Řekla jsem si, že budu dělat vše pro to, aby na tom moje dítě bylo co nejlépe
říká Jana Polýnková, matka 15letého Martina s CHARGE syndromem
Jana Polýnková byla po většinu Martinova dětství a dospívání samoživitelka a k náročné péči, kterou vyžadoval synův stav, pracovala na částečný úvazek jako učitelka ve školce. Sdělila nám, co obnáší CHARGE syndrom, proč by podle ní měla být psychoterapeutická péče nabízena všem pečujícím o dítě s postižením, i jak se Martin těší na sestřičku, která brzy přijde na svět.
* Povězte mi o vašem synovi Martinovi. Jaký je, co má rád?
Martin je svým způsobem jiný než ostatní děti. Jako učitelka v mateřské škole jsem poznala hodně dětí a jeho reakce na určité situace jsou odlišné. Například když měl ve třech letech zůstat poprvé sám ve školce – měl tracheostomii a gastrostomii, takže jsem běžně fungovala jako jeho asistentka – ani se neotočil, nemávl, šel rovnou mezi děti a dospělé. Já to obrečela, ale on to má jinak. A tohle mu zůstalo. Na první pohled negativní věci si nechává pro sebe. Když jako malý spadl a zakrvácel si koleno, neřekl mi to. Vysvlékl si tepláky, dal je do prádelního koše a vzal si jiné. Přitom většina dětí běží s každou bolístkou za rodičem. Kolikrát z něj ani nemůžu dostat informaci, že ho něco trápí, ať fyzicky, nebo psychicky.
* Byla v poslední době nějaká taková situace?
Ano. Martin je na internátě – a přišlo to na jeho žádost už ve 12 letech. Těžko jsem se s tím srovnávala, protože jsme spolu velmi propojení… Jednak to tak bývá ve vztahu matka-syn, a pak o to více, když dítě má nějaké postižení a navíc, když spolu žijeme sami. Když přišel s tím, že chce být na internátě, říkala jsem si, proč? Do Olomouce, kam chodí do školy, stejně dojíždím kvůli práci. Ale zkusili jsme to. A zase to bylo podobné. Když jsem se tam s ním loučila, brečela jsem, ale on jen zamával a šel. Vychovatelé a učitelé mi pak řekli, že to bylo dobře. Začal se hodně osamostatňovat. A co se týče té situace v poslední době, nedávno byly rodičovské schůzky a až tam jsem se dozvěděla, že Martin sám učitelům řekl, že se cítí přetížený a že pokud nebude mít druhý den úkol, je to proto, že má tolik povinností po vyučování, že už na něj nebude mít sílu.
* Co všechno absolvujete po vyučování?
Denně ho vyzvedávám a jezdíme na fyzioterapii, různé rehabilitace a další kontroly v nemocnicích, v poslední době také kvůli plánované operaci páteře. Dochází i na logopedii, protože si hrozně přeje mluvit, několik slov řekne. Chodí také od letoška na plavání se studenty z Fakulty tělesné kultury, za což jsem vděčná. Dlouho jsme čekali, až se uvolní místo. Vychází to třikrát až čtyřikrát týdně. V podstatě nikdy nemá volné odpoledne kromě pátku. Ani jednou mi ale neřekl, že už na něco z toho nechce docházet nebo že chce nějakou pauzu. Sice se teď začíná víc vymezovat jako dospívající, ale pořád je až moc poslušný. Je navyklý na situaci, kterou zažívá od narození – vždy mu řeknu, kdy ho vyzvednu a ke kterému doktorovi jedeme. Až když se vrátí večer na internát, teprve se učí a připravuje na další den. Třídní učitelka naštěstí pochopila, že to není o tom, že by se nechtěl učit, ale je jenom člověk a je přetížený. Sama mi řekla, že musíme dělat vše pro to, aby se to zlepšilo a zkoumaly jsme, co by se z odpoledního programu dalo vypustit, ale na nic moc jsme bohužel nepřišly. Informovaly jsme pak ostatní učitele a vyšli nám vstříc – jsem velmi vděčná za školu, kam chodí už od mateřské školy a navázal dále.
* Martin má CHARGE syndrom. Ten se může projevovat u každého jinak. Jak se projevuje u Martina?
Hodně se to proměňovalo. Netušili jsme, že se nám narodí dítě s tímto syndromem. Během těhotenství jsme věděli jen to, že bude mít rozštěp rtu. Pak v 7. měsíci nám řekli, že možná má nádor na mozku a já tři týdny čekala na výsledky testů, zda má vadu slučitelnou se životem nebo ne. Naštěstí se to nepotvrdilo a řekli nám, že je možné, že se narodí s drobnou neurologickou vadou. Jenže po narození měl Martin jen dvě a půl kila a vůbec nepřibýval na váze. Byl asi měsíc na novorozeneckém oddělení JIP a měl sondu. Kojení nebylo možné a umělou stravu vypil vždy maličko a musel se pořád odsávat, protože byl hrozně zahleněný. Když Martina viděl ortoped, řekl, že budeme muset čtyřikrát denně cvičit Vojtovu metodu. Martin má totiž parézu faciálního nervu na levé straně obličeje, takže nedovírá oko a rty mu nefungují. Lícní nerv je taky postižený a ušní boltce má atypické stejně jako držení horní poloviny těla. Do konce života bude muset podstupovat různé rehabilitace. Má i oční vadu a artrogrypózu rukou: ruce jakoby zkroucené k sobě, takže má potíže s jemnou motorikou – třeba při zavazování bot, rozdělávání sáčku atd. Ohledně toho jsme byli včera poprvé na ergoterapii. Všechno se rehabilitací posunulo, ale co nešlo ovlivnit, byl sluch. Martin má oboustrannou hluchotu a je nekompenzovatelná.
* Jak jste přišli na to, že Martin neslyší?
Mně se to nezdálo už ve třech měsících. Jenže tím, že v půl roce zkolaboval a bojoval nějakou dobu o život, řešení sluchu ustoupilo do pozadí. Byl napojený na dýchací přístroje, měl i zástavu srdce. Ale zvládl to, vybojoval to! Následujících 5 let měl tracheostomii a gastrostomii.
* Kdy jste se dozvěděli, že má Martin CHARGE syndrom?
Poté, co Marťa v půl roce zkolaboval, mu dělali různé testy včetně genetických a v jeho asi 9 měsících věku nám genetička sdělila, že se jedná o CHARGE syndrom. V podstatě nic dalšího nám nebylo řečeno. Kdybych nebyla sama aktivní, nevyhledávala si, tak nevím, jak by to bylo, protože osvěta byla nulová. Řekli nám, že mají v evidenci nemocnice jen 5 dětí s CHARGE syndromem. Dohledávala jsem si věci na internetu, ale většina byla tehdy v angličtině s lékařskými termíny. U každého dítěte se navíc syndrom projevuje jinak, takže jsem si potom ani nechtěla číst, jak to mají jiné děti se syndromem. Mohlo se stát, že bude nevidomý, mohlo se stát, že bude muset být v ústavní péči, nebo se může stát, že z něj bude doktor. Řekla jsem si, že budu dělat všechno pro to, aby na tom moje dítě bylo co nejlépe. A tomu se věnuji již šestnáctý rok. Když mi někde řekli, že něco nejde, zamávala jsem jim, a šla hledat jinam. Když přijely poradkyně z Tamtamu, byla jsem ráda, že si můžu promluvit s někým, kdo tomu rozumí a zná situaci, protože mezi kamarádkami jsem jediná, kdo má dítě s postižením.
* Jste v kontaktu s někým dalším s CHARGE syndromem?
Ano, genetička mi nabídla, zda bych měla zájem o kontakt na dvě rodiny, kde mají dítě s CHARGE syndromem a jsou v okolí. S jednou rodinou jsme se skamarádili a dokonce zjistili, že bydlí jen 5 kilometrů od nás. Doteď jsme v kontaktu.
* S čím se jako matka dítěte s CHARGE syndromem potkáváte?
Zažíváme různé situace, kdy jsme středem pozornosti. Martin se chová tak, jak chce a vcelku kašle na to, co si bude okolí myslet. Navíc se neslyší, takže je hlasitý v projevech. Během mého současného těhotenství mi kdekoliv hladí bříško. A lidi se dívají. Teď ještě víc: že mám postižené dítě a jsem znovu těhotná! Když byl Martin malý, tak se nejen dívali, ale ještě za mnou občas někdo přišel a upřímně mě litoval. Doteď se to děje na dovolených, že ke mně přijdou cizí ženy a začnou mě litovat, jak to mám těžké a jaký je Marťa chudáček. To samozřejmě nepomáhá, ale naopak! Já je většinou zarazím, že Marťa jen prostě neslyší. Říkám jim: nemusíte mě litovat, ani syna. Je to puberťák jako ostatní, jen možná trochu upozaděnější než vrstevníci. A je šikovný a spokojený.
* Zvažovala jste pro sebe někdy psychoterapeutickou podporu?
Ano, byla jsem totiž na celou péči a výchovu sama. S Martinovým otcem jsme se rozvedli, když byly Martinovi 4 roky. Několik let jsem k Martinovi vstávala v noci kvůli kanyle, až jsem postupně přestala úplně spát. Navíc jsem bohužel perfekcionistka. Denně jsem dojížděla do práce, vše zařizovala, starala se o dům a zahradu a do toho, když chcete mít všechno perfektní (úsměv)? Věděla jsem ale, že nemůžu čekat, až se zhroutím, že potřebuju fungovat, když Marťa nastoupí do školy. Tehdy jsem poprvé vyhledala paní doktorku a začala jsem také brát prášky na spaní.
Jsem pořád v tenzi, protože je na mě vyvíjen velký tlak a potřebovala bych, aby mi víc věcí bylo jedno. Teď jsem ze stejného důvodu vyhledala lékaře, protože za 2 týdny rodím. Zrovna po našem rozhovoru pojedu na psychoterapii. Vůbec se za to nestydím. Už jsem byla fyzicky a psychicky vyčerpaná, což před porodem není ideální stav, takže abych byla dobrou mámou i druhému dítěti a byla jsem spokojená a moje děti byly spokojené, zašla jsem si pro pomoc. A už teď se cítím o něco lépe. Myslím, že je to pořád hodně opomíjené: pečujícím o děti s postižením by taková pomoc měla být nabízena automaticky.
* Jak se Martinovi líbí na internátě?
Má tam úžasnou neslyšící asistentku pedagoga, které jsem velmi vděčná. Chápe ho a velmi pomáhá i mně, jsme v dennodenním kontaktu. Aktuálně společně plánujeme trénování samostatné jízdy v MHD. Oproti školce, kde jsem musela platit osobní asistentku sama, je to velká výhoda. Tehdy byl příspěvek na péči asi 3 000 Kč a jen školka mě stála 16 000 Kč, takže to bylo velmi náročné utáhnout finančně. Martin chce také hodně být jako ostatní. I třeba v tom, že si tolik přeje mluvit. Je hrozně těžké, když se mi snaží něco sdělit a já mu nerozumím.
* Kdy jste se dozvěděli, že má Martin ztrátu sluchu?
Před druhým rokem, ale nejdřív jsme si mysleli, že to bude vada kompenzovatelná. Zakoupili jsme nejlepší sluchadla na trhu, ale bez jakékoliv reakce. Pak jsme se začali připravovat na kochleární implantaci, měli jsme už i termín operace. Jenže po magnetické rezonanci mozku těsně před termínem mě jeden pan docent zastavil na chodbě a povídá: "Tak jen ať víte… ty testy… vaše dítě nebude nikdy slyšet." Zjistilo se, že nemá vyvinutý sluchový nerv. Jen si to představte! Jdete na pokoj, kde je pár dalších maminek, tajně si utřete pár slz a bojujete dál. Druhý den vstanete a říkáte si, co teda budu dělat? Ok, tak se naučím znakovku. Nebyl prostor lomit rukama a nadávat na osud! Od té doby čistě znakujeme, přestože na první hodině znakovky jsem měla pocit, že se to nikdy nenaučím (smích). Znakovka je Martinův hlavní komunikační prostředek a využívá také odezírání. Marťa je hodně zvídavý a potřebuje vědět o všem kolem. Rychle pochopil, že věci mají nějaký název. Barvy uměl v roce a půl.
* Martin bude mít brzy sourozence. Jak se na novou rodinnou situaci připravujete?
Říkám si, že k malé budu přistupovat stejně jako k Marťovi s nějakým svým vnitřním mateřským pudem. Martin se na sestru také hrozně těší, už by si s ní chtěl hrát.
Připravila Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených