Proč nemáme síť zařízení, která by dokázala včas rozpoznat vady autistického spektra?

ČRo Plus

Jan BENEŠ, moderátor
V Česku chybí síť zařízení, která by u dětí včas dokázala diagnostikovat vady autistického spektra. Rodiče musí čekat na vyšetření dítěte u dětských psychologů rok i déle. Chybí i specializovaní terapeuti, kteří s dětmi pracují. Rodiče za nimi často dojíždí do více než stokilometrových vzdáleností. Ministerstvo zdravotnictví o problému ví. Jak by se dala situace rychle řešit? A co je příčinou nedostatku dětských psychologů a specializovaných terapeutů? Příjemný poslech vám přeje Jan Beneš.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Okolo druhýho roku Danečka v porovnaní s mojí dcerou už jsem věděla, že je něco jinak, něco špatně.

Jan BENEŠ, moderátor
Vzpomíná matka malého Danečka Pavlína Laslofi z Jirkova na Chomutovsku.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Nemluvil. Bylo to takový jakoby zvířátko, který prostě se pohybovalo doma, všechno rozbíjelo. Vydával jenom zvuky, vůbec neslyšel na jméno. On nechápal slova. Skákal nám po skříních. Takže jsme všechno dali pryč a máme jenom komody.

Jan BENEŠ, moderátor
Popsala Pavlína, proč se malý Dan zdál rodičům jiný než ostatní děti. Laslofiovi se proto rozhodli jít za dětskou lékařkou.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
První náš krok byl, že jsme šli za obvodní lékařkou. Všechno jsme jí tam řekli. Hned pochopila a poslala nás k psycholožce a k neuroložce. Objednací lhůta k psycholožce je půl roku až rok.

Jan BENEŠ, moderátor
Když se Laslofiovi s malým Danečkem konečně po téměř roce dostali dětské psycholožce, byli překvapeni.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Má na vás psycholožka tak 20 minut, kde on těch 20 minut seděl pod stolem a řval. Takže psycholožka se usnesla, že je jenom jako negativní nic mu není a že bysme měli zpřísnit výchovou. Neuroložka, protože s tou vůbec nechtěl spolupracovat, tak ta na nás začla jakoby, že kdybysme si uměli vychovat dítě, tak bysme nechodili po lékařích.

Jan BENEŠ, moderátor
Tatínek Michal Laslofi popisuje pocity, které s manželkou prožívali.

Michal LASLOFI, otec malého autisty
Bezmoc. V tu chvíli nevíte vlastně, jestli opravdu...hlavně začnete pochybovat nad sebou, jestli opravdu něco neděláte špatně, jestli jste něco nezanedbali už dřív. Pořád se o tom bavíte a vlastně už všechno se točí jenom okolo téhle jedné věci. Chybí tam ta jistota vůbec toho, co to je, a hlavně, jak s tím bojovat. To je to nejhorší, že chcete tomu dítěti pomoct, protože určitě víte, že nějakým způsobem to jde, ale nikdo vám neporadí.

Jan BENEŠ, moderátor
Nemoc malého Danečka zatím ovlivňovala život rodiny stále více.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Nemůžete jít nakoupit, protože tam leží, řve a vyhazuje vám z regálů věci úplně. Je úplně mimo, takže vlastně nic nekoupíte. Nemůžete jít na hřiště mezi dětma, protože ty děti mlátí a hází po nich hračky. Vlastně jste tak jako uvězněný doma a bojíte se vyjít ven, protože on nemá rád jako přechody zvenku dovnitř a naopak. Takže nemůžete jít nikam.

Jan BENEŠ, moderátor
Rodiče museli veškerou svou energii věnovat Danečkovi. Dodnes to má vliv na jejich starší dceru.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Tu rodinu to poznamenává tak, že vlastně veškerý sociální kontakt, co jsme měli, jsme hodně okleštili. Bylo tam prvotní starat se jakoby o Danečka a naplňovat jeho potřeby. Máme starší dceru, kterou jsme trošku hodili v tu chvíli na druhou kolej a teďka se nám to trošku jakoby vrací, že není to úplně dobrý, no.

Jan BENEŠ, moderátor
Pavlína Laslofi se nenechala odradit posudky specialistů, kteří označili malého Dana za téměř úměrného svému věku. Četla články o autismu a snažila se hledat pomoc dál. O diagnózu proto požádala NAUTIS neboli Národní ústav pro autismus ve 100 km vzdálené Praze.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Protože jsem okolo toho druhýho roku četla spoustu článků, tak mě to spělo k tomu autismu, že by to mohlo bejt. Takže já už jsem hned objednávala do NAUTISu, kde je teda rok čekací lhůta, takže potom, co jsme odešli od tý psycholožky, tak jsme šli za pár měsíců do NAUTISu, kde nám teda už potvrdili jakoby, že Daneček je autista s dysfázií mluvy a s lehkou mentální retardací s afektivními sklony.

Jan BENEŠ, moderátor
Pavlína musela být stále s malým Danem doma. Nepřipadalo v úvahu, že by ho mohla dát do školky. Podle diagnózy měla rodina nárok na získání příspěvku na péči. Jeho výše je odvislá od závažnosti diagnózy. U posudkového lékaře čekala rodiče ale další šokující zpráva. Vzpomíná Michal Laslofi.

Michal LASLOFI, otec malého autisty
Posudkový lékař, i když měl všechny možné zprávy od specialistů, od doktorů, asi 4, myslím, tak posoudil, že nejsme adekvátní k tomu, abysme dostali jakoukoliv finanční pomoc.

Jan BENEŠ, moderátor
Rodina se proti závěru posudkového lékaře odvolala. První světlo v tunelu uviděli Laslofiovi až v Centru terapie autismu, které v té době mělo nejbližší pobočku v téměř 50 km vzdálených Lounech.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Když mi sestřenice řekla, že v Lounech, teďko už to tam bohužel není, je vlastně CTA, Centrum terapie autistů, takže my ještě než jsme vůbec věděli, že Danda je autista, nebo než jsme měli diagnózu, tak jsme se tam objednali přímo jenom na ty terapie, kde už s ním začli pracovat. A musím říct, že tam byl strašnej jakoby obrat, že z dítěte, který bylo afektní 24 hodin denně, tak najednou nám ukázala piktogramy, ukázali nám, jak s ním vlastně pracovat. A najednou to dítě se začalo smát, začalo nám dávat ty obrázky a dávat nějaký podněty. A už to nebylo prostě my proti němu, ale už jsme začali jakoby nějak fungovat jako rodina.

Jan BENEŠ, moderátor
Rodiče se tedy po necelých dvou letech od prvního podezření na autismus dozvěděli, jak s dítětem komunikovat, co dělat, aby tlumili příznaky jeho nemoci. Když Centrum terapie autismu z Loun odešlo, museli Laslofiovi hledat terapii jinde. Měli štěstí. Terapeutku Moniku Heráňovou našli přímo v Jirkově, kde sami bydlí. Jiné rodiny za ní do Jirkova dojíždí i z jiných krajů. Podle Heráňové je nejen v Ústeckém kraji specializovaných terapeutů velký nedostatek.

Monika HERÁŇOVÁ, ergoterapeutka
V Ústeckým kraji vím, že je ještě v Ústí nad Labem ergoterapeutka, a jinak vlastně až v Plzni. Jinak tady nikde nic není dětský ergoterapeut. Od Plzně k Ústí nad Labem jsem tady jediná. Jezdí ke mně teda klienti jak z Lokte, takže z Karlových Varů, tak i z Kladna, z Ústí, protože v Ústí nad Labem už vlastně mají stopstav. Od Prahy po Karlovy Vary jezdí ke mně na terapii.

Jan BENEŠ, moderátor
Čím si to vysvětlujete, že těch terapeutů je takhle málo?

Monika HERÁŇOVÁ, ergoterapeutka
Není to jednoduchá práce s těma dětma. Nemůže to dělat každý. Je docela problém zajistit si prostory, vzdělání, nehradí to pojišťovny. Říkám, jak ta terapie není jednoduchá, tak se tomu moc lidí věnovat nechce.

Jan BENEŠ, moderátor
Co se dělá během tý terapie?

Monika HERÁŇOVÁ, ergoterapeutka
My tady u nás vlastně se soustředíme na jemnou motoriku. Potom děláme hrubou motoriku, protože ta s tím souvisí. Takže děti tady mají překážkové dráhy a potom mají úkol na jemnou motoriku nebo kognitivní funkce, takže rozeznávání tvarů, barev, různý navlíkání korálků. A vždycky to musí být ta činnost něčím zajímavá. No a potom ještě děláme funkční komunikaci. Hlavně teda u autistů trénujeme oční kontakt, aby si uměli říct, jestli něco chtějí, jestli je něco bolí, aby prostě mohli fungovat v našem světě.

Jan BENEŠ, moderátor
Délka jedné terapie je podle Moniky Heráňové různá.

Monika HERÁŇOVÁ, ergoterapeutka
Buďto hodinu nebo půl hodiny. Vždycky se to odvíjí od toho, jak to dítě to zvládá, jak je schopno se soustředit, anebo naopak, kolik času potřebuje na to, abysme vůbec začali pracovat, protože jsou děti, který se tady 20 minut prostě musí jenom rozkoukat a potom je teprve ta terapie jako taková. A pak to teda závisti, protože to nehradí pojišťovny, tak taky na finanční situaci rodičů.

Jan BENEŠ, moderátor
Hodina terapie vyjde na 500 Kč i více. Pokud rodina musí dojíždět desítky kilometrů jednou nebo dvakrát týdně, vyšplhá se suma jen za terapie měsíčně i na 5 000 Kč navíc. Laslofiovi z Jirkova se proti závěru posudkového lékaře odvolali. Celý proces trval další rok. Pojišťovna jim nárok uznala a peníze vyplatila zpětně. Nebýt ale prarodičů nedokázala by rodina z jednoho platu péči o dítě zvládnout, říká Pavlína Laslofi.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
My jsme podali odvolání a na základě toho vlastně nám přiřkli to, co nám náleželo v tu dobu. Dali nám první stupeň, což v tu dobu byly nějaký 3300 měsíčně, z čehož jsem měla jakoby dát Dandovi na terapie, takže jsem musela ještě doplácet. A nebýt mých rodičů, který hodně jakoby přispěli na Dandovu léčbu, tak by v životě neměl takovou péči, jako měl. Když to posuzujou lidi, který nemají zkušenosti s autismem, tak si řekne, no, to je prostě rozmazlený dítě, to si nevychovali.

Jan BENEŠ, moderátor
Teď už Laslofiovi pobírají vyšší příspěvek na péči. Chování Danečka se výrazně zklidnilo, a to vlivem terapie a tím, že se rodina naučila s ním komunikovat. Po několika letech bojů s lékaři specialisty a neustálého čekání na přijetí u lékařů se může rodina soustředit jen na to, aby Danečkovi zajistila odpovídající prostředí, ve kterém je šťastný. Zkušenost ze začátku celého příběhu si ale Laslofiovi nesou doteď.

Pavlína LASLOFI, matka malého autisty
Když to posuzujou lidi, který nemají zkušenosti s autismem, tak si řekne, no, to je prostě rozmazlený dítě, to si nevychovali.

Jan BENEŠ, moderátor
Dnešní pořad Zaostřeno Českého rozhlasu Plus se zaměřil na dostupnost zdravotnické a terapeutické péče pro děti trpící některou z forem autismu. Do studia Českého rozhlasu Plus přišli Magdaléna Thorová, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus. Hezký den!

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Dobrý den.

Jan BENEŠ, moderátor
A náměstek ministra zdravotnictví pro lékařskou péči Roman Prymula. Hezký den!

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Dobrý den.

Jan BENEŠ, moderátor
Já se hned na začátku zeptám na to, jestli máte signály nebo pocit, že je dostatečně vybudovaná síť zařízení a specialistů, kteří dokáží u malých dětí kvalitně a hlavně rychle, a tím myslím od té chvíle, kdy obvodní lékař pošle to dítě k nějakému specialistovi, jestli existuje síť, která rychle dokáže diagnostikovat některou z těch forem autismu?

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Pokud já mohu hovořit za ministerstvo zdravotnictví, tak ty signály jsou takové, že ta síť, která v tuto chvíli existuje, tak určitě dostatečná není. My tady čelíme řadě problémů. Jednak je to nedostatek kvalifikovaných dětských psychiatrů, otázka psychologů a vůbec systém tak, jak je nastaven. My se v poslední době snažíme to nějakým způsobem posunovat dopředu, ale samozřejmě stále tady jsou poměrně velké časové prodlevy. To znamená tak, jak bylo zmíněno, konkrétně děti se dostávají k péči později, než by se dostávat měly.

Jan BENEŠ, moderátor
Vidí to stejně i Magdaléna Thorová?

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Ano, určitě to vidím stejně. Ta síť rozhodně není dostatečná. Diagnostická...na diagnostiku dětí s podezřením na autismus čeká neúměrně dlouho. Na druhé straně v zahraničí ta situace, co se týče specializovaných pracovišť, není příliš...není příliš jiná. Průměrně se v tuto chvíli čeká od tří měsíců až do roka a půl na diagnostické vyšetření, což je opravdu hodně dlouhá doba. A ta specializovaná zařízení, která se specializují na diagnostiku vývojových poruch, tam se čeká ty delší...delší doby.

Jan BENEŠ, moderátor
Když se zeptám na to, jak se vyvíjí počet onemocnění některým z druhů autismu, máte pocit, že těch diagnóz je více než třeba v minulých letech?

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Tak obecně platí, že počet diagnostikovaných lidí s autismem přibývá. Samozřejmě existují otázky, proč tomu tak je, ale tou nejzásadnější je fakt, že přibývá i diagnostických pracovišť. Zlepšuje se erudovanost odborníků rozpoznat autismus už v raném věku, což je rozhodně dobře, protože je důležité, aby ty děti diagnostikovány byly a následně potom mohly čerpat adekvátní péči.

Jan BENEŠ, moderátor
Pane náměstku, shodli jsme se na tom, že ta síť v tuto chvíli není úplně dostatečná. Má ministerstvo zdravotnictví v plánu tu situaci nějak razantně řešit, ať už třeba nějakým zvýhodněním pro absolventy klinické dětské psychologie, aby šli pracovat do třeba regionů, kde vyloženě chybí?

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak určitě ano. My jsme v tuto chvíli už přikročili k nějakému detailnímu mapování kapacit, které jsou po České republice. V podstatě jsme viděli mapu. Když hovoříme o nejenom klinických psycholozích, ale o pedopsychiatrech, tak se ukazuje, že jejich počet na Českou republiku je žalostně nízký. Tedy jsou regiony, kde jsou třeba 3 na celý kraj. Jsou i regiony, kde je jediný pedopsychiatr. My se musíme zamýšlet, proč tomu tak je. A to reálná situace někdy bývá ještě horší, protože řada z nich se věnuje praxi dospělé, protože tak činit mohou, a pro ně je to samozřejmě výhodnější, než se starat o děti, kde to vyšetření je delší. My se snažíme v tuto chvíli nastavit ten systém tak, abychom zavedli rezidenční místa. Ty průběžně zavádíme. To znamená, snažíme se, aby z toho rezidenčního místa byl vlastně dotován celý systém postgraduálního vzdělávání dotyčného psychiatra. Je otázkou, jak rychle se nám to podaří, protože to, co já trochu zazlívám obci psychiatrické i psychologické, je délka vzdělávání, která je neuvěřitelně dlouhá. A my samozřejmě pokud jsme v situaci, že tady teď máme absolutní nedostatek, tak plně kvalifikovaný jedinec, který už má vlastně magisterské vzdělání, tak potřebuje další 3+3 roky, a to je doba, která pro mě není úplně přijatelná.

Jan BENEŠ, moderátor
Pro ty rodiny je to velká zátěž psychická, ale právě díky té nedostatečné síti těch odborných pracovišť je to i nákladné finančně, protože musí dojíždět velké vzdálenosti, ať už kvůli té diagnostice, anebo už na terapie, které jsou nutné. Často rodiny spoléhají na příspěvky o péči. Ty jsou ale závislé na posudkových lékařích jednotlivých pojišťoven. Kontroluje nějakým způsobem stát, jestli ti posudkoví lékaři jsou skutečně odborníci? Protože to by asi měli posuzovat odborníci a ne třeba chirurgové nebo hematologové.

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Stát nepochybně a ministerstvo má ve své gesci v podstatě akreditaci pracovišť, na kterých je možno získávat jednotlivou specializovanou způsobilost. To znamená vlastně tu klasickou atestaci. Pravdou je, že posudkových lékařů máme také žalostně málo, protože to byla odbornost, která je podceněná. Tady trvá někdy i měsíce, než se dotyčný jedinec dostane vlastně k tomu kýženému posudku. My se snažíme, aby tato situace se zlepšila, protože to je vlastně ve vazbě mezi ministerstvem zdravotnictví a ministerstvem práce a sociálních věcí. Takže v tuto chvíli právě probíhá intenzivní jednání, jak zvýšit počet posudkových lékařů.

Jan BENEŠ, moderátor
Posloucháte pořad Zaostřeno Českého rozhlasu Plus. Dnes o dostupnosti zdravotnické a terapeutické péče pro děti trpící některou z forem autismu. Hostem je Magdalena Thorová, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus. Jak dlouho u vás rodiče dětí čekají na to, než dostanu do ruky nějakou diagnózu?

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
V tuto chvíli jsou ty objednací lhůty kolem roku a půl na diagnostické vyšetření. Ale je důležité vědět, že u nás vlastně je možný si požádat o péči, o zařazení do programu včasné intervence už pouze s důvodným podezřením na autismus, což může být i pozitivní výsledek screeningu v ordinaci praktického lékaře, protože pro řadu těch rodičů není tak zásadní znát správnou diagnózu, samozřejmě důležité to je, ale oni se dostávají do velkého stresu z toho důvodu, že jim není poskytnuta žádná péče, že ztrácí čas, že vědí, že s jejich dítětem nemusí být všechno v pořádku, neví, jak s ním pracovat a nikdo se jim nevěnuje. A od toho třeba potom jsou i střediska rané péče, které by určitě měli kontaktovat a okamžitě žádat o podporu, což je sociální služba a tam ta podpora speciálních pedagogů směřuje právě na rozvoj a nějakou stabilizaci celého rodinného systému. A je velmi důležité, aby se s tím dítětem začalo rychle pracovat.

Jan BENEŠ, moderátor
Ve studiu je s námi i náměstek ministra zdravotnictví pro lékařskou péči Roman Prymula. Další etapou celého toho procesu jsou terapie, které jsou nutné. Jsou 1× až 2× týdně a i těch terapeutů je žalostně málo. Například na Chomutovsko dojíždí lidé až z Plzně, z Karlových Varů, z Liberce. A ty terapie jsou drahé. Vyjdou zhruba na 500 Kč jedna terapie. Neuvažuje ministerstvo zdravotnictví, že by vedlo dialog s pojišťovnami, aby proplácely celý tento proces?

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak v tuto chvíli ten dialog už byl zahájen. Hovoříme o celé škále různých terapií. My jsme zahájili s tou terapií, která je asi nejfrekventovanější a nejúčinnější, to znamená ABA terapie. V tuto chvíli by měl začít probíhat pilotní projekt na dvou až čtyřech pracovištích podle toho, jak bude dostatek kvalifikovaného personálu, protože my opravdu máme plně kvalifikovaného personálu málo. A na základě toho pilotního projektu by měl být nastaven systém úhrady takovýchto činností, které by se stávaly klasickými zdravotními službami, pojišťovna by je hradila. Postupně by to mělo být rozšířeno i dále. To znamená, to je model, který v tuto chvíli existuje.

Jan BENEŠ, moderátor
Co by teď bylo dobré udělat jako nejdřív v celém tom systému, aby se těm rodinám ulevilo? Ptám se Magdalény Thorové, výkonné ředitelky Národního ústavu pro autismus.

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Tak určitě pracovat na rozvoji podpory nebo nějaké nabídky komplexních služeb v rámci celé České republiky. Takovým ideálním stavem by bylo, aby vzniklo jedno specializované zařízení s velkou kapacitou v každém kraji, aby bylo dostupné všem rodinám z toho regionu. Jednak tedy zvýšit počet pedopsychiatrů, počet klinických psychologů, kteří budou schopni a ochotni diagnostikovat autismus. Zajistit dostupnost středisek rané péče jako sociální služby, které je vlastně jako takovou první podporou té rodině se vyrovnat s tou náročnou situací. Zvýšit počet vzdělaných terapeutů, ať už se jedná o ABA terapeuty nebo nyní se jedná o možnosti rozšířit tu nabídku ABA terapeutů o neurovývojové terapeuty. Každý vlastně člověk, který pracuje s dítětem pomocí metod, které dokázaly prokázat svou účinnost, je velmi důležitý, aby ty lidé byli vzděláváni, aby se na to myslelo i během studia na vysokých školách.

Jan BENEŠ, moderátor
Víme tedy, co máme dělat, a ptám se náměstka ministra zdravotnictví pro lékařskou péči Romana Prymuly, v jakém časovém horizontu si myslíte, že je realizovatelné to, co právě teď jsme slyšeli?

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Nepochybně to je běh na dlouhou trať, ale my chceme ten pilotní projekt zvládnout v podstatě do roka a do dne. To znamená, chceme poměrně rychle tyto služby hradit, protože už to tady padlo, počet osob s poruchou autistického spektra je narůstající. My se snažíme, aby ta diagnostika byla posunuta co na nejnižší úroveň. To znamená, aby byla zahájena vlastně už u praktických lékařů a zejména u pediatrů. To znamená, na základě tohoto my tu kapacitu skutečně potřebujeme. Pro rodiče těchto dětí je to nesmírně zatěžující. Padlo tady, že ty částky nejsou úplně malé při intenzivní terapii. A já jsem některá ta centra viděl a skutečně je důležité začít s tou terapií co možná nejdříve. Pak ty výsledky jsou dramaticky lepší, než když přicházíme do prostředí, kde ten člověk už je trochu zafixována, a není úplně jednoduché tam postupovat terapeuticky tak, jak bychom chtěli.

Jan BENEŠ, moderátor
Dnešní pořad Zaostřeno Českého rozhlasu Plus se zaměřil na dostupnost zdravotnické a terapeutické péče pro děti trpící některou z forem autismu. Do studia přišli Magdaléna Thorová, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus. Děkuji a na slyšenou.

Magdaléna THOROVÁ, výkonná ředitelka Národního ústavu pro autismus
Na slyšenou.

Jan BENEŠ, moderátor
A Roman Prymula, náměstek ministra zdravotnictví pro lékařskou péči. Díky a na slyšenou.

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Na slyšenou.

Jan BENEŠ, moderátor
Od mikrofonu Českého rozhlasu Plus vám přeje hezký den Jan Beneš.