Kuba bojuje se vzácným syndromem. Přesto chodí do školy, plave a boxuje

Příchod Jakuba Královce z Kamenného Újezdu na Rokycansku na svět byl složitější než u většiny dětí. Narodil se předčasně navíc s vzácným CDG syndromem, na který neexistuje léčba.
Bojovník Kuba ale zvládá všechny obtíže s úsměvem.  
I přes svůj handicap chodí do školy, plave a věnuje se paraboxu. V tomto týdnu spolu se svou sestrou – dvojčetem Eliškou oslavil 16. narozeniny.  
CDG syndrom je vrozené metabolické onemocnění, kdy proces navázání cukrů na bílkoviny a tuky nefunguje správně. To u Jakuba negativně ovlivňuje mnoho důležitých orgánů, nervovou činnost a pohybový aparát. Příčinu zjistili Kubovi rodiče až z genetického testu. Ten odhalil, že jsou oba zdravými přenašeči tohoto vzácného onemocnění. Jejich děti měly pětadvacetiprocentní šanci, že u nich propukne. Dcera Eliška tuto genetickou mutaci naštěstí nezdědila.  
Vývoj Jakuba je kvůli CDG syndromu opožděný, pohybuje se na vozíku a má pouze omezenou slovní zásobu. Přesto se celá rodina snaží žít, co nejnormálnějším způsobem. "Kuba navštěvuje speciální školu v Rokycanech a je tam moc spokojený. Naučil se číst, trochu počítat. Ve třídě je asistentka, která ho bere na vozíku na vycházky. Po budově školy si dokáže dojet všude sám. Každý týden mají plavání, to ho moc baví. Samozřejmě musím ho do bazénu přivézt a pomoct mu s převlékáním," vypráví Kubova maminka Radka s tím, že syna také každý týden vozí na jeho oblíbené tréninky paraboxu do Plzně, kde trénuje s dalšími vozíčkáři pod vedením boxera Radka Semana.  
Jak se bude Kubovo onemocnění dál vyvíjet není jasné. "Jeho intelekt se pořád rozvíjí, ale jsou to velmi pomalé krůčky. Cvičit bude muset celý život. Má deformaci hrudníku a také problémy s páteří. Lékaři nám doporučili operaci kvůli rozsáhlé skolióze. Kuba by potom musel tři měsíce jen ležet a hrozilo by, že mu ochabnou všechny svaly, které má díky usilovnému cvičení. Zkusili jsme operaci odvrátit dalším cvičením a Kuba musí především nosit speciální korzet. Při kontrolním rentgenu se ukázalo, že skolióza se mírně zlepšila," popisuje...

 

Klíčová slova: