Právo na informace o závažnosti své nemoci

04.02.2014 16:57

Novodobé hospicové hnutí vzniklo v Anglii. Zařízení hospicového typu bylo poprvé založeno roku 1967 v Londýně a bylo nazváno St. Christopher‘s Hospice. První hospic v České republice s lůžkovým zázemím byl otevřen v roce 1996. Jednalo se o Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. Hospicové občanské sdružení Duha v Hořicích je součástí hospicové péče od roku 2009.  

Pro vybudování nosného vztahu s pacientem je rozhodující úvodní rozhovor. Je třeba vést jej citlivě, snažíme se vytvořit empatickou atmosféru. Cílem je umožnit nemocnému navázat vztah s ošetřujícími a získat jistotu, že na své otázky dostane upřímné odpovědi.
Většina nemocných tuší svou diagnózu dříve, než je lékař informuje. Pacienti ovšem mají právo nebýt informováni, pokud si to nepřejí. Pravda o zdravotním stavu nemůže být jednorázovou informací. Pravda musí být procesem hledání a nalézání smyslu v těžké nemoci. Schopnost vést pravdivě rozhovor orientovaný na pacienta a konkrétně na fázi jeho choroby je nesmírně důležitá. Do rozhovoru s umírajícím by měli být zapojeni jeho blízcí. Nemocný musí mít možnost hovořit otevřeně o svých starostech a úzkostech. Klíčem k vzájemnému porozumění je i dostatek poskytnutého času, aby těžce nemocný člověk zpracoval, co slyšel. Podle E. Kübler-Rossové je přijetí smrti určitým procesem. Po fázi popření následuje vzpoura proti smrti, pak dochází ke smlouvání a prosbám, aby se smrt ještě pozdržela. Když se stav zhoršuje, upadá pacient do deprese a nakonec přichází konečná fáze – přijetí. Mohou nastat konfliktní situace. Vlastní nepřiznaná úzkost před smrtí, neupřímnost, vede k odcizení mezi pacientem a ošetřujícím personálem. Pro všechny okolo to znamená zvláštní druh stresu. A toto všechno zatěžuje nemocného víc než ohleduplné sdělení pravdy. Pravdu nemocný potřebuje, aby mohl zvládnout umírání jako poslední, nejobtížnější úkol svého života. Jde tu o uspořádání všech jeho záležitostí, zpracování dosud nevyřešených lidských problémů, včetně přípravy na rozloučení se životem. Důležitým tématem rozhovorů s umírajícím je rozhodování o omezení terapie, dokonce ukončení terapie, případně odmítnutí resuscitace a intenzivní péče. Pacient je kompetentní, aby sdělil své hodnotové priority, které je třeba respektovat. Jeho okolí by mělo být o těchto prioritách včas informováno.

Kazuistika

Paní M. F., narozená 20. 2. 1938, propuštěna z LDN v Hořicích do domácího ošetřování s pomocí domácí hospicové péče Hořice. Nemocná s diagnózou adenokarcinomu levé plíce.
Doplňující dg.: stp. operaci meningeomu (1953), stp. karcinomu levé mammy, stp. ablaci a následné radioterapii (1973), ICHS, kombinovaná aortální a mitrální vada, těžká plicní hypertenze, DM 2. typu na dietě, dyslipidemie, hypotyreóza, stp. appendektomii, stp. plicní embolizaci (2001).
OA: polymorbidní kardiačka a diabetička s diagnostikovaným centrálně uloženým adenokarcinomem v levé plíci (27. 9. 2010).
SA + PA: vdaná, starobní důchodce, žije s manželem v rodinném domku, 3 děti, dříve pracovala jako švadlena.
FA: Ambrobene – expektorans, mukolytikum, Citalec – antidepresivum, Codein – antitusikum, Euthyrox – hormon štítné žlázy, Furon – diuretikum, Neurol – antidepresivum Dne 8. 12. 2010 propuštěna domů z LDN v Hořicích. Před propuštěním si rodina zajistila z centra domácí hospicové péče pomůcky – lůžko, antidekubitní matraci. V tento den jsme se seznámili s nemocnou. Byla ležící, orientovaná, při vědomí, přijímala p. o., hydratace dostatečná, permanentní cévka odváděla. Dcera byla poučena o provádění hygienické péče, péči o permanentní katétr, polohování. Nemocná žádné bolesti neudávala, inhalovala kyslík, SaO2 94 %, dušná námahově, převažovala zácpa, domluvena návštěva lékaře mobilního hospice. Veden byl psychosociální rozhovor především o nutnosti sdělení diagnózy nemocné. Nemocná nebyla plně informována, lépe řečeno, nebyla informována vůbec. A to přesto, že byla hospitalizována na plicní i onkologické klinice. Myslela si, že je hospitalizována kvůli zánětu. Manžel a dcera si nepřáli, aby nemocná byla pravdivě informována o svém zdravotním stavu.
9.–15. 12. 2010: Stav nemocné nezměněn, TK nižší, SaO2 pod 90 %, dušná námahově, v noci spala, k ránu pokašlávala, pro zácpu podávána Lactulosa, hydratovaná přiměřeně, permanentní katétr odváděl, bolesti neměla, komunikovala, spolupracovala, přemýšlivá, veden relativně složitý psychosociální rozhovor, omezený tím, co je možno nemocné sdělit.
17.–23. 12. 2010: Nemocná byla hydratovaná dostatečně, vyměněn permanentní katétr, v noci spala klidně, k ránu ji probudil kašel s expektorací, zahleněná, snažila se odkašlat sama, stolice pravidelná, rozhovor s rodinou s cílem plně informovat nemocnou o její nemoci a závažnosti stavu.
29. 12. 2010: Nemocná začala být dušná i klidově, chvílemi byla neklidná, spala špatně, budil ji kašel s expektorací, zahleněná, bolesti neudávala, psychosociální rozhovor s manželem nemocné, nemocná se začala dotazovat na otázky své nemoci – proč se mi špatně dýchá, jak dlouho to bude trvat. Na tyto otázky bylo těžké odpovídat, opět jsme se dostali do složité situace, když nemocná nebyla plně informována o svém zdravotním stavu. Nasazen Sevredol.
2. 1. 2011: Noční kašel, který nemocnou vyčerpával. Nabídnuta byla spirituální péče.
3. 1. 2011: Lékař mobilního hospice nemocnou pravdivě informoval o závažnosti jejího zdravotního stavu. Výrazná dušnost, SaO2 86 %, aplikován Morphin, saturace byla nižší. K ránu přetrvával úporný kašel.
4. 1. 2011: Z důvodu zhoršení stavu proběhla návštěva lékaře domácí hospicové péče, pacientka tíživě, chrčivě dýchala, chvílemi byla apatická, reagovala na oslovení, byla kontaktována rodina, domluvena spirituální péče.
5. 1. 2011: Výrazné zlepšení stavu, přítomen duchovní.
6. 1. 2011: Kašel přetrvával celou noc, nemocná byla unavená, chroptěla, neklidná, zpocená, dušná nebyla, stále bez bolesti. Podle ordinace lékaře byly podány léky – Morphin, Dormicum, Dexamed. Klientka usnula, po dvou hodinách se probudila, žádala napít a otočit, po hodině upadla do agonie, nebyla oslovitelná, sténala, opocená, bledá akra, ztížené dýchání, saturace klesala. Nemocnou se intenzivně snažila v posledních chvílích života psychicky podpořit rodina, přítomni byli všichni blízcí. Žena nereagovala na bolestivý podnět, dvě hodiny po půlnoci nemocná zemřela v klidu v kruhu své rodiny.

Závěr

Komunikace s vážně nemocnou pacientkou byla zpočátku velmi náročná. Hlavní překážkou byla neinformovanost o závažnosti jejího stavu. Spolupráce s rodinou byla rovněž náročná, protože měli zájem na omezených informacích své příbuzné, ve svém důsledku nutili ošetřující nepodat plnohodnotnou informaci. Stojící za nemocnou užívali různá gesta a posunky, co se smí a nesmí říci.
Praxí získané zkušenosti nás nabádají říkat nemocným plnou pravdu, i když šetrně a opatrně. Nebojme se ji sdělit, nemocní ji přijímají lépe než okolím vytvořenou milosrdnou lež. Otevřený žal se obvykle snáší snadněji než dlouhodobě potlačovaná bolest a smutek. Otevřený pláč zahajuje proces dlouhodobé obnovy psychických a fyzických sil. Právo na pravdivé informace má základ v dokumentech o lidských právech. V Konvenci Rady Evropy o lidských právech z roku 1996 v článku č. 10 čteme: "Každá osoba má právo na informace o všech údajích, jež byly shromážděny o jejím zdravotním stavu. Pokud však některá osoba informována být nechce, je třeba její přání respektovat."

---

Souhrn
Hlavním účelem hospiců je zlepšit kvalitu života v jeho závěrečné fázi a umožnit důstojné umírání. V péči o nemocné jde z velké části o snižování nebo odstraňování bolesti a jiných projevů nemoci. Současně jsou řešeny i psychologické a duchovní problémy spojené s umíráním. Podstatnou součástí hospicové péče je nerušený kontakt nemocného s partnerem nebo rodinou na sklonku života. Klíčová slova: hospic, paliativní péče, podávání informací

O autorovi: Jitka Tomášková1, Jana Sieberová2 Urologická klinika, FN a LF UK, v Hradci Králové1,2, Hospicové občanské sdružení Duha, Hořice2 (tomaskova15@seznam.cz)

Klíčová slova: