70 % bývalých dětských onkologických pacientů se potýká se zdravotními problémy
V současné době fungují v tuzemsku dvě kliniky zabývající se pozdními následky onkologické léčby – v pražském Motole a v Brně u sv. Anny. Zhoubným nádorem v Česku ročně onemocní asi 350 dětí, brány nemocnic opustí po uzdravení více než 80 % z nich. Pro většinu z nich však boj dále pokračuje. Musí se vyrovnat s následky léčby například v podobě poškozeného sluchu, snížené možnosti mít děti, únavou, endokrinologickými potížemi, či s obtížemi začlenit se do kolektivu a strachem, že se nemoc vrátí.
S rakovinou se Lucie setkala v 10 letech, kdy jí lékaři zjistili maligní karcinoid jater s metastázami. Onkologové ji léčili 5 let několikrát se ocitla v terminálním stádiu. Díky profesoru Jaroslavu Štěrbovi mohla podstoupit transplantaci jater, kde je pravděpodobnost úspěšnosti pouze 50 %. Transplantace se povedla a zachránila jí život.
Lucie se ale stále potýká, stejně jako stovky vyléčených onkologických dětí, s následky prodělané léčby. Společně s ostatními, dříve dětskými pacienty, v organizaci Společně k úsměvu upozorňují na to, že v Česku je málo lékařů, kteří by se následnou péčí o takové pacienty zabývali. A podporuje jediné dvě ambulance, které to nyní dělají.
„Pomáhá nám nově založená klinika pozdních následků v Brně, kde působí jak onkologové, tak specialisté, jež znají naši zdravotní historii. Nezávislí specialisté a praktici se bojí, často nás prohánějí nadbytečnými vyšetřeními, která spíše zatěžují a někdy nás ani nechtějí vzít z důvodu naší předchozí nemoci. Mé kolegyni nyní našli, mnoho let po prodělané onkologické léčbě, zvýšený nespecifický onkomarker, zároveň s nálezem na štítné žláze v oblasti, kde byla ozařovaná. Ve všech brněnských nemocnicích ji endokrinologové odmítli prohlédnout dříve, než za 5 měsíců. Přitom zde hraje roli každý den, zvláště s takovou historií, jakou má. Jediní, kteří projeviil ochotu vzít ji hned, byli lékaři v brněnské vojenské nemocnici,“ vysvětluje Lucie.
Podle MUDr. Tomáše Kepáka, vedoucího lékaře programu pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování v nemocnici u sv. Anny v Brně, je velmi těžké předvídat budoucí zdravotní potíže vyléčeného onkologického pacienta. Zvláště když lékař nezná jeho plnou historii a použité léčebné protokoly „Běžné prohlídky nemusí tyto následky vždy odhalit,” říká MUDr. Kepák.
V České republice je nyní 6–7 tisíc dříve dětských pacientů, vyléčených ze zhoubného nádoru. S pozdními následky léčby se potýkají 2/3 z nich.
„Nejčastěji jde o kardiovaskulární potíže, problémy s plícemi, ledvinami, růstem, metabolickým syndromem a s poruchami štítné žlázy, se kterými se setká až 40 % původně onkologických pacientů. Nemalá část našich pacientů pak trpí úzkostmi a chronickou únavou. 10 % mladých vyléčených lidí má poruchy plodnosti, což někteří z nich nesou obzvlášť těžce, “ říká MUDr. Kepák. Vyléčení lidé, kteří prodělali léčbu cis platinou, jež je obvyklou součástí chemoterapie, mívají potíže se sluchem.
„V současné době existují 2 ambulance, které se našimi dětskými onkologickými pacienty dále zabývají. Přimlouval bych se za to, aby jich bylo více, například při komplexních onkologických centrech, jež v republice fungují. A aby se tato aktivita stala součástí Národního onkologického programu,“ uvádí prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, PhD., přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno.
Jak dále uvádí, lékaři v takových ambulancích jsou schopni předvídat, co by daný příznak konkrétního pacienta mohl znamenat a umí pohlídat problémy, které by lékař obvykle nečekal.
„Například screening na rakovinu prsu pojišťovna hradí a doporučuje se po 40 roce věku. U dívek, které v dětství prodělaly Hodgkinův lymfom, se může tento nádor objevit o 20, 30 let dříve, proto by měly být sledovány už od 20 až 25 roku věku. Většina bývalých onkologických pacientů trpí syndromem předčasného stárnutí a objevují se u nich nemoci, které jsou typické pro úplně jinou věkovou kategorii,“ vysvětluje prof. Štěrba.
S nejhoršími pozdními následky se podle prof. Štěrby setkávají děti s nádory centrálního nervového systému, které byly v útlém věku léčeny radioterapií. Vyléčení dětští pacienti navíc žijí v neustálé obavě, že se nádor objeví někde v těle znovu.
„Přestože jsem už 11 let vyléčená, před 2 lety jsem měla nový nález v uzlinách, zachytili jsme jej včas a lékaři jej vyoperovali, ale to vědomí, že se nádory mohou vrátit, je tu pořád,“ potvrzuje Lucie.
Sama hůře slyší vysoké tóny, ještě dnes se občas potýká s únavou, jako následkem léčby. Společně s dalšími onkologickými dětskými pacienty založila sdružení Společně k úsměvu a snaží se podporovat jak rodiny, jejichž děti právě nemocí procházejí, tak nově vzniklou ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně, kde se vyléčené děti dočkají péče, kterou potřebují.
V Evropě je cca 400 – 500 000 vyléčených dětských onkologických pacientů, s následnou péčí o tyto původně dětské pacienty je na tom nejlépe Holandsko a některé části Velké Británie a USA.
Společně k úsměvu
Pacientská organizace Společně k úsměvu je složena z vyléčených onkologických pacientů, lékařů a dalších partnerů. S pomocí workshopů a tvorbou osvětových materiálů se snaží sehrát roli v prevenci pozdních následků léčby, jako jsou například metabolický syndrom, psychosociální následky, či dentální potíže. K tomu využívá unikátní spojení současných profesí vyléčených pacientů jako jsou nutriční specialista, zdravotní laborant, či psycholog.
V rámci projektu docházejí vyléčení pacienti v podobě Moudrých průvodců na dětské onkologické kliniky a jsou oporou současným dětským pacientům a jejich rodinám. Svoje zkušenosti s onkologickou léčbou sdílejí také na webových stránkách či sociálních sítích. Pořádají charitativní akce na podporu projektů následné péče onkologické léčby a aktuálně léčených dětí.
Jednou z nich je koncert v brněnském Sonu 23. září 2018. Více informací na www.spolecne-k-usmevu.cz.
Ivana Šalbachová