Koordinátor paliativní péče
19:00 Události 34
Marcela Augustová, moderátorka ČT
--------------------
Rodiny s vážně nemocnými dětmi získaly oporu, která jim dosud chyběla, koordinátor péče jim pomáhá komunikovat s odborníky a zajišťuje všechny potřebné úkony. Pilotní projekt usiluje o to, aby se třeba v Británii zcela běžná služba napevno dostala i do českého systému.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Jakub s otcem přichází do nemocnice, v Motole se setkávají s koordinátorkou a společně čekají na pravidelnou dávku léku.
Markéta Taberyová, koordinátorka péče
--------------------
Sestřičky říkaly, že všechno probíhalo úplně v pohodě, že ty /nesrozumitelné/ zase jako, že to funguje, no.
Jakub Kadera, chlapec s Duchennovou svalovou dystrofií
--------------------
Toho víc vydržím, jakože chodím víc dlouho, že třeba ujdu už kilometry. Že nejsem tak unavenej.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Ochabují mu svaly. Dědičnou a zatím nevyléčitelnou Duchennovu dystrofii Jakubovi zjistili, když mu byl rok.
Luboš Kadera, Jakubův otec
--------------------
Chyběla ta možnost v tý době asi tý psychologický pomoci nějak se s tím vypořádat jakoby s tou informací, která nás docela jako zasáhla.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Navíc Jakub se zúčastnil testování nového léku. Právě koordinátorka vyjednávala, aby ho mohl dostat i po ukončení studie.
Luboš Kadera, Jakubův otec
--------------------
Pomáhá vlastně celkově, ať už s pomoci s úřady, se školou, s jinými lékaři. Když víte, jako že se o vás někdo zajímá, zajímá se někdo o vašeho syna, tak je to prostě k nezaplacení.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
V kontaktu jsou dle potřeby. Koordinátorce doporučují vhodné rodiny, hlavně lékaři.
Markéta Taberyová, koordinátorka péče
--------------------
Péče by měla začínat už v tu chvíli, kdy se ta rodina dozví tu diagnózu. Někdo potřebuje kontakty na odborníky, který mu pomůžou v rámci sociální péče. Někdo potřebuje zařídit invalidní vozíček.
Lea Surovcová, redaktorka ČT
--------------------
Do pilotního projektu se zapojilo 13 koordinátorů, kromě Fakultní nemocnice Motol jsou v dalších pěti zařízeních v České republice. Společně se snaží jejich funkci nastavit ve zdravotnictví, sociálních i komunitních službách. Zároveň jde o další krok v rozvoji dětské paliativní péče.
Monika Kofroňová (spoluorganizátorka projektu, Institut Pallium),
--------------------