Raná péče – Podpora rodin dětí s autismem
Raná péče existuje v České republice již 32 let, přesto jsou v naší zemi místa, kde o ní rodiče nevědí nebo se k nim pomoc dostává složitými cestami.
Narození dítěte s autismem je velkou zátěží pro rodinu. Raná péče podává těmto rodinám pomocnou ruku a podporuje je, aby toto těžké období zvládly.
Raná péče je služba definovaná zákonem o sociálních službách: "Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu." Služba je poskytovaná zdarma. Většina raných péčí se specializuje na určitou cílovou skupinu (např. děti se sluchovým postižením, děti se zrakovým postižením, děti s autismem, děti s tělesným postižením, děti s mentálním postižením atd.), některé mají více cílových skupin dohromady. Poskytovatelé rané péče pro děti s autismem jsou v celé České republice. Jsou kraje, kde je dostupnost služby snadnější, v jiných krajích je poskytovatelů naopak méně.
Podstatné je, aby se rodiče o rané péči dozvěděli co nejdříve. Čas v raném věku je ve vývoji dítěte velmi cenný, čím dříve se s podporou vývoje dítěte začne, tím lépe pro jeho další vývoj. Bohužel se stále stává, že se do naší rané péče dostávají rodiče s dětmi s autismem až v pěti letech.
Velký zlom přinesl rok 2017, kdy začali dětští lékaři provádět screening poruch autistického spektra od 18 měsíců věku dítěte. Díky tomu se věk dětí, které se k nám do rané péče dostanou, snižuje, nejsou již výjimkou děti staré 20 měsíců. Rodiče těchto dětí jsou vyděšení, mnozí z nich neměli žádné podezření, že by vývoj jejich dítěte nemusel být v normě. Pracovník rané péče tyto rodiče může uklidnit a nasměrovat k odborníkovi na diagnostiku (dětský psychiatr, psycholog), pokud tak již neučinil dětský lékař. Až po odborné diagnostice se teprve ukáže, zda dítě má některou z poruch autistického spektra či nikoliv. Pozitivní screening neznamená, že dítě má vždy autismus, ale poukazuje na nerovnoměrný vývoj dítěte a možné ohrožení některou neurovývojovou poruchou.
Situace v České republice ohledně diagnostiky poruch autistického spektra není v současné době příliš příznivá, a to především s ohledem na dlouhé čekací doby. Abychom tento čas nepromarnili, pracujeme s dítětem, u kterého je důvodné podezření na autismus, a jeho rodinou, než diagnostika proběhne. S rodiči, kteří nás kontaktují, si domluvíme schůzku u nás v organizaci, kde nám sdělí, co potřebují, my je informujeme, co můžeme nabídnout. Pokud se potkáme v očekávání rodičů a nabídce rané péče, domlouváme se na konzultaci v rodině. Frekvence návštěv v rodině se zpočátku spolupráce pohybuje v rozmezí 14 dní až měsíce, záleží to na potřebách rodiny. Při návštěvách v rodině mapujeme potřeby rodičů a zkoumáme dovednosti dítěte. To je stěžejní pro sepsání plánu spolupráce s rodinou, dle kterého pracujeme.
Je důležité si uvědomit, že hlavním hybatelem změny u dítěte je rodič. Podporujeme tedy rodičovské kompetence a zaměřujeme se hodně na vztah rodiče a dítěte, na vzájemnou interakci a komunikaci. V tomto nám velmi pomáhá metoda videotrénink interakcí.
U autismu je důležité porozumět vnímání a prožívání dítěte, dle toho můžeme lépe vyhodnocovat jeho chování, a tedy i adekvátně reagovat. Vysvětlujeme tedy rodičům jednotlivé projevy tak, aby svému dítěti lépe porozuměli. Rodiče zaučujeme v osvědčených metodách pro zdravý rozvoj jejich dítěte (např. strukturované učení, výměnný obrázkový komunikační systém, nácvik hry atd.). Dále odkazujeme na odborná pracoviště, kde provádí např. senzorickou integraci.
Raná péče pomáhá rodině zorientovat se v síti odborníků a služeb v jejím okolí. Na základě znalosti v daném regionu dovedeme rodiče nasměrovat na odborníky z řad lékařů, psychologů, logopedů, fyzioterapeutů a dalších profesí. Spolupracujeme s dalšími poskytovateli sociálních služeb a rodiče na ně odkazujeme. Když dítě nastupuje do mateřské školy, podporujeme je v tomto procesu a nabízíme pomoc danému školskému zařízení, spolupracujeme se speciálně pedagogickým centrem. Pokud je to zapotřebí, celou tuto síť propojujeme a organizujeme společné setkání, jehož cílem je nastavit podporu maximálně jednotně, aby se jednotliví aktéři mezi sebou doplňovali a spolupracovali.
Výchova dítěte se zdravotním postižením je pro rodinu zátěží nejen psychickou, ale i finanční. S dítětem je většinou jeden z rodičů doma. Rodina je tak odkázána na příjem jednoho z rodičů. Rodiče absolvují s dítětem mnoho vyšetření, navštěvují různé terapie, kupují pomůcky. To vše je finančně náročné. Úkolem rané péče je informování rodičů, na jakou finanční pomoc mají od státu nárok. Základní sociální dávky a podpory si představíme v následujícím odstavci. Vše se vyřizuje na kontaktním pracovišti Úřadu práce.
Příspěvek na péči
Příspěvek na péči je základní sociální dávkou. Poskytuje se osobám starším 1 roku, které jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Průkaz OZP
Mezi další možnosti podpory patří Průkaz osoby se zdravotním postižením. Na tento doklad mají nárok osoby starší 1 roku s tělesným, smyslovým, duševním postižením či s autismem. Při podání žádosti se posuzuje schopnost mobility a orientace.
Dávky pro osoby se zdravotním postižením
Velmi okrajově se zde dotkneme ještě dávek pro OZP, které mohou rodiče dětí s autismem také za určitých podmínek čerpat. Příspěvek na mobilitu je dávka, na kterou mají nárok osoby starší 1 roku, které jsou pravidelně v kalendářním měsíci dopravovány (např. k lékaři) a splňují nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P. Výše dávky činí 550 Kč měsíčně. Příspěvek na zvláštní pomůcku je dávka, která má pomoci osobám se zdravotním postižením pořídit takovou pomůcku, která zlepší jejich možnosti pohybu a soběstačnosti (př. motorové vozidlo, vodicí pes, schodišťová plošina atd.). Nárok má, vedle dalších cílových skupin, i člověk s autistickou poruchou s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými a objektivně prokázanými projevy autoagrese a heteroagrese, které přetrvávají i přes zavedenou léčbu.
Dalším úkolem rané péče je podporovat rodiče v jejich právech a právech jejich dítěte. V následujícím textu jsou informace, jak postupovat, pokud chtějí rodiče zařadit dítě s autismem do mateřské školy (dále jen MŠ). Toto je zapotřebí řešit s dostatečným předstihem (6–9 měsíců). Důležité je kontaktovat speciálně pedagogické centrum pro děti s autismem v daném kraji (každý kraj má svého koordinátora pro autismus – seznam naleznete zde: http://www.apspc. cz/kontakty/krajsti-koordinatori-autismu), které pro danou MŠ připraví podklady pro získání podpůrných opatření. Díky tomuto dokumentu získá MŠ asistenta pedagoga, pokud ho dítě potřebuje.
Poté rodiče čeká mapování možností, kam může dítě nastoupit. Pomoci může SPC či raná péče, které mají danou oblast zmapovanou a mají již zkušenosti s jednotlivými mateřskými školami. Po výběru MŠ rodiče podají žádost o přijetí v den zápisu do mateřské školy. Při nástupu do MŠ pomáhá škole SPC a může pomoci také raná péče, která má dovednosti dítěte zmapované a má zkušenost, jaké metody a přístupy se u dítěte osvědčily.
Závěr
Raná péče je velmi komplexní služba pro rodiny. Možná jste si až po přečtení tohoto článku uvědomili, co vše raná péče může dělat a v čem rodinám dětí se zdravotním postižením pomoci. Cílem rané péče je podpořit rodinu, podpořit rodiče v jejich kompetencích, podpořit dítě se zdravotním postižením v jeho vývoji. Výstupem rané péče jsou rodiče, kteří se na základě informací samostatně rozhodují, jak dál pečovat o své dítě a jaké zdroje pomoci k tomu využijí.
Příběh z praxe:
"Kontaktovali nás rodiče tříletého Ondry, kteří měli podezření na některou z poruch autistického spektra. Nevědí, jak s ním mají komunikovat, jak s ním spolupracovat, nezabírají na něj běžné výchovné přístupy, vychovali sice již tři syny, ale u Ondry je to jiné.
Rodiče jsou hodně vyčerpaní, plní obav, jestli autismus Ondra má nebo ne. Začali jsme jezdit do rodiny, rodiče se mohli vypovídat, hledali jsme možnosti odpočinku a vhodného odborníka na diagnostiku.
Od září nastoupil Ondra do školky, která je velmi nakloněna inkluzi. Paní asistentka sice neměla žádné zkušenosti s dětmi s autismem, ale byla velmi motivovaná k novým dovednostem. Při konzultacích se velmi rychle učila a zaváděla veškerá doporučení. Po 14 dnech ve školce se Ondra začal zapojovat do společných aktivit a již neutíkal. Po měsíci již seděl s ostatními dětmi u svačiny, dříve při posazení na židli odporoval. Naučil se čekat, než na něj přijde řada, naučil se chodit s dětmi na procházku a čekat na ostatní.
Po nějaké době byli rodiče připraveni na práci pomocí metody Videotrénink interakcí. Přáli si pomocí VTI dosáhnout toho, aby s nimi Ondra spolupracoval. Při rozboru videa jsme se zaměřovali na věnování pozornosti Ondrovi, aby se na něj rodiče dokázali lépe naladit. Také na to, čím dává Ondra najevo své potřeby, i když nemluví. Pro rodiče je toto úplně nový pohled, je to pro ně těžké, po malých krocích zkouší to, co vidí, že funguje, učí se, jak na Ondru reagovat. Při rozhovorech nad videy se dostáváme k významu a formě pochvaly.
Při konzultacích ve školce a v rodině se začíná dařit spolupráce, již nekřičí a není v odporu. Začíná se rozvíjet verbální řeč. Více si hraje s hračkami a již se účastní veškerých aktivit s ostatními dětmi.”
---
APLA Jižní Čechy, z. ú., vznikla 19. března 2007, letos slaví 15 let poskytování služeb pro rodiny dětí s autismem a pro lidi s autismem v Jihočeském kraji. Jsme tým profesionálů, kteří se snaží vidět člověka s autismem či jeho rodinu v kontextu celého jejich životního příběhu, na který je třeba reagovat a díky němuž lze mnohým věcem rozumět. Sociální, poradenské a terapeutické služby mohou rodiny dětí s autismem a lidé s autismem využívat v rámci terénní práce v celém Jihočeském kraji a v rámci ambulantní práce na pracovištích v Táboře a v Českých Budějovicích.
Foto:
O autorovi: ? Text: Tým pracovníků APLA Jižní Čechy, z. ú....