Aktuálně

„Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí. Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nadační fond Abakus na podzim vyhlásí dvouletý stipendijní program na podporu odborníků věnujícím se paliativní péči. Výzva chce oslovit profesionály, kteří již v oboru působí a chtějí ho dál rozvíjet. Stipendium nabídne finanční prostředky i ucelený vzdělávací program zaměřený na rozvoj měkkých dovedností. Přihlašování bude spuštěno 6. září 2021. Na základě již zveřejněného avíza mohou zájemci využít letní období a promyslet koncept své přihlášky.

O osudu pacientských organizací, které nejsou formálně spolkem, rozhodnou už tento týden poslanci. Pokud projde bez korekce návrh Výboru pro zdravotnictví k novele zákona o veřejném zdravotním pojištění, přestanou být pacientskými organizacemi ty, které mají právní formu obecně prospěšné organizace nebo ústavu. Své zastoupení v jednáních se státní správou nebo zdravotními pojišťovnami tak ztratí například pacientky s rakovinou vaječníků nebo prsu, pacienti s Alzheimerovou nemocí, autismem, celiakií, pacienti po úrazech popálením nebo lidé s bolestivou nemocí známou jako nemoc motýlích křídel.

Zástupkyně ombudsmana v letošním roce zveřejnila dva výzkumy, které se týkají zaměstnávání lidí s postižením. Jednou z hlavních překážek, která brání většímu pracovnímu zapojení lidí s postižením, jsou chybějící přiměřená opatření v zaměstnání. Zaměstnavatelé jsou povinni přiměřená opatření realizovat, stát je může kontrolovat a splnění povinnosti také vymáhat.