vnímám tinnitus jako hlas svého těla

 

Dětský sluch

ŘÍKÁ FILIP ROJÍK, ZAKLADATEL ORGANIZACE NETICHO PRO OSOBY S TINNITEM
S FiLiPEM SE USAZUJEME V KANCELÁŘÍ NAŠÍ REDAKCE.
překvapí mě sdělením, Ze zde Něco hodně píská.
s nadsázkou dodává, Ze to není jeho tínnítus. Žiju v domnění, Ze mám cítlivý sluch, ale přesto Mi trvá, neZ uslyším velíce jemný tón, jehož zdroj filip brzy identifikuje - JE to tiskárna. k našemu rozhovoru se online formou připojuje Zaneta, koordinační MANAŽERKA NETICHO. oBA DVA SE MNoU SDíLEJí SoUvislosti tinnitu a psychického zdraví: spouštěčem tinnitu může být stres a tinnitus sám může sloužit jako signál, že je potřeba zvolnit a opečovat SE.
* Můžete nám prosím představit organizaci Neticho? Kdy a proč vznikla?
Filip (F.) : Neticho jsem založil na základě osobní zkušenosti s tinnitem. Před více než deseti lety, kdy jsem tancoval v křesle na hudbu, mi něco křuplo v oblasti krční páteře a objevilo se pískání v pravém uchu. Tehdy jsem se setkal s přístupem ORL lékaře, který mi víceméně jen řekl, ať si zvyknu, že je to na celý život. Bylo mi 18 let a informace mě zasáhla. V podstatě jsem si za ty roky nakonec zvykl, ale nebylo to příjemné a trvalo to déle, než je nutné. Ovšem, když začala pandemie covidu, objevily se u mě silné úzkosti a tinnitus se mi zhoršil natolik, že jsem neslyšel vlastního slova. V té době jsem se dostal k ORL lékaři Danielu Grohovi, který s námi nyní spolupracuje.
* Byla konzultace s ním jiná, než jakou jste zažil dříve?
F.: Ano. Ukázal mi, že "zvykněte si" nemusí být jediná odpověď na tinnitus, ale že existuje více vyšetření, než mi bylo předtím nabídnuto, a také další možnosti léčby. Neexistuje sice kauzální léčba, nic jako prášek, který by si člověk vzal a tinnitus zmizel. Ale existují různé metody, jak tinnitus zvládat nebo jak jej ovlivnit a každému může pomoci něco jiného. Nejdůležitější však je neztrácet naději v hledání řešení, protože už to samo o sobě je cesta k pochopení, co se děje. V té době jsem také zjistil, že mnoho dalších lidí v mém okolí má tinnitus a že nás spojuje stejný příběh - také si od lékařů vyslechli strohé: "Na to si zvykněte." Tak vznikla myšlenka založit spolek věnující se tinnitu a na začátku roku 2023 jsem založil Neticho.
* Jaké přípravy tomu předcházely?
F.: Hodně jsem hovořil s lidmi z mého okolí s tinnitem a ukázalo se, že nás všechny trápil nedostatek informací a podpory. Během rešerše jsem narazil i na příběh cestovatele a novináře Ladislava Zibury. Setkali jsme se a poskytl mi mnoho informací, zároveň ho o několik měsíců později kontaktovala Žaneta Sadilová s nápadem na podobný projekt, a tak jsme od té chvíle byli na Neticho dva. Myslím si, že bych Neticho sám nedotáhl takhle daleko jako s Žanetou.
* Co všechno v Neticho nabízíte?
F.: Naším prvním cílem je podpora lidí s tinnitem. Aby se člověk, který zjistí, že má tinnitus, nepropadl do beznaděje, izolace a pocitu, že se s tím nedá žít. K tomu slouží náš informační web www.neticho.cz. Všechny informace na našich stránkách jsou uveřejněny po konzultaci s lékaři. Pořádáme také podpůrné skupiny a natáčíme příběhy lidí s tinnitem. Dokončili jsme podcastovou sérii rozhovorů s lékaři o tinnitu. Máme sociální sítě, kde se snažíme komunikovat s lidmi s tinnitem a zveřejňovat poslední výzkumy a studie. Vytváříme také databázi lidí s tinnitem, kteří mají zájem o účast na výzkumech.
* Jaký další cíl máte?
F.: Zaměřujeme se i na lidi bez tinnitu a prevenci, aby u nich nevznikl. Šíříme osvětu o sluchové hygieně a ochraně před nadměrným hlukem, ať krátkodobým (výstřel ze zbraně, automobilové závody, koncerty apod.) nebo dlouhodobým. Jak je možné se chránit třeba na hlučném koncertě? Pokud člověk odchází z koncertu a píská mu v uších, mohl by příště alespoň být dále od reproduktorů a zvážit i nějakou ochranu uší. Existují nejrůznější druhy špuntů do uší od nejlevnějších ochranných ucpávek, přes špunty za několik set korun, které méně deformují zvuk hudby, až po několikatisícové špunty speciálně vytvořené pro hudebníky. Použít lze i uzavřená sluchátka nebo sofistikovanější s aktivním potlačením hluku (ANC).
* Co by měli lidé vědět z hlediska prevence tinnitu?
F.: Je důležité vědět, že zvuk se nepřenáší jen přes zvukovod v uchu, ale i kostním vedením. To znamená, že mnohdy samotné špunty nestačí. Děti mají navíc výrazně citlivější sluch než dospělí. Pokud jdou děti na nějakou hlučnější oslavu či koncert nebo za vámi třeba přijdou do dílny, kde jsou vystaveny hlučným zařízením, je potřeba myslet na limit bezpečného poslechu, který je podle Světové zdravotnické organizace (WHO) do 70 decibelů v ročním průměru, do určité denní expozice je to pod 85 decibelů. Různá zařízení a akce jsou mnohem hlučnější a pokud je jim dítě vystaveno, zvyšuje se riziko, že mu může být sluch nenávratně poškozen. Dělali jsme kampaň ohledně Silvestra - aby rodiče mysleli na ochranu sluchu dětí, protože dělobuchy mohou vydávat zvuk až 140 decibelů, při kterém člověk může i ohluchnout. Když jdete s dítětem na slunce, namažete se krémem. Při vystavení dítěte hluku je ochrana potřeba stejně tak.
* Co když už se někdo hluku vystavil a slyší pak pískání?
F.: Tomu se říká akutní akustické trauma, například právě po výbuchu z dělobuchu nebo po koncertu. Je dobré to řešit hned a dostat se do 24 hodin na ORL, kde člověk dostane medikaci (kortikosteroidy), která napomáhá hojení a snížení otoku. Obvykle lidé návštěvu lékaře odkládají, ale s tím významně klesá pravděpodobnost zlepšení.
* Jak je to v případě, že se někdo vystavuje hluku déle?
F.: Známe třeba příběh paní, která vyráběla šperky. Brousila celý víkend kameny v dílně a tím jí začal tinnitus, kterého se jí sice nakonec podařilo zbavit, ale až po dvou letech. Při práci v hluku nebo při dlouhodobém vystavení se hluku, je vhodné na své uši myslet a chránit je. Pro různé hlasitosti existují různé limity expozice, které jsou ještě podle WHO bezpečné. Naznačil jste, že spolupracujete s lékaři.
* Jak spolupráce probíhá?
F.: Tinnitus je multidisciplinární záležitost: může se týkat ORL, fyzioterapie, neurologie, psychologie, popřípadě i zubního lékařství nebo kardiologie atd. Aktuálně pracujeme na přípravě symposia o tinnitu pro odbornou veřejnost. Spolupracujeme s Českou společností ORL a chirurgie hlavy a krku JAP a se zástupci jednotlivých oborů. Vystupujeme také na konferencích pro lékaře - letos například na XX. Česko-slovenském kongresu mladých otorinolaryngologů v Hradci Králové. Pacient ale musí zajít nejprve na ORL.
* A kam má jít dál?
F.: Primární cíl ORL specialisty je vyloučit organickou příčinu, a pak člověka případně odešle k dalším specialistům. Je třeba zjistit, zda tinnitus vznikl po vystavení se hluku, v období stresu, zda je tam spojitost s problémy krční páteře, čelistním kloubem, zuby, sluchovým aparátem atp. Tinnitus se může objevit také po úrazu nebo být způsoben nejrůznějšími nemocemi i některými léky. My doporučujeme také zvážit návštěvu psychologa v případě, že člověka tinnitus během dne obtěžuje. U tinnitu je zásadní, jak jej vnímáme, na což je skvělá například kognitivně-behaviorální terapie. A není rozhodně za co se stydět, život s tinnitem nemusí být jednoduchý. Samozřejmě někdy je potřeba i medikace od psychiatra. V Neticho nabízíte svépomocné skupiny.
* Jak konkrétně fungují?
Žaneta (Ž.): Obraceli se na nás lidé, kteří s tinnitem bojovali sami a neměli s kým to sdílet. Tak jsme si s Filipem řekli, že založíme svépomocné skupiny. Vedou je koordinátorky Eliška Kvasničková, krizová interventka a psychoterapeutka ve výcviku, a Adéla Tauchmanová, studentka psychologie v posledním ročníku, které mají samy tinnitus. Momentálně se skupiny konají každé tři týdny online. Je také možné se obrátit na koordinátorku Elišku Kvasničkovou ohledně individuální konzultace. F.: Máme na skupiny pozitivní zpětné vazby. Účastníci zažijí, že v tom nejsou sami, předávají si zkušenosti, sdílejí své příběhy a nakonec se tam obvykle společně i dost zasmějeme.
* Nabízíte něco i pro blízké osob s tinnitem?
F.: Určitě je i pro ně určen náš informační web. Rádi bychom se do budoucna zaměřili také na rodiče, jejichž děti mají tinnitus. Žaneto, měla byste chuť posdílet váš osobní příběh s tinnitem?
Ž.: Určitě. U mě to začalo tak, že jsem dlouhodobě cítila přetížení. Narodil se mi syn a první novorozenecké období bylo opravdu náročné. Do toho stěhování, svatba, problémy s páteří. Jednou jsem se ráno probudila a pískalo mi v uších. Přecházela jsem to, ale bylo to pořád stejné každé ráno i večer. Obtěžovalo mě to, tak jsem vyhledala ORL lékařku a začala si zjišťovat informace o tinnitu. Moc se mi nelíbily. Bylo pro mě hodně těžké přijmout, že by tinnitus mohl být do konce života. Měla jsem z toho úzkosti a deprese. Lékaři mi také říkali, ať si zvyknu.
Nezkoušela jsem TRT (tinnitus retraining therapy) ani jiné terapie hlavně proto, že jsem tehdy s novorozencem neměla časový prostor. Našla jsem si postupně vlastní způsoby, jak se s tinnitem vypořádat. U mě to bylo o tom najít si cestu sama k sobě, ke zklidnění, cvičení jógy, meditace, fyzioterapie atd.
* Jak to máte s tinnitem v současnosti?
Ž.: Když je hodně práce, péče kolem rodiny a domácnosti, tinnitus se mi zhorší. Pak vím, že si musím říct o pomoc -třeba požádat babičku, aby přijela hlídat děti. Můj tinnitus je ovlivňován i jídelníčkem. Když omezím kávu a mléčné produkty, je to lepší. Tinnitus mám čtyři roky a obvykle už mě moc neobtěžuje. Soustředím se na to, co je v pořádku. Sama si vyhodnocuju, že to není konec světa a moje priority jsou nastavené jinde, takže už se z toho nehroutím jako na začátku.
* Jak svůj tinnitus nyní vnímáte vy, Filipe?
F.: I můj tinnitus reaguje na to, jak se zrovna chovám ke svému tělu. Když se mi tinnitus zhorší, musím se ptát sám sebe: "Jedl jsi? Pil jsi? Spal jsi? Jak jsi seděl v posledních hodinách?" A většinou z toho vyjde, že alespoň u jedné věci si řeknu: "Ano, tohle se teď nepovedlo." Takže vnímám tinnitus trochu jako hlas svého těla.
* Je ještě něco, co jste vyzkoušel na cestě ke zvládání tinnitu?
F.: Mně osobně nejvíc pomohla kognitivně-behaviorální psychoterapie. Využíval jsem i terapii zvukem před usnutím. Zkusil jsem také akupunkturu a fyzioterapii. Většina terapií se soustředí na to, jak tinnitus vnímat, jak si jej tzv. přerámovat. Na webu uvádíme podrobně i další možnosti, které může každý konzultovat s lékařem.
* Jak může být tinnitus hlasitý?
F.: Každý má intenzitu tinnitu jinou. Není ale důležité, jak je hlasitý, ale jak daný člověk tinnitus vnímá. Existují lidé s opravdu hlasitým tinnitem, které to vůbec nezajímá, a jiným i slabý tinnitus hodně obtěžuje život.
* Jak souvisí tinnitus s akustickým smogem?
F.: Tím, že žijeme v neustálém hluku, existuje zvýšené riziko, že zvlášť s postupujícím věkem budeme ztrácet sluch, anebo že se objeví tinnitus. Každý sedmý Evropan slyší pískání v uších a výskyt se s věkem zvyšuje. Naštěstí existují limity na hluk ve městech. Ale stejně jsme neustále hluku vystavováni. Přijdeme do obchodu a něco tam vyhrává. Někam jedeme, doprava je hlučná, a ještě si v ní často vrazíme do hlavy sluchátka a pustíme si další hluk (smích). Vnitřní ucho je tak neustále namáhané.
* Co byste si přáli do budoucna pro osoby s tinnitem v České republice?
Ž.: Mým snem je vybudovat v ČR komplexní kliniku specializovanou na tinnitus, jaké jsou běžné v zahraničí. Aby byly všechny odbornosti na jednom místě. F.: Já to můžu jedině podepsat. Je potřeba komplexní péče. Dále větší řešení ochrany sluchu na akcích a rozšíření podpůrných skupin i pro rodiče. Přinesl vám tinnitus do života i něco užitečného, pozitivního? Ž.: Hlídám si svoje tempo. Zhoršení tinnitu je pro mě vodítkem, že je potřeba zvolnit a jak se rozhodnout například ohledně nějaké nové spolupráce apod. Funguju s ním na intuitivní úrovni. F.: Mně tinnitus přinesl jednak projekt Neticho, kterému se věnuju ve volném čase a naplňuje mě. Také víc vnímám své tělo - s tinnitem přišlo uvědomění, že člověk není jen mozek, ale i ta důležitá část, která ho nese. Tinnitus je pro mě takový komunikační nástroj mezi tělem a hlavou. Nicméně aby to nevypadalo, že je všechno jen skvělé. Tinnitus mi přinesl řadu nejistot, strach, že se zhorší apod. Vzal mi také určitý pocit klidu, bezpečí a nadhledu, které jsem v 18 letech měl. Kdybych ho mohl vrátit, tak ho vrátím (smích), ale to nejde. Tak si z něj snažím vybrat to dobré.
Pňpravila Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených Fotografie archiv Neticho, z. s.
Filip na 62. otologickém kongresu v roce 2023
Žaneta při audiometrii
Filip na kongresu mladých otorinolaryngologů letos v Hradci Králové