtějí se spoléhat na své okolí. Chtějí žít jako běžní dospělí. To by mohl zajistit pátý stupeň příspěvku na péči," zmiňuje Prager.

Nejen on, ale i další lidé s handicapem volají po tom, aby se současný čtyřstupňový systém příspěvků na péči pro lidi s postižením rozšířil ještě o jeden – pátý stupeň. Ten by umožnil dostatečný a individuální rozsah pomoci (a tedy počet hodin podle potřeb konkrétního člověka) lidem s postižením, kteří jsou na péči plně závislí.

V České republice jich je okolo 10 tisíc. Aktuálně činí nejvyšší stupeň příspěvku na péči 19 200 korun a je určen pro osoby, které jsou plně závislé na pomoci.

Smyslem příspěvku je, aby lidé s tělesným postižením měli peníze, ze kterých si mohou hradit náklady na péči. Měsíční příspěvek vystačí jeho příjemcům akorát na necelých pět hodin pomoci asistenta denně.

"Právě toto je ta zásadní brzda bránící lidem s postižením svobodně žít. Když o tom hovoříme s lidmi z vyspělých demokracií, nemohou pochopit, že toto je v dnešní době ještě možné," upozorňuje Erik Čipera, ředitel obecně prospěšné společnosti Asistence. Společnost pomáhá lidem s postižením a pilotně 5. stupeň pro několik svých klientů vloni otestovala. Osvědčil se. Výsledky projektu byly podle Čipery jednoznačné. "Mohli díky tomu využívat pomoc déle než 4,5 hodiny denně a mít více sil na to, žít svobodněji a aktivněji přirozeným způsobem života a neřešit s asistenty ve spěchu jen základní otázky sebeobsluhy," hodnotí Čipera.

Slovensko je napřed

Právě rozšíření pomoci by mohlo umožnit si vybrat jiný způsob života než ústav zhruba až devíti tisícům lidí, kteří v nich aktuálně v Česku žijí.

Podle odborníků totiž tyto specializované domovy nenahradí rodinu a navíc se lidé musí režimu uvnitř zařízení neustále podřizovat.

"Je to ústav, není to domov, ať se snažíme jakkoli. Lidé se musí přizpůsobovat režimu, ať chceme, či nechceme. Personálu nemáme dostatek, aby kdykoli se chce jít člověk třeba projít nebo navštívit známé, aby jej někdo vzal," popisuje ředitelka Domova Mladá ve Středočeském kraji Tereza Palánová.

V Mladé žije 65 osob s mentálním a kombinovaným postižením.

Ve změnu systému doufá i maminka Jitka Reineltová, jejíž syn trpí vážnou svalovou dystrofií. Zatím o něj pečuje sama, ale stále věří, že až bude dospělý, bude moci žít sám, a ne v ústavu.

Reineltová zároveň upozorňuje, že rodiče s takto vážně postiženými dětmi jsou často na péči o ně sami.

"Osobní asistence pro děti není prakticky dostupná v rámci celé republiky," přibližuje Reineltová.

Zahraniční praxe je taková, že se státy snaží péči o specifickou skupinu lidí s vážným tělesným postižením cílit do jejich domovů, aby ústavy nebyly vůbec potřeba.

A pro příklad nemusíme chodit daleko. Na sousedním Slovensku mohou lidé s těžkým postižením čerpat finance od státu až na 20 hodin osobní asistence denně. To je oproti Česku velký nepoměr.

"Vůči lidem se zdravotním postižením máme obrovský dlouhodobý dluh. Mělo by to být napraveno. Myslím si, že současný stav je v podstatě diskriminační," upozorňuje zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.

"Pokud ve chvíli, kdy vaši rodiče nebo partner či kdokoli blízký o vás nemůže pečovat, vy skončíte v léčebně pro dlouhodobě nemocné. Stát automaticky okamžitě péči zaplatí, byť kvalita je většinou spíše horší, než jsou potřeby konkrétního klienta, ale je potřeba nahlas říci, že systém financování je diskriminační," podotýká zmocněnkyně.

Malá a velká novela zákona

Ministerstvo práce a sociálních věcí, pod které tato problematika spadá, si je vědomo, že je potřeba systém příspěvků na péči předělat.

Aktuálně se projednává takzvaná malá novela zákona o sociálních službách, která řeší mimo jiné i valorizaci příspěvků na péči. Platit by nejspíše mohla od 1. července.

"Zároveň už teď pracujeme i na velké novele tohoto zákona, kdy hlavní zadání je změna financování. U té předpokládáme, že bychom ji za rok měli předkládat vládě, tak aby to bylo schválené a zásadní změny byly v platnosti už od 1. ledna 2025," přiblížila MF DNES náměstkyně ministra práce a sociálních věcí Zdislava Odstrčilová.

Výše příspěvku pro osoby starší 18 let za měsíc I. stupeň 880 Kč (lehká závislost) II. stupeň 4 400 Kč (středně těžká závislost) III. stupeň 12 800 Kč (těžká závislost) IV. stupeň 19 200 Kč (úplná závislost) zdroj: MPSV

Foto: Shutterstock

O autorovi: Alžběta Šimková, reportérka MF DNES