Celý svět si připomněl Den vzácných onemocnění

Podle informací České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) aktuální průzkumy ukazují, že 8 % lidí má ve své rodině někoho se vzácným onemocněním nebo s nemocí samo žije. 

Naprostá většina vzácných onemocnění je genetická. A téměř polovina z nich se projevuje už v dětském věku, přičemž až 30 % nemocných dětí neoslaví své 5. narozeniny. Kvalita života většiny pacientů závisí na dostupné léčbě a pokrocích, jež medicína dosahuje.

„Bohužel účinná léčba je zatím k dispozici pro pouhých  5 %  vzácných onemocnění,“ upozorňuje ČAVO.

Některé z nich lze navíc léčit pouze přípravky vyrobenými z krevní plazmy. Ta však nemůže být vyrobena uměle.

„Životy pacientů jsou tak závislé na dárcích, kteří svoji krevní plazmu darují. Proto je tato tekutina tak výjimečná a důležitá,“ vysvětluje Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě odběrových center sanaplasma.

Pro roční léčbu jednoho pacienta s onemocněním imunity je podle něj potřeba přibližně 130 odběrů krevní plazmy. To znamená, že nemocný potřebuje nejméně 6 pravidelných dárců. Jsou ale i onemocnění, jejichž léčba je mnohem náročnější. 

Určení diagnózy trvá roky

Dalším velkým úskalím vzácných nemocí je obtížná diagnostika. Vzhledem k tomu, o jak neobvyklé nemoci jde a jak málo pacientů každá z nich postihuje, se s nimi většina lékařů během své kariéry nikdy nesetká. Navíc mnohé genetické a metabolické vzácné nemoci se u každého pacienta projevují jinými příznaky, což cestu ke správné diagnóze ještě více komplikuje. 

Ne každý nemocný proto odhalí svoji diagnózu včas a dostane tu správnou péči, a když už je k dispozici, tak i léčbu. Podle statistik navštíví až 8 odborníků, než je diagnóza stanovena. Předtím stráví dlouhou dobu v nejistotě. Průměrná doba potřebná ke stanovení správné diagnózy je bezmála 5 let. Během nich si navíc zhruba 40 procent nemocných minimálně jednou vyslechne chybnou diagnózu. 

O společnosti sanaplasma 

Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Od svého vzniku v roce 2006 se stala jedním z předních odborníků na sběr vysoce kvalitní plazmy. Ta je zpracovávána do terapií, založených na plazmě, které zachraňují životy. Centra sanaplasma brzy přejdou pod novou, jednotnou značkou BioLife. 

Web: www.sanaplasma.cz 

O společnostech BioLife a Takeda 

BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Jejím posláním je poskytovat vysoce kvalitní služby a nejvyšší úroveň bezpečnosti dárcům i pacientům, kteří dostávají léčbu pomocí život zachraňující plazmy.

BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. 

www.biolifeplasma.com, www.takeda.com

Marta Vokurková