Poslanci rozhodnou o osudu pacientských organizací. Některým z nich hrozí konec z formálních důvodů

Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) a její pacientská sekce proto vyzvala poslance, aby podpořili pozměňovací návrh předsedy Ústavně právního výboru Marka Bendy a umožnili další existenci i těmto organizacím. Dohromady tyto organizace zastupují zájmy tisícovek pacientů v ČR. 

Poslance oslovili prostřednictvím video vzkazu také samotní pacienti.

„Mám Debru. Ta je vedle mé mamky, která o mě musí celý život pečovat, to nejdůležitější, co mě potkalo. Je to pacientská organizace a teď prý podle nového zákona to nepůjde, protože není spolek, ale ústav. A to je chyba?“ ptá se ve videu pro zákonodárce Petra, pacientka s nemocí motýlích křídel, a pokračuje: „Myslíte, že lidé se stejným onemocněním se mají vyznat ve všech nařízeních a procesech, aby hájili svá práva?  Už 17 let nám pomáhají, tak proč se to má měnit?“

„Může se nám uzavřít cesta k budoucím dárcům. A také nebudeme moci popálené plnohodnotně zastupovat,“ doplňuje Petr Ilčík z organizace Popálky, sám po úrazu popálením, s odkazem na to, že jen uzavřená facebooková skupina spravovaná Popálkami sdružuje více než 400 pacientů se stejným osudem.

Organizace se navíc opírá o dlouhodobou podporu Kliniky popálenin a plastické chirurgie FN Brno. Také ostatní dotčené organizace spolupracují s příslušnými klinikami a jsou zapojeny do mezinárodních sítí pacientských organizací.

„Považujeme za absurdní, aby na základě nahodilého a neprodiskutovaného návrhu byly z pacientského sektoru vyřazeny etablované, transparentní a na mezinárodním poli respektované organizace, které bez jakýchkoliv pochyb reprezentují zájmy pacientů a na jejichž práci se samotní pacienti podílejí. Sporný návrh podle dostupných informací vznikl ve spolupráci s Pacientskou radou jako poradním orgánem ministra zdravotnictví, kterou tvoří úzká skupina převážně pacientských spolků. My jako asociace hájíme pacientský sektor jako celek, spolky i ty ostatní. Jsme přesvědčení, že stát by měl garantovat rovná práva všem pacientům bez rozdílu,“ uvádí k návrhu prezident AVPO ČR, Marek Šedivý. Podle něj hrozí, že v případě přijetí diskriminační definice skončí věc u Ústavního soudu.

Svůj názor opírají zástupci AVPO ČR také o stanoviska úřadu ombudsmana, Výboru pro legislativu Rady vlády pro nestátní neziskové organizace, právních expertů a autorů nového občanského zákoníku i Evropské lékové agentury (EMA).

„Argumenty úředníků ministerstva zdravotnictví, podle kterých je spolek jedinou možnou právní formou pacientské organizace, jednoduše neplatí. V mezičase se nám podařilo zajistit klíčová stanoviska řady institucí s různým zázemím i zaměřením a všechny se shodují v tom, že je nepřípustné selektovat organizace jen podle jejich právní formy.“

Podle Marka Šedivého je škoda, že tato diskuze o tom, kdo bude a nebude pacientskou organizací, přehluší hlavní přínosy schvalované novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. 

„Je smutné, že se musí obhajovat dobře fungující, transparentní a stabilní pacientské organizace, zatímco některé spolky sdružují jen několik jednotlivců a jsou závislé na dotacích od státu. Praxe je taková, že existují spolky, které mají problémy s účastí pacientů na členských schůzích a často ani nezveřejňují účetní závěrky nebo přehledy z jednoduchého účetnictví. Stále ale věříme, že na základě faktů a v souladu s platným právem se na půdě poslanecké sněmovny podaří tuto nespravedlnost napravit,“ uzavírá Šedivý.

Monika Jindrová