Bojuje s nemocí a úřady

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe: 
Přišlo se a řeklo se, tak, jak to je, buď budeš muset dát nožičku pryč, anebo vlastně umřeš. Takže jsme si zabrečeli a nechali jsme nohu dát pryč.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Alexovi je 9 let. Ještě loni v létě byl jako každý jiný malý chlapec. Běhal po vesnici, dělal skopičiny a především hodně sportoval. Patřil mezi mladé naděje fotbalového klubu ve středočeské Hostouni. To, co otočilo jeho život naruby, je rakovina. Agresivní, těžce porazitelný osteosarkom.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Začal si stěžovat, že ho občas bolí noha. A všimli jsme si, že má vlastně pod kolenem, že se mu utvořila taková tvrdá boule.

Josef MALIŠ, dětský onkolog, FN Motol:
Pod tím kolenním kloubem je to, co tam nepatří, čili nádorem změněná kost. Tento typ onemocnění, který má Alex, není typický pro jeho věkové období. Čili máme, je tedy extrémně vzácný. To jsou jednotliví pacienti.

Václav OHAR, tatínek Alexe:
To prvotní asi je dost velkej šok, na to asi, ale pak člověk musí asi nějak žít dál a nějak, něco s tím dělat, že jo. Takže ...

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jak jste na to reagovali, když jste se dozvěděli, že má rakovinu?

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Tak, já jsem furt byla na internetu. Já jsem vůbec nejdřív zjišťovala, co je to rakovina, co to je. Pak jsme vlastně koukali, co to je chemoterapie.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Lékaři v motolské nemocnici začali bojovat o Alexův život. Nasadili sérii 6 chemoterapií, aby nádorové bujení co nejdříve zastavili. Povedlo se. Pak ale lékaři rozhodli, že i pozůstatek nádoru musí pryč, že Alexovu nohu je třeba amputovat.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Já jsem šla znova na internet, znova jsem vyhledala, co dělají lidi, když nemaj nohu.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Operací ale Alexovo trápení neskončilo. Už 4 dny po amputaci začala zajišťovací chemoterapie. Před ním bylo 12 dávek a mnoho měsíců v nemocnici.

Josef MALIŠ, dětský onkolog, FN Motol:
Všechny zobrazovací metody, které známe a které jsou dneska k dispozici, vám neřeknou přesně, že jsme všechny buňky z těla odstranili, protože mohou být mikroskopické buňky, které nejsou viditelné, a ty musíme tou chemoterapií ničit.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Alex ztratil kontakt s kamarády a milovaný fotbal se stal vzpomínkou. Z veselého nadějného sportovce se stal uzavřený chlapec. Svět za branami nemocnice mu rodiče přibližovali alespoň přes internet.

osoba:
Prej jsi nindža, píšou tady, že jsi nindža, že bojuješ, což je dobře.

Alex, pacient:
Jo, chceš ukázat nohu?

osoba:
Ukaž mi nohu. Dobře ty, výborně.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jakmile se pahýl zahojil, dostal Alex protézu a začal se učit chodit.

Filip JEVIČ, fyzioterapeut, FN Motol:
Tu nohu tady necháme, necháme těm dinosaurům napospas, jo? Jo? Tak pojď, tak jdem. Já to mám připravený tam vzadu. Tomuhle říkáme takový centrační cvičení v kyčelním kloubu, který probíhá tak, že já tlačím z různejch stran do tý nohy a Alex se tu nohu snaží udržet na jednom místě, je to vlastně takový oslovování všech těch svalů, který tam vlastně zbyly, aby se všechny dostaly do funkce, všechny dostaly do práce. Bolí na ten dotek?

Alex, pacient:
Jo, jau.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Alex nikdy nezůstal v nemocnici sám, vždy s ním byl jeden z rodičů. Maminka se musela vzdát práce úplně, otec, drobný řemeslník, odříkal zakázky. S péčí o Alexovu sestřičku Zuzanku pomáhala celé rodina. Ke starostem o synovo zdraví se přidaly i finanční potíže. Jen za poplatek za pobyt v nemocnici Oharovi zaplatili přes 23 tisíc korun.

Josef MALIŠ, dětský onkolog, FN Motol:
I když ta rodina nemusí patřit k nějakým takzvaně chudým nebo finančně nedobře zajištěným, tak toto je významný zásah do rozpočtu té rodiny. Naštěstí dneska existují i různé nadační skupiny, například Dobrý anděl, a mnoho podobných, podobných dobročinných charitativních organizací, které dokáží velmi významně těmto rodinám pomoct.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Další finanční pomocí je pro Oharovy příspěvek na péči. Příspěvek na nákup auta jim ale Úřad práce v Kladně zamítl, a to na základě zprávy posudkového lékaře. Auto ale Oharovi koupit museli. Ze středočeské Hostouně jezdí se synem i několikrát týdně do Prahy na rehabilitace, protetiku, školu chůze a mnoho odborných vyšetření. Jestli tady dobře cituju ze zdůvodnění posudkového lékaře, nejde o osobu, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí.

Jiří DAVID, ředitel Úřadu práce Kladno:
Ano.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Dobře, a když se třeba kouknete tady na obrázek Alexe, který vlastně tam nemá téměř celou končetinu, myslíte si, že je to správné, to rozhodnutí?

Jiří DAVID, ředitel Úřadu práce Kladno:
Nejsem lékař lékařské posudkové služby, takže o tom nemůžu rozhodovat.

Josef MALIŠ, dětský onkolog, FN Motol:
Jednoznačně to je těžká vada. Ten pacient skutečně má těžkou poruchu pohybového aparátu. A rozhodně si myslím, že rodina s takovýmto pacientem funkční automobil potřebuje.

Jana BURAŇOVÁ, mluvčí České správy sociálního zabezpečení:
Ne všechna zdravotní postižení, která vlastně odůvodňují přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku, jsou i důvodem k tomu, aby osobě, která má těžkou vadu pohybového ústrojí, byl přiznán příspěvek na automobil.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Jasně řečeno, zákon nepovažuje ztrátu dolní končetiny za tak těžké poškození, aby opravňovalo k vyplacení příspěvku na automobil. Oharovi se odvolali k nadřízenému ministerstvu práce a sociálních věcí. To ale vychází ze stejné legislativy a odvolání zamítlo.

Štěpánka FILIPOVÁ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí:
My jsme také navrhli potřebnou změnu legislativy a tady v této věci by se měla celá záležitost změnit od začátku příštího roku.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Takže Alex nebo respektive jeho rodina mají ještě šanci, že by jim třeba mohl být ten příspěvek na auto přiznán?

Štěpánka FILIPOVÁ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí:
Může to tak být. Já samozřejmě nemohu mluvit k tomu konkrétnímu případu.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Přátelé rodiny na žádné ministerské možná nečekali. Rozhodli se, že Oharům pomohou sami.

Václav KOSTELECKÝ, rodinný přítel:
Mám přibližně stejně starou vnučku, jako je ten malý Alex. Pořád v hlavě mi procházelo, co bych dělal já, kdyby se tohle to stalo v naší rodině, jak bych se k tomu zachoval.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
A tak Václav Kostelecký posbíral Alexovy fotky a vytvořil letáček s číslem jeho účtu. O finanční pomoc pro chlapce a jeho rodinu požádal přátele a známé. Za pár měsíců se na účtu shromáždilo kolem 40 tisíc korun.

Václav KOSTELECKÝ, rodinný přítel:
Ty letáčky jsme dali i do škol, do mateřských školek, prostě kam jsem byl schopen ty letáčky doručit, tak jsem opravdu pro to dělal všechno, aby ty letáčky byly, byly prostě mezi lidma.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Zpráva o Alexovi se dostala i do pražské základní školy v Londýnské. Tam se děti rozhodují, zda to bude právě on, komu pošlou peníze ze svých pravidelných charitativních akcí.

Zuzana RICHTERMOCOVÁ, koordinátorka Školního parlamentu, ZŠ Londýnská:
Alex má určitě šanci získat od nás podporu. Buď v projektu víček, anebo ve vánočních trzích, těch projektů je víc, takže budem držet palce.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Nás to hodně povzbudilo, bylo to pro nás příjemný, že maj jakoby lidi o nás starost a že se o nás zajímaj, a bylo nám to opravdu milý.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Co Alexovi nejvíc chybí, je sport. Dětská protéza, kterou dostal, umožňuje jen chůzi. Když chce jet na kole, musí ji odložit, aby mu nepřekážela.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
My hlavně teď řešíme tu nohu, a chtěli bysme vlastně, aby měl lepší protézu. Že všechny peníze, co budou, tak by šlo na tu protézu, která vlastně by mohla bejt lepší. Se prostě člověk obává pak, jak to bude do budoucna, že jo. Takže jde o to, aby on prostě měl ...

Václav OHAR, tatínek Alexe:
Aby moh se pohybovat plnohodnotně vlastně s těma děckama, aby si to dětství užil.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Vy jste se určitě dívali na internet, kolik taková ta lepší protéza stojí, že jo?

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Koukala jsem hlavně na tu dospělou. Takže dospělá stojí 600 tisíc.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Mechanicky dokonalejší protézu pojišťovny proplácejí od 18 let. Pokud však Alex prokáže, že ji zvládne, a protetik to potvrdí, jejímu zaplacení se bránit nebudeme, slibuje zdravotní pojišťovna ústy svého mluvčího.

Mario BÖHME, mluvčí Oborové zdravotní pojišťovny:
Je zcela určitě možné, že potom, jak lékař, tak protetik, i pojišťovna se mohou shodnout na tom, že by bylo dobré použít a perspektivně použít i lepší typ protézy a i dříve než třeba před tím 18. rokem věku.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Brzké naděje na lepší protézu pohřbilo následující lékařské vyšetření. Ultrazvuk odhalil, že se Alexovi na konci pahýlu začala hromadit tekutina. Než lékaři tento problém vyřeší, nemůže používat žádnou protézu.

Richard PADĚRA, ortoped, FN Motol:
Tady můžeme vidět nález kolekce tekutiny u hrotu pahýlu. Konec konců, můžem si to i srovnat, jestli chcete, s rentgenem.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
A co se s tím dá dělat teda?

Richard PADĚRA, ortoped, FN Motol:
No, buď změnit tu protézu, to lůžko, ten otok a ta kolekce tý tekutiny se vstřebá, anebo ji budeme muset vypustit, prostě další operace.

Stanislava RAUPACHOVÁ, redaktorka:
Kdy se Alex bude moci na protézu znovu postavit, nikdo neví. Dokonalejší náhrada zůstává zatím jen nesplněným přáním. Nejde ale jen o ni. Alexe čekají celoživotní lékařské kontroly. Navzdory radikální léčbě nemají odborníci jistotu, že se rakovina neobjeví znovu.

Josef MALIŠ, dětský onkolog, FN Motol:
80 až 90 procent pacientů s takovýmto typem onemocnění, takto reagující na léčbu a takto ošetřeni mají šanci, že budou žít naprosto normálním životem.

Olga OHAROVÁ, maminka Alexe:
Občas se v noci probudim a říkám si, doufám, že to tam zase neni. Přemejšlela jsem o tom. Myslím, že to je na celej život, že člověk furt bude váhat, a furt bude říkat, doufám, že to tam neni.

Marek WOLLNER, moderátor:
Nezbývá, než se rozloučit. Díky za pozornost, na shledanou a hezké dny, pokud možno.