Klub nemocných cystickou fibrózou je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s nemocným CF. Klub pomáhá dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální/finanční podpory. Informuje laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění. Patronem klubu je Ivan Trojan. Na stránkách klubu se nalézají informace o cystické fibroze a o pomoci pro postižené touto nemocí.
Genomika je vědecký výzkum genomů (genom je celková DNA jednoho organismu) za použití biotech nástrojů. Tento nový přístup v genetice se stal velmi zřejmý, když byly publikovány první genomové mapy a sekvence. Nejvýznamnější událostí této výzkumné oblasti bylo publikování lidské genomové sekvence. Očekávání jsou veliká. Nyní je genetická stavba lidí i dalších organismů známa a očekává se, že tato znalost ovlivní významně současnou medicínu. Mezi onemocnění, která jsou v současné době zkoumána coby kandidáti pro genovou terapii, patří také cystická fibrosa.
Stránky slovenského občianskeho združenia Klub rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou. Ide o jedinú organizáciu tohto druhu na Slovensku, ktorá sa venuje problematike pacientov s CF. V Klube CF je v súčasnosti registrovaných 140 riadnych a mimoriadnych členov.
Stránky Centra léčby neplodnosti Fertimed, které dokáže v molekulárně genetické laboratoři provést přímou diagnostiku mutací genu CFTR u pacientů s cystickou fibrózou, párů, jejich rodičů a všech příbuzných. Zajišťuje rovněž odborné genetické poradenství pro postižené a jejich rodiny a preventivní vyšetření před otěhotněním.
Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby. Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty. Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.
Centrum pro diagnostiku a léčbu cystické fibrózy bylo vytvořeno v r.1997 ve FN Motol funkčním spojením specializovaných částí 2. dětské kliniky a Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol a UK 2. LF, které svou dlouholetou spoluprací, odborným, personálním a metodickým vybavením poskytují komplexní služby rodinám dětí postižených CF na základě nejnovějších znalostí lékařské genetiky a klinické medicíny. Jeho molekulárně genetická laboratoř provádí vyšetření mutací genu CFTR u pacientů s CF, jejich rodičů a všech příbuzných, vyšetřuje suché kapky krve v rámci novorozeneckého screeningu CF, zajišťuje odborné genetické poradenství pro postižené a jejich rodiny.
Web je určen pro hledání a sdílení informací o cystické fibróze pro pacienty, rodinné příslušníky, zdravotní specialisty, lékaře i laiky. Naleznete zde důležité odkazy na významná specializovaná pracoviště zabývající se problematikou cystické fibrózy i odborné texty. Dále také odkazy na organizace i jednotlivce pomáhající pacientům s cystickou fibrózou. Web vzniká za podpory Klubu nemocných cystickou fibrózou a mnoha dalších odborníků i nadšenců.
Na stránkách Klubu nemocných cystickou fibrosou jsou k dispozici Zpravodaje Klubu CF od roku 1992, všechny jsou ve formátu PDF.
Národní lékařská knihovna, která je partnerem portálu Helpnet, začala zpracovávat z jeho podnětu katalog knih určených pro pacienty a laickou veřejnost. Katalog je členěn podle jednotlivých rubrik, resp. podrubrik Helpnetu. Knihy uvedené v katalogu si mohou zájemci vypůjčit osobně v Národní lékařské knihovně (Sokolská 54, Praha 2, tel. 296 335 911, e-mail nml@nlk.cz), anebo prostřednictvím meziknihovní výpůjční služby v kterékoli veřejné knihovně.