Pražské Centrum pro Fabryho chorobu sklízí úspěch za pacientský projekt
V Centru pro Fabryho chorobu v pražské Všeobecné fakultní nemocnici [VFN] dnes pečují o více než 230 pacientů dětského i dospělého věku.
A skvělou práci jediného centra svého druhu v ČR ocenila mezinárodní pacientská organizace FIN.
V předchozích letech se dostalo takového ocenění od Fabry International Network [FIN] obdobným centrům v Tunisku, Polsku a loni v Chorvatsku. Letošní ročník ale patřil České republice. Odbornou porotu FIN zaujala nejen skvělá práce Centra pro Fabryho chorobu v pražské VFN, ale také jeho pro pacientský projekt s názvem Pastviny.
" Toto ocenění chápeme jako důkaz, že jsme na dobré cestě. Podporovat komunitu lidí se vzácným Fabryho onemocněním, vzdělávat je v této oblasti a poskytovat jim odbornou péči v rámci projektu Pastviny opravdu dává smysl," řekl k ocenění prof. Aleš Linhart, přednosta II. interní kliniky – kliniky kardiologie a angiologie 1. LF UK a VFN, při příležitosti konání Fabry Expert Meetingu v Praze.
Na projektu Pastviny spolupracuje Centrum pro Fabryho chorobu s českou pacientskou organizací zvanou META. Společně každý rok nabízejí týdenní pobyt třiceti pacientům. A každý z nich si s sebou může vzít i jednoho člena rodiny.
"U přehrady Pastviny v Orlických horách se tým odborníků z řad lékařů a zdravotních sester z Centra pro Fabryho chorobu ve VFN stará o účastníky, poskytuje jim osobně nebo online svoje konzultace, " říká doktorka Gabriela Dostálová z Centra pro Fabryho chorobu.
Sama se setkání na Pastvinách účastní a vede na něm terapeutickou skupinu. Při pobytu se dostává ...