PARENT PROJECT: Měníme systém, který s námi příliš nepočítá
Profesionální pečovatelé, odborníci na sociální a lékovou politiku, psychologové nebo logistici. Mámy a tátové, jejichž děti mají Duchennovu svalovou dystrofii (DMD), si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé další. Vzájemně si pomáhají žít život se závažně nemocným členem rodiny a jsou sdružení v organizaci PARENT PROJECT, z. s. Tato pacientská organizace jen letos poskytla tisíce hodin konzultací, pořádala osvětové akce pro veřejnost, své členy i odborníky. „Parenťáci“ upozorňují i na systémové nedostatky, aktuálními problémem je příspěvek na péči.
“Jsme organizace rodičů, kteří se nechtěli smířit s tím, že naše děti neprožijí naplněné životy. Krůček po krůčku se snažíme měnit systém, který s našimi dětmi příliš nepočítá, a zlepšujeme jej pro všechny ostatní. I proto jsme založili PARENT PROJECT a v posledních dvou letech jsme výrazně zapracovali na profesionalizaci naší činnosti,” vysvětluje Jitka Reineltová, předsedkyně organizace Parent Project a maminka dvanáctiletého Matýska.
I díky podpoře financování některých činností z Fondů EHP 2014-2021 v rámci programu Zdraví se mohli odborníci v pacientské organizaci soustředit více na poskytování konzultací a pomoci rodinám. Profesionalizoval se tým terénní podpory, který pomáhá pacientům, pečujícím a rodinám jak na dálku, tak při návštěvách v nemocnici, ve školách a také přímo v domácím prostředí.
„Kapacita poskytovaných konzultací se v rámci této podpory zvýšila více jak trojnásobě a tým například jen letos již realizoval více jak 2.500 telefonních konzultací“, uvádí MUDr. Karolína Podolská, odborná poradkyně Parent Project.
Projekt však v letošním roce končí, a tak financování vzniklého zkušeného týmu bude do budoucna velkou výzvou. Slibované nastavení financování pacientských organizací je totiž v nedohlednu. A přitom pomoc organizace pacientům a pečujícím je nenahraditelná. Stát ji není schopen zajistit, a navíc se pro pacienty nepočítá ani s valorizací příspěvků na péči.
Parent Project propojuje rodiny s odborníky a umožňuje jim sdílení zkušeností. Pomáhá s managementem celkové péče i léčby, poskytuje relevantní informace a podporu.
“Vycházíme z každodenních potřeb rodin, které známe, protože je sami prožíváme. Víme, co znamená, když pečujete 24 hodin denně sedm dní v týdnu. Proto nás znepokojuje otálení vlády s valorizací příspěvku na péči,” dodává Jitka Reineltová.
Ministerstvo práce a sociálních věcí plánuje od 1. ledna 2024 zvýšit maximální možné úhrady, které mohou poskytovatelé sociálních služeb účtovat svým klientům za poskytnutí péče. Nepočítá ale s adekvátním zvýšením příspěvku na péči. Hrozí tedy, že poskytovatelé budou chtít více peněz a lidé si je nebudou moct dovolit.
“Duchennova svalová dystrofie je vysoce progresivní onemocnění, pacienti se o sebe bez pomoci nepostarají. Nemůžou se najíst, napít, mají dýchací asistenty. Jsme tedy v situaci, kdy zpravidla jeden člen rodiny pečuje na plný úvazek. Rodinný rozpočet je tím pádem limitovaný,” vysvětluje René Břečťan, místopředseda organizace a také pečující rodič.
I proto Parent Project zajišťuje na svých psychologicko-rehabilitačních akcích pro všechny účastníky asistenční služby, aby si pečující mohli alespoň na několik dní odpočinout.
“Dokud se systém nezmění alespoň tak, aby umožňoval základní fungování, snažíme se získat potřebné finance na podporu rodin a kluků i prostřednictvím dárců. Letos jsme dokonce vydali knihu příběhů s názvem Ve stínu Duchenna, abychom oslovili veřejnost a přiblížili lidem, co jejich příspěvky a pomoc v řádu stokorun znamenají pro organizaci a samotné pacienty” dodává Jitka Reineltová.
Ondřej Hušek