Diskusní fórum na stránkách Národního sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch obsahuje stovky příspěvků. Nejčastěji se zabývají vhodnou dietou, ale probírají se zde nejrůznější témata, vyměňují zkušenosti.
Informace pro zdravotnická zařízení, soustředěné na stránkách Centra PKU Vinohrady, obsahují charakteristiku onemocnění a léčby, přehled odborných center PKU, výběr potravin při dietě PKU, návrh standardu postupu při zajištění dietní léčby fenylketonurie v běžných lůžkových a lázeňských zařízeních a další materiály.
Knížečka Jana Michalíka nabízí informace a rady, zamyšlení z běžného života. Příběhy, které jsou ve vyprávění použity, jsou především příběhy dětí nemocných mukopolysacharidosou a jejich rodin. S mnohými se autor seznámil v průběhu své poradenské činnosti zdravotně postiženým.
Příspěvek MUDr. Ludmily Hejcmanové popisuje, jak by si měly počínat ženy s fenylketonurií v průběhu těhotenství.