Zmizela veškerá svoboda, je to jenom o péči o nemocné dítě, popisuje maminka dítěte se syndromem Dravetové

Vyjít si jen tak ven na procházku nebo se kvalitně vzdělávat. Pro děti s tzv. syndromem Dravetové skoro nemožné. Právě těm se snaží pomáhat nezisková organizace Epicana a organizuje kulturní i vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. Hostkami podcastu byla spoluzakladatelka, ředitelka a maminky Elen Lucie Míčová a klientka organizace Marcela Zpěváková, která je maminkou Kuby, který nemocí trpí.

K založení charitativní organizace Epicana přivedla manželé Míčovi nemoc jejich dcery Elen. Ta přišla na svět jako zdravé miminko, ale v pátém měsíci prodělala první epileptický záchvat. Po několika měsících jí byl diagnostikován syndrom Dravetové, kterému se přezdívá jako katastrofická epilepsie. Syndrom s sebou nese řadu překážek, které ovlivňují nejen rodinný život, ale i vzdělání dítěte nebo jeho běžný den. " Je to závažný epileptický syndrom, který se projevuje nejen záchvaty, ale i dalšími přidruženými diagnózami. Pacienti mohou mít autistické rysy, mentální retardaci či problémy s chůzí. Není to jen epilepsie, záchvaty mohou být opravdu dlouhé, je tam i riziko náhlého úmrtí při záchvatu nebo po něm,” popisuje