Ve stínu Duchenna, kniha rozhovorů o boření bariér a životě s genetickým onemocněním

Osobní příběhy mladých mužů a jejich blízkých odhalují bariéry, které většina společnosti nevnímá, a ukazují odhodlání je překonávat a bourat. Svou záštitou knihu Ve stínu Duchenna autorky Veroniky Širc podpořila první dáma Eva Pavlová.

„Začíná to už tím, že některé školy nejsou připravené na to, aby do nich chodily děti s vážným tělesným postižením. Obávají se, že výuka bude náročnější, že nezvládnou zajistit všechny jejich potřeby, že nemají personální nebo odborné kapacity. Stává se, že děti se nemohou účastnit aktivit, které škola pořádá. Aby mohl syn na školní výlet se svými spolužáky, musela jsem jet také, protože byl problém sehnat asistenci,“ shrnuje zkušenosti mnoha rodin Jitka Reineltová, maminka dvanáctiletého Matýska a předsedkyně organizace Parent Project.

„Je smutné, když mi i můj syn opakuje, že s vozíčkáři se u nás nepočítá. Brzy nás čeká výběr střední školy a vím, že to bude náročné, protože bezbariérové školy ve všech stupních vzdělávání nejsou dostupné. Mladí lidé jsou tak omezení při výběru studijního oboru a tím i profesní dráhy,“ doplňuje další příklad Reineltová.

Souhlasí s ní i pětadvacetiletý Jan Vaněk, grafik a tvůrce webů, který žije s Duchennovou svalovou dystrofií. Při výběru střední školy nešlo o to, co by chtěl studovat, ale kam se dostane na vozíku. 

„Našli jsme s mamkou v dostupné vzdálenosti dvě bezbariérové školy, kam jsem se na průměr bez problémů dostal. Bohužel, ani jedna nebyla zaměřená na to, co mne už tenkrát zajímalo a čím se dnes živím – grafický design a programování,“ popisuje Jan Vaněk.

Zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková vnímá i další potřeby mladých dospělých jako je samostatné bydlení.

„Je třeba systémově zakotvit lepší dostupnost individualizované osobní asistence, která umožňuje nejen mladým lidem s hendikepem žít v maximální možné míře samostatně a dělat to, co je baví, zajímá a naplňuje. Současně s tím potřebujeme zajistit odlehčovací zdravotní a sociální služby a ulevit tak pečujícím rodičům a rozšířit možnosti bezbariérového bydlení s komunitně dostupnou zdravotní a sociální pomocí,“ uvedla.

Komplexní přístup k řešení problémů rodin s těžce nemocnými dětmi aktivně prosazuje také náměstkyně primátora pro oblast sociálních věcí a zdravotnictví Alexandra Udženija. 

„S radostí jsem udělila záštitu akci, která přispívá k boření bariér tam, kde nemají smysl. Setkávám se ve své funkci s mnoha příběhy a problémy, které naráží na jednu zásadní překážku, a tou je resortismus. Za své pozice se proto snažím namísto bariér vytvářet mosty a reálně pomáhat,“ uvedla.  

Některé změny podle Jitky Reineltové nevyžadují zásadní investici, jde o přístup.

„Komunikace mezi školami, speciálními pedagogickými centry a rodiči by měla fungovat partnersky, což se mnohdy neděje – naše děti jsou příliš často vnímány jako problém a jako rodiče tak za ně musíme bojovat,“ vysvětluje.

Ministerstvo školství se podle náměstkyně Martiny Běťákové snaží zapojení dětí s handicapem podpořit. 

„Žák může mít například individuální vzdělávací plán, škola mu může poskytnout nezbytné kompenzační pomůcky nebo využít pomoc asistenta pedagoga. Pokud pedagogicko-psychologická poradna i rodiče dítěte dojdou k závěru, že běžná škola nemůže dítěti poskytnout potřebné zázemí a individuální přístup, které potřebuje, může se žák vzdělávat ve speciální škole. Výhodou těchto škol je specializovaná odbornost pedagogů, menší počet žáků na učitele, a především přizpůsobení vzdělávání s ohledem na daný typ postižení. Při volbě vzdělávací cesty žáka s postižením je vždy potřeba respektovat jeho individuální potřeby a možnosti, neboť cílem je optimální rozvoj každého jednotlivého dítěte,“ popsala nástroje resortu.

Zásadní je i podpora a další vzdělávání pedagogických pracovníků, kterou na systémové úrovni zajišťuje Národní pedagogický institut ČR (NPI ČR). 

„Připravujeme např. metodické materiály, vzdělávací programy i metodiky, díky kterým jsou učitelé i další pedagogičtí pracovníci lépe připraveni pracovat s pestrou třídou a brát v potaz individuální potřeby každého dítěte,“ říká Andrea Cibulková, ředitelka odboru Podpora žáků, poradenství a společné vzdělávání na NPI ČR.

Další překážky se týkají například volného pohybu – rozbité chodníky, chybějící nájezdy nebo neexistující bezbariérové přístupy nejsou výjimkou ani u nemocnic.

„Různé překážky musíme s Matýskem překonávat prakticky každý den, v běžných situacích. Jde o drobnosti, jako když na koncertě kvůli bezpečnostním opatřením nedostanete lahev s víčkem. Dítě se svalovou dystrofií ale lahev neudrží a já ji také nemůžu držet, když vezu vozík. Cesta hromadnou dopravou je náročná logistická operace, chodník bez děr a s nájezdy výhra v loterii, “ popisuje Reineltová nedostatky, které se netýkají jen lidí na vozíku, ale třeba i pohybu s kočárky.

„Nejen jako matka, ale i jako členka řady poradních orgánů a pracovních skupin vnímám, že i na straně státu je vůle některé věci měnit. Parent Project a řada dalších spolků věnuje spoustu energie tomu, aby se životy našich dětí zlepšovaly. Čas našim dětem běží rychleji, proto bychom si přáli, aby se změny k lepšímu děly svižněji a komplexně. Svůj boj o to povedeme i dál. Na druhou stranu v praxi stále narážíme na to, že kromě systémových bariér musíme bourat i ty v myslích našeho okolí. To nás často vyčerpává mnohem víc, ale nevzdáme se, víme, proč to děláme,“ doplňuje Reineltová.

O DMD:

Duchennova svalová dystrofie je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Choroba byla poprvé popsána anglickým lékařem Edwardem Meryonem v roce 1852 a podrobněji francouzským neurologem Guillamem Benjaminem Amandem Duchennem v roce 1868. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Tedy dle genetických pravidel nemocí trpí chlapci a ženy jsou přenašečkami. (Ve velmi ojedinělých případech se může nemoc u ženy také projevit.)

Pacientům s DMD chybí dystrofin zcela (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, zaštiťuje klinické studie v ČR.

Ondřej Hušek