Jak se dorozumíme? To je první otázka rodičů, když se dozvědí, že jejich dítě má vadu sluchu. Praktické rady a hlavně povzbuzení, že dokážou svému dítěti pomoci, dostanou od poradců rané péče.
Na každých tisíc novorozenců připadá jeden až dva s poruchou sluchu, z toho přibližně polovina s velmi těžkou vadou. 95 % z nich má slyšící rodiče, pro které je svět ticha neznámou krajinou. Aby dokázali svému dítěti pomoci všestranně se rozvíjet i s takovým handicapem, musí se toho hodně naučit.
Mluvte, i když neslyší
Některým rodičům trvá déle, než zpracují šok z diagnózy a než Středisko rané péče kontaktují. Pak ale zjistí, že nejlepším lékem na jejich trápení je začít hned pracovat na zvládnutí života s poruchou. K té významně přispějí digitální sluchadla nebo kochleární implantát, ale než bude moci dítě techniku využít, je nutné nabízet mu dostatek podnětů, které rozvíjejí jeho vnímání a myšlení. Jedna z prvních rad odborníků proto zní: Co nejvíc s dítětem komunikujte, vzájemný kontakt a důvěra jsou důležité stejně jako u dětí se zdravým sluchem, jen prostředky jsou jiné. "Zřetelné mluvení, delší oční kontakt, výraznější mimika obličeje, názorná gesta paží, časté doteky – to všechno je třeba maximálně využít. Pokud jsou rodiče ve svém projevu nevýrazní, špatně slyšící miminko neudrží svoji pozornost, ztratí zájem je sledovat, rodiče jsou pro něj málo čitelní a srozumitelní," vysvětluje Marcela Peřinová ze střediska Tamtam a dodává, že právě určitá teatrálnost při dorozumívání s dětmi může některým introvertnějším rodičům dělat zpočátku problém. Není výjimkou, že se rodiče zablokují, protože si myslí, že mluvit na neslyšící dítě nemá smysl. "To je omyl, proto jim i v takové krizi pomáháme vysvětlením a názorným návodem, jak s děckem pracovat."
Znaky – přirozená gesta
Poradci rodičům doporučují kurzy znakového jazyka, ale zpočátku je učí alespoň několik jednoduchých prvků. Vysvětlují, jak je vkládat do řeči, protože většina rodičů chce, aby se dítě i s poruchou sluchu naučilo mluvit. Znakování rozvoj řeči nebrzdí, naopak vyzualizuje pojmy, které dítě potřebuje znát, aby snáze porozumělo zvukům, které jim později sluchadla nebo implantát zprostředkují. Díky tomu, že je dnes módní znakování se slyšícími batolaty, rodiče dětí s poruchou sluchu ztrácejí ostych "mluvit rukama" i na veřejnosti.
Manuál pro okolí
Toho, kdo slyší dobře, ani nenapadne, jak moc důležité je být při komunikaci vidět. Když například vezete neslyšící dítě v kočárku čelem po směru jízdy, můžete mluvit, jak chcete, ale výsledek je nula. Dítě vás neslyší prostě proto, že vás nevidí. Podobně paradoxně zní rada: dávejte dítěti s poruchou sluchu zvukovou hračku, právě s těmito hračkami mohou rodiče učit dítě zvuky rozpoznávat a dávat jim smysl. Podobně prospěšná je i tzv. zvuková procházka po bytě s dítětem v náruči – tekoucí vodu, tikající hodiny, cinkající mikrovlnku a další silnější i slabší zvuky je potřeba se učit slyšet a dávat jim význam. To, co my obvykle ve svém okolí už ani nevnímáme, je třeba dítěti ukázat a názorně vysvětlit. Díky poradcům a jejich pravidelným návštěvám (zpočátku se opakují po 4 týdnech) rodiče mnohé pochopí a zautomatizují si řadu potřebných úkonů a zásad, jako třeba nepřicházet k dítěti zezadu, protože ono neslyší žádný šum a může se při náhlém neohlášeném dotyku polekat. Když tohle zvládnou, snadno pak sebejistým chováním dají návod svému okolí. "Pomoc od rodičů obvykle také potřebují prarodiče, kteří by rádi navázali s vnoučetem kontakt, ale nevědí, jak s ním komunikovat, nebo se bojí obsluhy sluchadel či kochleárního implantátu," připomíná Marcela Peřinová.
Půjčovna pomůcek
V Tamtamu provádějí některé testy sluchu, pomáhají najít foniatry i logopedy, vybrat sluchadla i školku a také propojit rodiny se stejnými problémy, ať už po internetu, nebo na jarním týdenním pobytu, kde jsou pro rodiče připraveny semináře a pro děti program s terapeuty. K dispozici jsou publikace o poruchách sluchu, zpravodaj Federace rodičů a přátel sluchově postižených a také zajímavé a didaktické hračky i dětské knížky, které se do rodin půjčují. To známe všichni: neokoukaná hračka je pro každé dítě poklad.
---
Vady sluchu nebo hluchoty se člověk nikdy zcela nezbaví, ale čím dřív se odhalí a kompenzuje technikou a vhodným přístupem, tím menší stopy na způsobu života zanechá.
Marcela Stiburková a Filip, 2 roky a 9 měs.
Filípek se narodil v říjnu 2009 o 3 týdny dříve jako neslyšící. V porodnici v Trutnově bohužel nedělají screening sluchu, a tak jsme sluchovou vadu zjistili až po roce života, po několika vyšetřeních ve FN v Hradci Králové. Verdikt zněl: praktická hluchota s minimálními zbytky sluchu, podle dalších vyšetření případně možnost kochleárního implantátu ve FN v Praze Motole. Bylo pro mne zdrcující vědět, že syn nebude nikdy slyšet hudbu, pohádky, nikdy nám neřekne mami, tati . V nemocnici jsme se sice dozvěděli o technických možnostech, ale nevěděli jsme, jak řešit běžné životní situace, jak se s dítětem dorozumívat, jak nezanedbat jeho vývoj, jak ho připravovat do života. V tomto nám velmi pomohla spolupráce se střediskem rané péče Tamtam. Do měsíce po prvním kontaktu jsme již měli za sebou vstupní konzultaci, domluvili si pravidelné návštěvy a dostali jsme nabídku na týdenní pobyt pro rodiny s neslyšícími dětmi. Na ten nikdy nezapomeneme, protože je to nejúžasnější pomoc, jaká může být poskytnuta. Setkání s odborníky, lékaři i rodiči, kteří nám poskytli své zkušenosti . Probíhala tam výuka znakového jazyka, logopedická práce s dětmi a mnoho dalšího. Služby Tamtamu využíváme již 15 měsíců, Filípek je půl roku po úspěšné operaci kochleárního implantátu. Sluchový i řečový vývoj jde rychle dopředu. Syn rád spolupracuje, naslouchá, komunikuje, pomáhá si částečně i prvky znakového jazyka, který jsme se postupně naučili. I když máme před sebou stále ještě hodně práce, pevně věřím, že synovi umožním, aby se mohl začlenit do běžného života.
ILUSTRAČNÍ FOTO: GETTYIMAGES -1-, ARCHIV