I s nemocí žiju naplno
Chvilka pro tebe
"První příznaky toho, že se mnou není něco v pořádku, jsem zaregistrovala ve svých třiadvaceti," říká Jana.
Studovala jsem tenkrát práva v Anglii. Začaly mi brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla. V Anglii se mi bohužel pomoci nedostalo. Problém nastal, když se můj stav po dvou měsících výrazně zhoršil.
Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima a nemohla jsem psát ani se učesat.
Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj.
Rozhodla jsem se proto vrátit domů do Česka, kde jsem vyhledala lékařskou pomoc.
Že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu, mě vůbec nenapadlo. Bála jsem se, že to může být mozkový nádor. Podstoupila jsem několik vyšetření včetně magnetické rezonance a lumbální punkce, která odhalila roztroušenou sklerózu.
ŽÁDNÉ PLÁNY
Po několika měsících jsem se vrátila zpět na univerzitu do Anglie, ovšem zdravotní potíže mě trápily dál, a kvůli silné atace jsem byla dokonce pár týdnů po návratu i hospitalizována.
Na začátku jsem se moc bála, že s roztroušenou sklerózou už nebudu nikdy moct žít naplno. Po studiu jsem proto pracovala jen na částečný úvazek. Nevěděla jsem, jak se nemoc projeví. Radši jsem si ani nedělala žádné plány do budoucna. Stále se mi vracelo brnění a po dvou letech od zahájení léčby jsem prodělala další velkou ataku.
PRÁCE S DUŠÍ
Lékaři se proto rozhodli pro jiný typ terapie, která konečně zabrala. Postupem času jsem se naučila se strachem o své zdraví pracovat a měla jsem štěstí, že nová léčba začala zabírat.
Díky ní už deset let žiju jako zdravý člověk, téměř bez omezení. Práci mám na plný úvazek, cestuji a užívám si všeho: práce, společnosti, přátel. V začátcích nemoci mi velmi pomohly pravidelné psychoterapeutické konzultace a fyzioterapie. Je dobré vědět, že máte své jistoty.
Moc to pomáhá udržet si klid a duševní rovnováhu.
OPORA V RODINĚ
Blízcí jsou mi velkou oporou, okamžitě po šoku ze stanovení diagnózy rodina začala hledat všechny potřebné informace o roztroušené skleróze. Díky nim jsem objevila pacientskou organizaci, kterou jsem po čase kontaktovala. Byla jsem moc ráda, že jsem se dostala do komunity lidí, kteří mají stejnou nemoc jako já a přitom jsou aktivní. Bylo to pro mě inspirující.
Data o nemoci a léčbě Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) sleduje, jak jsou pacienti ve všech 15 vysoce specializovaných pracovištích léčeni. Jak se daří přístup k nemocným sladit. Cílem je zajistit kvalitní péči bez ohledu na to, kde dotyční žijí. Registr sleduje celkem 21 537 pacientů (71,1 % žen a 28,9 % mužů), z toho 15 915 osob užívá biologickou léčbu. Prů mě rný vě k registrovaných byl v době začátku onemocnění necelých 33 let. Více než polovina (61,56 %) uživatelů biologické léčby pracovala na plný úvazek.
Bála jsem se nádoru, zaskočila mě však jiná nemoc.
Jana ví, jak důležitá je pozitivní mysl.