Když znaky nestačí aneb Hledání cest ke komunikaci

S rodinou Hečkových jsem se poprvé setkala v době, kdy přihlásili svého syna na letní týdenní kurz pro děti se sluchovým postižením v Pardubicích. Tehdy osmiletý Vojta měl problémy v komunikaci, značné stereotypy v jídle a obtíže v socializaci. O tři roky později přede mnou stojí veselý, extrovertní kluk, komunikující kombinací znakového jazyka, gestikulace a prstové abecedy. Také intonuje a snaží se o řeč. Co se mu nepodaří vyjádřit, namaluje nebo vyhledá v tabletu či na mobilu.

Všimla jsem si také, jak pěkný má vztah se svým bratremdvojčetem Honzou. Nezasvěcený člověk by nevěřil, že si chlapci k sobě dlouho hledali cestu a někdy ji stále ještě hledají.

"Honzík ví, že jej maminka miluje stejně jako neslyšícího bráchu. Je to šikovný, chytrý a láskyplný kluk, ale někdy se s věcmi vyrovnává složitěji," vysvětluje maminka chlapců, paní Irena Hečková.

Kluci se narodili po bezproblémovém těhotenství v řádném termínu. U Vojty však novorozenecký screening sluchu ukázal nevýbavné otoakustické emise. "Po několika vyšetřeních jsme se dostali do Motola k MUDr. Myškovi, který nám sdělil, že Vojta je úplně neslyšící a jediné možné řešení představuje kochleární implantát… Diagnóza pro nás znamenala to, že plánované rodičovství, které mělo být plné lásky, porozumění, pochopení a hraní si s našimi dětmi, se změnilo v neustálé běhání po doktorech a hledání pomoci, jak vychovávat neslyšící dítě," oživuje si Irena v paměti těžké období separace od známých a od rodiny. Dodnes má tuto dobu spojenou s bezmocí, beznadějí a neznalostí. Rodiče trápily otázky, jak vysvětlit věci dítěti, které neslyší. Neměli žádné zkušenosti. Ve Speciálně pedagogickém centru v Hradci Králové se poprvé dozvěděli o znakovém jazyce. "Vysvětlili nám, že i kdyby se povedla implantace a Vojta komunikoval, i nadále zůstává neslyšící a po odložení procesorů se bez znakovky nebude cítit bezpečně," říká Irena. Začala proto chodit na kurzy znakového jazyka, opatřila si výuková CD, aplikaci Znakujte s Tamtamem, obrazové kartičky se znaky. Na YouTube sledovala kanál Sweet Potatoe, aktuálně hodně čerpá z webových stránek Spread the Sign.

Těžké začátky

Vojta byl jednostranně implantován v 16 měsících. Týden co týden jezdili rodiče po dobu 4 měsíců do Centra kochleárních implantací dětí na Mrázovce v Praze na nastavování řečového procesoru kochleárního implantátu. Uběhl téměř rok bez výraznějších výsledků. Vojta nereagoval na zvuky, odborníci zvažovali i možnost vadného implantátu. To se nakonec nepotvrdilo. Umím si představit, jak muselo být toto období nesmírně psychicky náročné. Paní Hečková přitakává: "Všude jsem četla, jak se jiné děti rozvíjejí, jak krásně slyší s kompenzací, ale nikde jsem nenašla odpovědi, proč nám to nejde. Dlouho jsem měla pocit, že jsme v neúspěších úplně sami." Cesta za zvuky nebyla jednoduchá, ale po dvou letech od implantace Vojta konečně začal kochleární implantát dobře poslechově využívat. "S řečí to z důvodu dysfázie bylo a stále ještě je o dost složitější," sděluje maminka. A to nejen v oblasti logopedické péče a hledání komunikace, ale i v oblasti přijetí ostatními.

"Málokdo chápe, že slyšení versus porozumění a reprodukce řeči jsou dvě naprosto odlišné věci. Dostávalo se mi odpovědi, že přece má to ,sluchátko‘, tak co. A pak nevyžádaná rada, jak bychom to měli dělat lépe. To vždy hodně bolelo."

Vzdělávání – hledání cest

Vojta se sice naučil vnímat zvuky a řeč, ale porozumění českému jazyku je pro něj i nadále velmi obtížné.

První zastávkou na cestě za vzděláváním byla pro Vojtu ve 3 letech Mateřská škola pro děti s vadami sluchu v Hradci Králové. Zprvu rodiče vozili syna do 50 kilometrů vzdáleného města jednou týdně. "Po čase začal Vojta do školky jezdit nerad. Doma mi začal odmítat jídlo, i když předtím byl veliký jedlík. Dozvěděla jsem se, že ve školce je nucený jídlo ochutnat a že tam při jídle pláče. Vojtíkův strach a obavy, když jsme měli jet do Hradce do školky, byly čím dál větší. Bylo nutné se rozhodnout, co dál," vypráví Irena. Jelikož ve školce v té době chyběl logoped, rodiče se rozhodli změnit školku. Přestoupili také do Speciálně pedagogického centra ve Skutči. "S paní surdopedkou z SPC, magistrou Monikou Voralovou, Vojta hned na první hodině pracoval celých dvacet minut. Pro nás to byl v tu dobu zázrak! Vojta byl tehdy nezvladatelné dítě, které neposedí, nepostojí, nespolupracuje." Vojta tedy nastoupil do běžné školky v místě bydliště.

Osobní přístup a pevný řád přinášel ovoce. Vojta po čase vydržel i pracovat u stolečku a zvládal pravidla chování v kolektivu. Paní Hečková oceňovala především dobře nastavenou komunikaci mezi pedagogy a rodiči. "Měli jsme schůzky, kde jsme společně probírali s ostatním personálem Vojtovy dovednosti a posuny. Pravda, nebyly velké. Vojta byl stále neslyšícím dítkem a jeho řeč se nerozvíjela." Ve školce i doma se snažili dorozumívat pomocí znaků znakového jazyka, gest, obrázků. Vojta měl ve školce na nástěnce znázorněný den, který mu pomáhal v orientaci. "Nástěnka ve formě jeho tehdy oblíbené pohádky Tlapkové patroly se osvědčila. Byla navíc i motivační, kdy za každý splněný úkol obdržel syn tlapku. Měl z toho radost a posouval se." V 6 letech čekal na Vojtu další důležitý krok: nultý ročník na běžné základní škole. Asistentka pedagoga se přihlásila na kurz znakového jazyka, aby byla chlapci maximálně nápomocná. S rodiči pravidelně konzultovala, co Vojta ve škole probírá, jak pracuje či nepracuje, domlouvali se na dalším postupu. V málo početné třídě se však sešlo více dětí, které potřebovaly pomoci a dle slov paní Hečkové nebylo klima ve třídě úplně příznivé a ani spolupráce s třídní učitelkou se příliš nedařila. "Bylo nutné přivolat pomoc odborníků. Školu navštívily různé pracovnice SPC a hledalo se řešení," vzpomíná Irena.

Situaci vyřešila online výuka související s epidemiologickou situací za pandemie COVIDu. Domácí vzdělávání uvítala maminka i oba kluci.

Sluníčková škola

Povinnou školní docházku Vojta zahájil v logopedické třídě Základní školy Svítání ve Vysokém Mýtě. "Říkáme jí škola sluníčko," vypráví s úsměvem Irena. "Ani zde nebylo vždy všechno růžové, ale snažíme se. Výuku Vojtovi upravujeme na základě konzultací třídního učitele, asistentky, speciální logopedky z SPC a logopedky ze Svítání a domnívám se, že toto je v danou chvíli správná cesta vzděláním. Vojta chodí do školy bez obtíží a dělá pokroky." Rodiče pečlivě zvažují otázku jeho dalšího vzdělávání.

Vojta si v komunikaci velmi výrazně dopomáhá znakovým jazykem, neostýchá se ani dramatizace a neverbální komunikace. Nabízí se proto zvážit možnost školy pro žáky s vadami sluchu. "Máme dilema," říká Irena. "Vojta začíná zvládat jídlo, kamarády, školu. Je třeba opouštět jistoty, které nám fungují jen proto, že je to škola pro neslyšící? Vyskakuje na mne otázka, zda je to skutečně pro jeho dobro, zda skutečně potřebuje tuto školu, anebo zda mu dopřát klid a zázemí a postupovat kupředu tak, jak se nám osvědčilo a kde vlastně víme a vidíme." Paní Hečková si uvědomuje, že cesta za vzděláním je složitá.

Na nikoho neplatí stejný metr. Každé dítko je originál.

Pro rodiče by také mělo být důležité, aby se děti ve škole cítily bezpečně. "Nemohu říci, že ten či onen výběr školy je správný. S jistotou ale můžu říci, že i když má syn cestu za porozuměním trnitou, stále se posouvá kupředu. Krůčky jsou někdy menší, někdy větší, ale věřím, že jednou přijde den, kdy to bude skutečně dobré a on bude moci samostatně zvládat běžný život." Irenu Hečkovou synův zdravotní handicap přivedl k práci asistenta pedagoga, kde se, jak sama říká, cítí naplněně.

"Mé životní poslání je pomáhat. Mám to po babičce a cítím se v tom dobře," přiznává. Z vlastní znalosti pedagogické praxe pak vnímá i výrazný přesah přínosu konkrétních osob a institucí, které rodičům pomáhají v péči o Vojtu.

"Velké poděkování patří paní logopedce ze Svítání, Mgr. Držmíškové, která nám do dneška pomáhá a hledá cesty. Neméně důležité je pro nás i SPC Skuteč, které mne vždy podporovalo a pomáhalo v komunikaci se školou.

Nyní jsem moc ráda za různá setkávání v pardubickém Tamtamu, kam chodíme mimo jiné i proto, aby se taťka i Honzík dokázali s Vojtou dobře domluvit a uměli se vžít do jeho situace," vysvětluje Irena.

Přiznává také, že je ráda za již zmíněný letní kurz pro děti, kdy se poprvé mohla trochu nadechnout a odpočinout si od Vojty. "První dny jsem měla samozřejmě strach. Ale uklidnil mě přístup, jakým byl syn přijat, a pochopení, že má Vojta problém s jídlem. Nikdo mi nic nevysvětloval, nesnažil se mne nějak natlačit do něčeho jiného, prostě jsme byli přijati takoví, jací jsme," oceňuje přístup pedagogů a pracovnic. Zdálo by se, že to nejhorší mají rodiče již za sebou. Ale jak to tak s dětmi bývá, starosti nikdy nekončí. " Je mi už přes padesát let a objevují se myšlenky, že by se mohlo stát, že nestihnu syny připravit do života," svěřuje se Irena. Nejen z tohoto důvodu se snaží oba kluky osamostatňovat, vysvětlovat, o co jde, nazývat věci pravými jmény. Věří také, že mezi bratry bude čím dál pevnější vztah, byť jak přiznává, oba jsou občas rádi, když si od sebe mohou odpočinout. "Pokud bude vše tak, jak bych si přála, těším se na dobu, kdy Vojta všechno nakonec dožene a bude to samostatný, veselý kluk, který se neztratí. Plný úsměvu a humoru, tak jak to u neslyšících vídám," uzavírá naše vyprávění paní Irena.

Připravila Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích Fotografie archiv rodiny