Syndrom kamenné tváře: Nikdy se nebudu smát jako zdravý člověk, říká Lucie

Nemožnost se usmát, zamračit se či vyjádřit jakékoliv emoce mimikou v obličeji – to je jen pár symptomů, které ztěžují život lidem trpícím Möbiovým syndromem Reklama Reklama Tipy redakce "Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až... "Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...
Vzácné onemocnění, které postihuje především nervy a svalstvo obličeje, se vyskytuje pouze u několika desítek jedinců z milionu narozených dětí. Projevuje se krátce po narození a bez rozdílu může potrápit obě pohlaví. Tuto diagnózu "přidělili" i dvacetileté Lucii, která se rozhodla s námi o svůj život s Möbiovým syndromem podělit.  
Kdy vám sdělili, že trpíte Möbiovým syndromem?  
Když jsem se narodila, nikdo netušil, že je něco špatně. Brzy se však přišlo na to, že neovládám sací reflex a nedokážu se nakrmit od mámy. Doktoři začali pátrat po příčině a nakonec přišli na to, že mám s největší pravděpodobností Möbiův syndrom. Problém byl však v tom, že jsem zcela nezapadala do všech tabulek. Avšak každý člověk s Möbiovým syndromem je ojedinělý a všichni jsme postižení malinko jinak.  
Möbiův syndrom má spoustu nejrůznějších příznaků – od ochrnutí mimických svalů v obličeji, nefunkčního sacího reflexu přes nízký vzrůst, šilhání, problémy se zuby, sluchem a řečí. Jakými příznaky trpíte vy?  
Möbiův syndrom je paralýza šestého a sedmého hlavového nervu, v obličeji tudíž nemám žádnou mimiku a nedokážu plně dovřít oči. Také trpím tupozrakostí a v dětství mi museli vytrhnout celkem dost zubů, protože...

 

Klíčová slova: