Světový den sklerodermie

Jen necelá polovina pacientů se sklerodermií vyhledá pomoc psychologa. A to přesto, že by jim pomohla při léčbě choroby, která mění nemocným nejen vzhled, ale i pohyblivost a někdy i funkčnost orgánů.

Z dotazníku, který rozeslala pacientská skupina Skleroderma působící v rámci organizace Revma Liga ČR, jasně vyplynulo, že k psychologovi či terapeutovi si přijde pro pomoc jen 42 % dotázaných. Důvodem je například nedostupnost psychoterapeutů nebo to, že tato služba bývá vnímána jako tabu.

U autoimunitních onemocnění jako právě systémová sklerodermie je přitom péče o duševní zdraví zásadní a podle lékařů by měla být součástí tzv. multidisciplinární léčby. Upozorňují na to při příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

„Systémová sklerodermie primárně nepoškozuje psychiku nemocného, jako se to může dít u jiných nemocí. Psychický stav ale ovlivňují jednotlivé projevy diagnózy, jako jsou chronické bolesti, omezení pohybu nebo i viditelné změny kůže, například na obličeji,“ popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. 

Závažné autoimunitní onemocnění postihuje kromě kůže také cévy, klouby, plíce nebo trávicí soustavu. V Česku jím trpí přibližně 1 760 lidí, často se projevuje u žen v produktivním věku kolem 30 let.

„Zvláště pro ně může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny, například pracovní omezení, které mohou převrátit život naruby,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která se s tímto onemocněním také potýká. 

Přestože psychoterapie lidem s touto nemocí výrazně pomáhá, ne každý pacient ji ale vyhledá.

„Pacienti často naráží na nedostupnost psychoterapeutů v blízkém okolí. Někdy se zase bojí, co by tomu řekli jejich blízcí – psychologickou péči totiž vnímají jako tabu,“ vysvětluje Michaela Linková.

Podle ní by výrazně pomohlo, kdyby byl psycholog součástí multidisciplinárního týmu, který se o pacienty se sklerodermií kvůli přesahu onemocnění do různých orgánů obvykle stará. Součástí takového týmu je kromě revmatologa například plicní lékař, radiolog, kardiolog nebo gastroenterolog.

„V ideálním případě by měl pacienta k návštěvě psychoterapeuta vyzvat přímo ošetřující lékař,“ dodává Michaela Linková. Podpora duševního zdraví totiž značně pozitivně ovlivňuje průběh léčby sklerodermie a jejích jednotlivých symptomů.

„Dnes jsou známé biologické mechanismy, které nám propojují nervový, endokrinní a imunitní systém. A hlavním modulátorem, zvláště u těchto autoimunitních onemocnění, je stres. Proto je důležitá jeho redukce a práce s ním,“ přibližuje psycholožka RNDr. MUDr. Mgr. Monika Červinková, Ph.D., která působí v Revmaporadně pacientské skupiny Skleroderma.

„Po sdělení diagnózy se lidé musí se svou nemocí vyrovnat a přijmout fakt, že je sklerodermie nevyléčitelná a často s sebou přináší i omezení v běžných denních aktivitách či v pracovní oblasti. Pomoc pacienti nevyhledávají jen zpočátku, ale i v průběhu dalších let s nemocí, například když se ke sklerodermii přidá další komplikace nebo se objeví potíže z jiné oblasti života,“ přibližuje psycholožka Červinková a připomíná, že pacienti mohou využít psychologické konzultace právě v Revmaporadně, a to osobně v Praze nebo online.

Revmaporadna za necelé tři roky zprostředkovala psychologickou podporu 105 nemocným, v 85 % šlo o pacienty se systémovou sklerodermií. 

O Revmaporadně

Revmaporadna je psychologická poradna pro pacienty se systémovou sklerodermií, myozitidou a nově i systémovým lupusem. Je společným projektem pacientské skupiny Skleroderma, organizace Revma Liga ČR, společnosti Boehringer Ingelheim, společnosti uLékaře.cz a nově i společnosti AstraZeneca. Jedná se o „akutní“ psychologickou pomoc nejen nově diagnostikovaným pacientům, ale všem, kteří v průběhu svého života s nemocí potřebují pomoci.

Poradna je určena pacientům se systémovou sklerodermií, myozitidou a letos nově i pacientům se systémovým lupusem. Zájemci mohou využít psychologické konzultace zdarma. Revmaporadnu je možné navštívit buď osobně v Praze, nebo si sjednat schůzku online. Více na www.revmaporadna.cz.

O pacientské skupině Skleroderma

Pacientská skupina Skleroderma působí v rámci organizace Revma Liga ČR. Od roku 2018 pomáhá pacientům se závažným a vzácným autoimunitním onemocněním systémové sklerodermie. Kromě poskytování psychologické pomoci organizuje pacientská skupina Skleroderma přednášky, tematické workshopy a webináře a vydává pro pacienty odborné publikace. Více na www.revmaliga.cz/klub/skleroderma.

Barbora Kroutilíková