Cílem organizace je sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci, poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům a rovněž zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné.
Článek na webu Novinky.cz podává základní informace o Marfanově syndromu.
Příspěvek na webu Příznaky & Projevy, který založil MUDr. Zbyněk Mlčoch, když zjistil, že se na českém internetu nenachází žádný web, který by se věnoval jen příznakům a projevům nejrůznějších nemocí.
Prezentace Adély Navrátilové a Petry Sajbrtové z novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc.
Videozáznam pořadu na TV Nova.
Článek na stránkách o nemocech, medicíně a jejím studiu částečně určených studentům 1. LF UK. Kromě toho jsou tyto stránky určeny komukoliv, kdo se chce na internetu dozvědět nějaké základní informace o medicíně, důležitých a častých nemocech, jejich projevech a léčbě.
Marfanův syndrom (dolichostenomelie) je genetická porucha pojivové tkáně. Syndrom zahrnuje širokou skupinu příznaků, mezi něž patří: vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké prsty (arachnodaktylie), dislokace oční čočky (ectopia lentis) a anomálie srdce a cév (prolaps mitrální chlopně, aneuryzma aorty, dilatace plicnice) - uvádí o Marfanově syndromu Wikipedie.
Více na webu Ordinace.cz.
Sekce na webu Marfanův syndrom přináší zkušenosti lidí s Marfanovým syndromem, jejich životní příběhy.
Marfanův syndrom je poměrně vzácné vrozené onemocnění, které spočívá v poruše pojiva. Své nositele ohrožuje některými komplikacemi, z nichž nejzávažnější je disekce aorty. Nemoc je relativně vzácná, každým rokem se s Marfanovým syndromem v ČR narodí pouze 10 až 12 dětí. O příčinách, projevech vzácného onemocnění, a zda se dá vůbec Marfanům syndrom léčit, informuje uvnitř článku na webu iVysočina.cz také exkluzivní rozhovor se specialistkou na genetiku a diagnostiku Marfanova syndromu.
Na stránkách ABZ slovníku cizích slov vysvětluje dosti podrobně tento pojem prof. PhDr. Rudolf Kohoutek, CSc.