Silvie Rajnochová Bloudíčková: Pacienti se stydí zeptat: Daruješ mi ledvinu?"

Přestože její cesta k nefrologii nebyla úplně přímočará, dnes patří mezi české špičky v oboru. Coby vedoucí lékařka Nefrologické a transplantační ambulance IKEM se své pacienty snaží motivovat, aby uvěřili mottu "transplantací život teprve začíná" a nebáli se s příbuznými o této možnosti hovořit. Darovaná ledvina totiž ve srovnání s dialýzou dokáže pacientovi zařídit delší a výrazně kvalitnější život a šlechetnému dárci jeho vlastní orgán paradoxně ani nebude chybět.

měnit

* Paní doktorko, jak často se stává, že dialýzu nebo novou ledvinu potřebuje někdo, kdo donedávna ani netušil, že s tímto orgánem má nějaké potíže?

I v současné době téměř padesát procent pacientů o svém onemocnění neví, a diagnóza nezvratného selhání ledvin tak bývá stanovena ve fázi, kdy je nezbytné neodkladně nahradit jejich funkci dialýzou. Obecná informovanost o chronickém onemocnění ledvin bohužel není příliš velká a příznaky bývají často nespecifické. Diagnóza tak může být stanovena až v pozdním stadiu, zejména pokud pacient nedochází na preventivní prohlídky.

* Týkají se transplantace ledvin výlučně pacientů, kteří by bez tohoto zákroku nepřežili, nebo je realita o něco komplikovanější?

Určitým specifikem transplantací ledvin – ve srovnání s jinými orgánovými transplantacemi – je, že se obvykle nejedná o život zachraňující výkon. Zatímco u transplantací jater nebo srdce rozhoduje stupeň urgence – v závislosti na tom, v jakém zdravotním stavu je čekatel orgánu –, u transplantace ledviny taková situace nastává velmi vzácně. U pacientů s nezvratným selháním ledvin transplantace prodlužuje život a zlepšuje jeho kvalitu. Proto také tuto metodu léčby pacientů preferujeme. Musím ale podotknout, že transplantace ledviny není optimálním řešením pro každého pacienta s touto diagnózou. Hlavním limitem bývá celkový zdravotní stav a imunologické pozadí pacienta. Z celkového počtu pacientů, kteří v Česku podstupují dialyzační léčbu, je do čekací listiny k transplantaci ledviny zařazeno kolem deseti procent.

* Když při nevratném selhání ledvin "nejde o život", na základě čeho se rozhoduje, který pacient na čekací listině potřebuje zkvalitnit život novou ledvinou nejnaléhavěji?

Takzvaná alokace orgánů vždy probíhá podle jasně definovaných kritérií, která se u jednotlivých orgánů liší. Aby bylo možné alokovat ledvinu konkrétnímu příjemci z čekací listiny, musí se s dárcem shodovat jak v krevní skupině, tak imunologicky. Cílem je darovat ledvinu příjemci, u něhož se dá předpokládat uchování co nejdelší její funkce, v čemž hraje imunologická shoda klíčovou roli.

* S jakou čekací lhůtou musejí čeští pacienti počítat?

Česko se celosvětově řadí mezi špičky v dostupnosti transplantací. Čekací doba na transplantaci ledviny od zemřelého dárce se pohybuje kolem dvanácti měsíců. Každoročně se provede přibližně pět stovek transplantací ledvin, z nichž transplantace od žijícího dárce tvoří pouze sedm až devět procent.

* Pokud bychom měli vybrat tu nejlepší možnou variantu, bude to transplantovaná ledvina od žijícího pokrevně příbuzného dárce? Nebo může mít orgán od nežijícího anonymního dárce stejnou "kvalitu"?

Jednoznačně ideální variantou je preemptivní transplantace od geneticky – "pokrevně" – příbuzného dárce. Preemptivní transplantace znamená, že pacient podstoupí transplantaci ledviny ve fázi nezvratného selhání ledvin, kdy je sice celková funkce ledvin velmi snížená, ale ještě nevyžaduje dialýzu. Je velmi dobře známo, že transplantace realizované preemptivně mají nejlepší dlouhodobé výsledky. "Kvalita" ledviny od žijícího dárce je nesporně vyšší v porovnání s dárcem zemřelým. Hlavním důvodem je, že žijící dárci jsou "superselektovanou" skupinou zdravých jedinců s fyziologickou funkcí ledvin, zatímco zemřelý dárce je obvykle vyššího věku s hypertenzí či diabetem, což má negativní dopad na "kvalitu" orgánu a na úroveň renální funkce.

* Jaké další klady má ledvina od žijícího geneticky příbuzného dárce?

Genetická příbuznost mezi dárcem a příjemcem zvyšuje pravděpodobnost imunologické shody, menší riziko rejekce – odhojení, kdy tělo ledvinu odmítne –, a tedy i delší přežití transplantovaného orgánu. V případě transplantace od žijícího dárce je obrovským benefitem to, že můžeme výkon připravit a naplánovat "na míru" na základě podrobné znalosti imunologických, genetických a dalších zdravotních parametrů dárce a příjemce.

* Existují psychologické studie o tom, jaký vliv na mezilidské vztahy má, když pacientovi svoji ledvinu daruje blízký rodinný příslušník – matka, bratr, manželka? Nevzniká zde asymetrie, kdy se pacient cítí vůči dárci zavázaný jako "dlužník"?

Je prokázáno, že dárcovství ledviny má kladný psychologický dopad na dárce i na příjemce a že více prohloubí jejich vztah. Onemocnění příjemce zásadně ovlivňuje celou rodinu a dárci jsou velmi motivovaní svému blízkému nezištně pomoci. I z našeho hlediska je nejpreferovanější situace, kdy je prokazatelná emotivní vazba mezi dárcem a příjemcem. Pokud během procesu všech vyšetření vzniknou pochyby ohledně motivace či symetrie vztahu mezi příjemcem a dárcem, k transplantaci nepřistupujeme.

* Pokud pacient marně čeká na novou ledvinu a je odkázaný pouze na dialýzu, co to pro něj znamená?

Současné dialyzační technologie nepochybně umožňují dobré přežívání pacientů, u kterých došlo k nezvratnému selhání ledvin. Trend směřuje k tomu, aby se maximum pacientů mohlo dialyzovat v domácím prostředí a docházelo na dialyzační středisko jen na pravidelné kontroly. Toto však je a bude možné pouze u části pacientů. Většině nezbude než docházet na pravidelné procedury do dialyzačního centra. Obvykle třikrát týdně na 4–5 hodin, což samozřejmě ovlivňuje kvalitu života pacienta i jeho rodiny.

* Když pomineme časovou zátěž a složitou logistiku, jaké zdravotní nevýhody má dialyzační technika oproti transplantaci?

Ani přes veškeré pokroky nemůže dialýza zajistit organismu stejné prostředí, jako by to dokázala transplantovaná ledvina. Důsledkem je akcelerace, tedy urychlení aterosklerózy a ukládání řady toxinů. Ty vedou k rychlejšímu stárnutí, vyšší nemocnosti a úmrtnosti dialyzovaných pacientů.

* Přestože medicínská "pro a proti" hovoří celkem jasně, pro pacienty musí být těžké požádat někoho z blízkých o dárcovství ledviny. Zvlášť když sami nejsou v bezprostředním ohrožení života…

Ostych je jednou z nejčastějších primárních bariér pro transplantace od žijícího dárce. Pokud někdo z blízkých sám nenabídne, že by orgán daroval, málokdy se pacienti osmělí o ledvinu požádat. Jistou roli v tom hraje i přirozená obava, že může svého blízkého nějakým způsobem ohrozit na zdraví, a nechce ho tak tomuto riziku vystavit.

* Je darování ledviny skutečně velká zdravotní oběť – v tom smyslu, že si dárce doživotně ponese nepříjemné následky?

V současné době je selekce dárců velmi přísná. Postupujeme podle platných standardů, takže nestačí "jen" pečlivé vyšetření každého potenciálního dárce – jsou hodnoceny i rizikové faktory, které by mohly mít dlouhodobý dopad na zdravotní stav po případném darování ledviny. Samotný odběr ledviny se provádí miniinvazivními chirurgickými postupy, díky nimž rekonvalescence probíhá rychle. Dárcům tak garantujeme, že se vrátí do normálního života bez omezení a bez zdravotních následků.

* Potenciální dárce musí mimo jiné absolvovat i rozhovor s psychiatrem, který posoudí jeho schopnost rozhodnout se pro takto zásadní dobrý skutek. Co když ale dárce už psychiatrickou ambulanci navštěvuje – například s úzkostmi? Bude to pro dárcovství překážka?

Psychologické vyšetření je standardní součástí vyšetření potenciálního dárce. Pokud je v ambulantní péči psychiatra, je nezbytná dobrá kompenzace, tedy remise onemocnění (ústup či vymizení všech známek onemocnění, pozn. red.) a zhodnocení stavu ošetřujícím psychiatrem. Obecně platí, že dárce musí dobře rozumět všemu, co dárcovství obnáší.

* Díky čemu se tělo vyrovná s absencí jedné ledviny tak dobře, že dárci změnu prakticky ani nepocítí?

Za normálních okolností má každý člověk ledviny dvě, jde o párový orgán. Není však vzácné, že se člověk narodí jen s jednou ledvinou. Nebo že má sice ledviny dvě, ale funguje mu jen jedna. Často se na takovou skutečnost přijde zcela náhodně, třeba v rámci preventivního či předoperačního vyšetření, protože člověka nijak neomezuje. A podobně to funguje u žijícího dárce ledviny. Po odebrání jedné ledviny se druhá kompenzačně zvětší a postupně zastoupí funkci odebrané ledviny.

* S jakými riziky – byť třeba málo pravděpodobnými – musí dárce ledviny počítat?

Z pohledu dárce se rizika pohybují v hodnotách promile. Může se vzácně jednat o technické komplikace spojené s operačním, byť miniinvazivním, výkonem – například může dojít ke krvácení. Z dlouhodobého hlediska se nejčastěji jedná o vznik či zhoršení již existující hypertenze. Popřípadě se dárci může rozvinout albuminurie, tedy přítomnost bílkoviny v moči, která může vést ke zhoršení funkce zbylé ledviny.

* Čím si vysvětlujete, že se o transplantacích poměrně málo ví a málo mluví?

Domnívám se, že určité povědomí o transplantacích existuje, zejména pro jejich určitou atraktivitu a výjimečnost. Z tohoto důvodu se o nich ale asi i méně mluví, protože jsou považovány za sice etablované, ale poměrně vzácné výkony v porovnání s léčbou běžně se vyskytujících chorob jako diabetes, kardiovaskulární či nádorová onemocnění.

* Na jaké zkreslené představy o transplantacích ledvin při práci s pacienty narážíte?

Velmi často se setkáváme s tím, že pacient nezná všechny modality transplantační léčby – tedy například ani neví o možnosti transplantace od žijícího dárce. Časté také je přesvědčení, že podmínkou zařazení do transplantačního programu je dialyzační léčba pacienta, popřípadě že je na transplantaci příliš starý nebo příliš nemocný.

* Z pacientských příběhů to vypadá, že velmi často daruje orgán někdo starší někomu mladšímu – matka dceři, tchyně zeťovi… Posuzuje se i stáří orgánu, nebo nehraje žádnou roli?

Věk dárců je jeden z faktorů, který hraje roli v akceptaci orgánů pro transplantaci. Mluvíme-li o ledvinách, rozhodující je úroveň ledvinné funkce. Se zvyšujícím se věkem jedince se fyziologicky snižuje i funkce ledvin. V praxi to znamená, že se úroveň ledvinné funkce vždy vyšetřuje s korelací na věk potenciálního dárce. Je nutné přihlédnout i k přidruženým onemocněním dárce, jako je například hypertenze. Ideální je samozřejmě mladý dárce, ale ti jsou spíše vzácností.

* Stojíte za osvětovým projektem Transplantace není tabu. Co vás k němu inspirovalo?

Klíčovými faktory spolupráce pacienta s lékařem jsou nejen kvalitní informace, ale i jejich pochopení – ovlivňuje totiž dodržování doporučeného léčebného režimu. Z tohoto důvodu vznikl projekt Transplantace není tabu, jehož cílem je zvýšení informovanosti pacientů, jejich rodin i odborníků. Na stránkách www.transplantacenenitabu.cz zájemci najdou odborně garantované informace, jež se týkají možností léčby nezvratného selhání ledvin, transplantace, zkušenosti a osobní příběhy dárců, pacientů i jejich blízkých. V rámci tohoto projektu rozvíjíme i aktivity týkající se edukace laické i odborné veřejnosti.

* Jaké to pro vás teď je, vracet se coby odborná asistentka a školitelka na 1. lékařskou fakultu Univerzity Karlovy, na kterou jste sama vystudovala?

Upřímně musím říci, že bych si po absolutoriu na 1. lékařské fakultě nikdy nemyslela, že se ocitnu v pozici vysokoškolského pedagoga a mentora. Dodnes vzpomínám na pedagogy, kteří svým stylem výuky vzbudili zájem o danou problematiku či obor. Snažím se tak podobně předávat znalosti a dovednosti studentům a interaktivně je zapojovat do výuky, aby si do své budoucí praxe odnesli z nefrologie co nejvíce.

* Čím si vlastně nefrologie získala vás osobně?

V rámci zahraniční stáže jsem pracovala na chirurgii, kde se prováděly i transplantace ledvin. Následně jsem tam i dostala nabídku k doktorandskému studiu. Nakonec mě ale oslovila možnost postgraduálního studia na Klinice nefrologie IKEM tematicky zaměřeného na problematiku transplantace ledviny. Během studia jsem postupně pronikala do tajů transplantologie. Objevila jsem kouzlo nefrologie jako oboru, který sdružuje autoimunitní, genetická, vrozená i civilizační onemocnění, a bylo rozhodnuto.

* K transplantacím patří i silné lidské příběhy – o naplněnějších životech a hrdinných dárcích. Do jaké míry je s pacienty prožíváte?

Na transplantologii je úžasné, že se pacienti vracejí do normálního života s minimálními omezeními. Mohou pracovat, cestovat, sportovat i zakládat rodiny. Pokud máte v péči pacienta se selhávajícími ledvinami a víte, že budete řešit náhradu jejich funkce, stáváte se přirozenou součástí jeho života. Je mi pak velkou ctí sdílet prosté osobní a rodinné radosti, zejména v případě úspěšné transplantace. Transplantace ledviny je opravdu darem života a k dárcům cítím hluboký respekt a obdiv, protože bez nich by takový dar nebyl možný.

"Pokud máte v péči pacienta se selhávajícími ledvinami a víte, že budete řešit náhradu jejich funkce, stáváte se přirozenou součástí jeho života." SILVIE RAJNOCHOVÁ BLOUDÍČKOVÁ

Vystudovala 1. lékařskou fakultu Univerzity Karlovy a z dnešního pohledu se kruh uzavřel, jelikož teď na své alma mater vyučuje novou generaci mediků.

Za velký zdroj síly a pokory pokládá svoji rodinu, jako osvědčený ventil si oblíbila sport. Když se chce odreagovat od práce, vydá se do přírody – na horách se cítí šťastná v jakémkoli ročním období. Ráda si také vychutná odpočinek u knížky a sklenky dobrého vína. "Transplantace ledviny je opravdu darem života a k dárcům cítím hluboký respekt a obdiv, protože bez nich by takový dar nebyl možný."

FOTO ARCHIV MUDR. SILVIE RAJNOCHOVÉ BLOUDÍČKOVÉ