Rodiče se mě ptají, co bude dál. Vždycky odpovídám, že nemám věšteckou kouli. A nikdy nic neslibuju
"Rodiče učíme, aby se soustředili na to, co je teď, na malé krůčky. Diagnóza neznamená vůbec nic. Jde o to, jak je dítě vedené a jaké má zázemí. Dvě děti se stejnou diagnózou se nikdy nebudou vyvíjet stejně," říká Magdalena Kostelecká. Pracuje jako poradkyně v neziskovce Raná péče EDA, která pomáhá rodinám s dětmi se zrakovým nebo kombinovaným postižením.
"Rodiče pečují o děti, které by před dvaceti lety šly do ústavu a nikdy by jeho brány neopustily. Za to by je stát měl umět ocenit, finančně nebo službami. Aby nebyli vyhořelí a vyčerpaní. Ta péče je tak náročná, setkávám s tím, že se rodiny rozdělují. I když máte partnera, kterého milujete, ale nemáte roky šanci spolu někam vyrazit, anebo tu možnost máte, ale jste naprosto vyčerpaní a v extrémním stresu, ty vztahy to nevydrží," říká Magdalena.
"Naprosto vážně a otevřeně bereme téma vyhoření. Práce, kterou rodiče odvádějí, je skutečně práce. Intenzivní a náročná. Potřebují aspoň několik hodin týdně, aby si zvládli zařídit základní věci, a to vůbec nemluvím o nějakém čase na sebepéči," říká...