Vítr do plachet pro Eleonorku

02.01. 2024 - 06:14

Prima

18:55 Hlavní zprávy 27
Eva Perkausová, moderátorka
--------------------
Dostala nejdražší lék světa a s ním i naději na běžný šťastný život.
Petr Suchoň, moderátor
--------------------
Malá Eleonorka z Liberecka teď každý den bojuje s následky spinální svalové atrofie.
Eva Perkausová, moderátorka
--------------------
Náklady na rehabilitaci jdou ale ročně do statisíců korun.
Nikola Trč Jakobi, maminka Eleonorky
--------------------
Tak tohle to je moje dcerka Eleonorka, její 2,5 roku. Elenorce byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie. Je to nemoc vlastně, kdy vám postupně ochabují svaly a tělo ztrácí postupně svoji hybnost.
Libor Tampier, redaktor
--------------------
S malou holčičkou šijí všichni čerti. Život jí přitom zachránila jen náhoda. Její maminka si přečetla, že existuje nová možnost nechat dítě vyšetřit na vzácné nemoci.
Nikola Trč Jakobi, maminka Eleonorky
--------------------
Po sedmi dnech jsme měli do nemocnice dorazit už i s kuframa. Kdyby náhodou se to potvrdilo, aby okamžitě zahájili ten proces.
Libor Tampier, redaktor
--------------------
Eleonorka žije díky jednomu z nejdražších léků světa Zongelsma, který stojí jen těžko představitelných 50 000 000 Kč. Je jednou ze tří desítek dětí v Česku, kterým už pojišťovny nejnovější genovou léčbu proplatily. Teď musí Eleonorka pravidelně cvičit. Den co den jí maminka vozí do Prahy na intenzivní neurorehabilitaci.
Barbora Laurenová, lékařka, Neuromuskulární centrum FN Motol
--------------------
Tou rehabilitací ona vlastně zapojí ty svaly, které jsou funkční a může vlastně kompenzovat ty, které jsou oslabeny.
Nikola Trč Jakobi, maminka Eleonorky
--------------------
To cvičení vychází ročně kolem 600 000. Tím, že jí furt přibývají kompenzační pomůcky jako invalidní vozíček, tak my se už nevejdeme do osobního auta.
Libor Tampier, redaktor
--------------------

I proto přátelé pro rodinu zorganizovali sbírku s názvem Vítr do plachet pro Eleonorku a první příspěvky se scházejí. Dnes už se screening svalové spinální atrofie provádí automaticky u všech novorozenců ze vzorku krve z patičky Libor Tampier, CNN Prima News.

Klíčová slova:

Monitoring médií

Sdílet |

Kalendář akcí

Listopad 2024

Po	Út	St	Čt	Pá	So	Ne
				1 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	2 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	3 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z
4 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	5 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	6 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	7 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Odvolání a námitky (příspěvek na péči, kompenzační pomůcky, průkazky a invalidní důchod) pro neprávníky - webinář	8 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Umístění bez souhlasu a vážně míněný nesouhlas, (pro sociální pracovníky a opatrovníky na obci) - webinář	9 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z	10 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka
11 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	12 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	13 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	14 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	15 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	16 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	17 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka
18 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	19 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	20 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	21 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	22 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	23 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	24 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka
25 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka Benefiční koncert a prodejní výstava	26 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	27 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	28 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka Vánoční tržíček Divadla Bez zábradlí	29 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka	30 Vzdělávací cyklus pro sociální pracovníky ve zdravotnictví Cyklus vzdělávání ke SMLOUVÁM O POSKYTOVÁNÍ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB CYKLUS OPATROVNICTVÁ A PODPORY OSOB od A do Z Navazující cyklus pro veřejné opatrovnictví na cyklus od A do Z. Cyklus vzdělávání k SOCIÁLNÍM DÁVKÁM Komplexní vzdělávání pro VEŘEJNÉ OPATROVNÍKY 2024_2025: Cyklus opatrovnictví a podpory osob od A do Z Výstava fotografií Zdeňka Žáka

Pro přidání vlastní události je potřeba se zaregistrovat.

WebArchiv - archiv českého webu (archivuje také obsah Helpnetu.cz)