Většina parkinsoniků netuší, co vše by jim mohlo ulevit

Zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů, poruchy rovnováhy – to jsou jen některé z příznaků Parkinsonovy nemoci, kterou trpí odhadem 30–50 000 Čechů. Velká většina z nich ale netuší, jaké možnosti léčby se jim nabízí. Dobu, kdy je možné postup nemoci zpomalit vhodnou léčbou, tak často propásnou.

Aktuálně vše navíc komplikuje epidemie koronaviru, kvůli níž se parkinsonikům – jako neakutním pacientům – prodlužují čekací doby na vyšetření i na samotné léčebné zákroky. Pacientská organizace na situaci upozorňuje ve Světový den Parkinsonovy nemoci, který připadá na 11. dubna.

„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je 4–7 let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s.

Nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii.

„Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.

Pacientská organizace mezi své členy vypustila dotazník, kde se na informovanost svých členů ptá.

„Z více než 105 vrácených dotazníků jasně vyplývá, že nemocní nedostávají všechny informace, které by měli. Často je nemají ani samotní neurologové, k nimž pacient dochází, někdy je na vině nedůvěra těchto lékařů v jiný druh léčby než farmakologické. Podle dotazníku zmínil neurolog všechny možnosti léčby pouze u 33 % pacientů. Zbylých 67 % nebylo informováno od lékařů vůbec nebo jen částečně,“ popisuje předsedkyně Parkinson-Help. Podle ní nenabízejí ucelené informace ani praktičtí lékaři – dotazník ukázal, že jen 2 % pacientů se vše potřebné dozvěděla od nich.

V současné době se lidem s Parkinsonovou nemocí nabízí léčba léky, hlubokou mozkovou stimulací nebo tzv. pumpovými systémy, kterými účinný lék zavádějí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži. Tyto metody léčby jsou soustředěny právě do tří extrapyramidových center.

„Z odpovědí našich pacientů vyplynulo, že přibližně pětina jejich lékařů je k operačním metodám skeptická. Ale zároveň se ukázalo, že přesto 43 % pacientů se zcela spoléhá na svého ošetřujícího lékaře,“ popisuje Romana Skála-Rosenbaum.

Celá třetina dotázaných pacientů se do extrapyramidového centra dostala až na vlastní žádost.

Parkinsonova nemoc se většinou ohlašuje u lidí po padesátce, není to však železné pravidlo, někdy člověka postihne dříve. Podle prof. Jecha se projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje prof. Jech.

Upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění.

„Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let,“ dodává prof. Jech.

Veronika Ostrá