Dítě se vzácnou nemocí léčí v Darkově
18:00 Události v regionech - Ostrava 25
Monika TIHLÁŘOVÁ, moderátorka
--------------------
Ojedinělá diagnóza, kterou lékaři zatím odhalili u 8 lidí na celém světě, přesně s takovou teď pobýval sedmiletý Daniel v léčebném ústavu karvinských lázní Darkov. Odborníci se tam zaměřují na pohybová a neurologická onemocnění.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------
Narodil se v termínu a podle všech ukazatelů se jevil být zdravý. Normálně se ale dnes sedmiletý Daniel Vretonko vyvíjel jen zhruba do půl roku.
Rut VRETENKO, matka Daniela
--------------------
Pak v podstatě se ten jeho vývoj jakoby zastavil, a to už jsme se potom jako ptali paní doktorky, tak nám říkala, ať ho nesrovnáváme. Ve 13 měsících dostal první epileptický záchvat.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------
Následovala série dalších a jejich příčinu nedokázali lékaři dlouho odhalit. Pod kontrolu se epilepsii podařilo dostat v jeho 3 letech, zhruba ve stejnou dobu padla i první diagnóza - dětská mozková obrna. Ta měla vysvětlovat i jeho mentální zaostalost.
Rut VRETENKO, matka Daniela
--------------------
V podstatě dál jsme pátrali, protože ani první genetika neukázala na nic, na nic, co by to mohlo jakoby způsobovat, ani metabolické vady, vyšetření na metabolické vady taky neukázalo žádné, vlastně příčinu žádnou.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------
S novou diagnózou přišli lékaři zhruba před rokem.
Dana KUBOVÁ, rehabilitační lékařka, Lázně Darkov
--------------------
Znovu došlo k vyšetření kompletně chromozomálnímu a potvrdila se v oblasti patnáctého chromozomu, je tam deficit genomu.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------
Dnes sedmiletý chlapec je tak na úrovni zhruba ročního dítěte, nemluví, špatně vnímá a problém má také s pohybem v důsledku hypotonie, tedy nízkého svalového napětí. Tady v karvinských lázních strávil Daniel 4 týdny. Odborníci se mu snažili na rehabilitacích zlepšit hlavně koordinaci pohybu.
Simona SVIŽALOVÁ, hlavní fyzioterapeutka, Lázně Darkov
--------------------
Pokrok, který jsme mohli zaznamenat, je v tom, že je pevnější, déle vydrží fyzicky, natrénoval, poposiloval celé svoje tělo.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------
V tuzemsku je Daniel jediný s touto diagnózou, na celém světě pak lékaři odhalili stejné onemocnění ještě u 7 dalších.
Dana KUBOVÁ, rehabilitační lékařka, Lázně Darkov
--------------------
Patří to mezi tzv. /nesrozumitelné/ diagnózy, to znamená, že jsou to diagnózy, které se velice zřídka vyskytují, můžou tam nastoupit i mozečkové příznaky, prostě je to ještě neznámo dá se říci.
Rut VRETENKO, matka Daniela
--------------------
My jsme s manželem kontaktovali Neurologickou kliniku v Bostonu a tam nám bylo sděleno, že nám nemůžou pomoci. Taky jsme psali ještě i do Itálie. Taky byla odpověď stejná.
Barbora ĎULOVÁ, redaktorka
--------------------